Neurochirurgien

En bref

• Attesté par : 1 document (HAS) — niveau de preuve : Avis d'experts

Comprendre le profil

Le neurochirurgien spécialisé en chirurgie de l'épilepsie joue un rôle clé dans la prise en charge des enfants atteints d'épilepsie, notamment dans les cas où une intervention chirurgicale est envisagée. Ces professionnels interviennent en collaboration avec une équipe médicale spécialisée, comprenant des pédiatres compétents en épilepsie et d'autres spécialistes comme des orthophonistes et des neuropsychologues ^[1]. Leur expertise permet de déterminer l'éligibilité à la chirurgie et de proposer des techniques adaptées, telles que la SEEG, la thermocoagulation, la LITT (Laser Interstitial Thermal Therapy), la stimulation cérébrale ou la stimulation du nerf vague ^{[1] [2]}.

Les neurochirurgiens sont également impliqués dans l'évaluation des troubles cognitifs spécifiques et des comorbidités psychiatriques, en collaboration avec d'autres professionnels de santé ^[1]. Leur rôle est crucial dans le cadre d'un parcours de santé gradué en trois niveaux pour l'enfant avec épilepsie, défini par la HAS ^[KG-1].

Adaptations en classe

Les enfants atteints d'épilepsie peuvent nécessiter des adaptations pédagogiques spécifiques pour minimiser les répercussions de leur condition sur leur scolarité. Des aménagements de bon sens de l'organisation et du cadre de vie et d'activité aident à minimiser les répercussions. Les associations de malades partagent ce savoir expérientiel ^[8]. Ces adaptations peuvent inclure des aménagements de l'environnement physique et humain, la préconisation d'aides techniques, et la rééducation si besoin ^[4]. Les professionnels de santé, tels que les psychomotriciens, peuvent évaluer la motricité en relation avec les milieux social et physique et proposer des rééducations adaptées ^[4].

Accompagnement individualisé

L'accompagnement individualisé des enfants avec épilepsie nécessite une approche pluriprofessionnelle. Les infirmières d'éducation thérapeutique, expérimentées en épilepsie, jouent un rôle important dans l'éducation et le suivi des patients ^[5]. Les infirmières déléguées dans le cadre d'un protocole de coopération épilepsie assurent la mise en œuvre du protocole de coopération et la réponse téléphonique ^[5]. Les infirmières de pratique avancée, en alternance avec le neurologue ou le médecin généraliste, assurent le suivi des patients avec épilepsie stabilisée ^[5].

Travail avec la famille

La reconnaissance et l'évaluation de la douleur chez les enfants polyhandicapés nécessitent une collaboration étroite entre les soignants et les familles. Les parents et proches aidants sont souvent les mieux placés pour apporter des informations d'intérêt, notamment en ce qui concerne la reconnaissance de la douleur et l'évaluation de l'efficacité des traitements proposés ^[3]. Les neurochirurgiens, en collaboration avec d'autres professionnels de santé, peuvent également jouer un rôle dans l'évaluation des troubles cognitifs spécifiques et des comorbidités psychiatriques ^[1].

Cadre réglementaire scolaire

Les sources disponibles ne précisent pas les dispositifs scolaires applicables pour les enfants avec épilepsie. Cependant, il est important de noter que des aménagements et des adaptations peuvent être proposés à la suite d'une évaluation pluriprofessionnelle ^[8]. Les associations de malades partagent également des savoirs expérientiels qui peuvent être utiles pour minimiser les répercussions de l'épilepsie sur la scolarité ^[8].

Ressources liées

Pour en savoir plus sur les épilepsies et leurs liens avec les troubles du neurodéveloppement, plusieurs ressources sont disponibles. Le Centre National de Ressources Handicaps Rares Épilepsies sévères (CNRHR-FAHRES) propose des fiches pratiques et des listes d'établissements spécialisés ^[9]. La HAS a également publié des guides et des recommandations sur la prise en charge des épilepsies ^[9]. Des associations comme Epilepsie France et la Ligue Française Contre l'Epilepsie offrent également des ressources et un soutien aux familles ^[9].

Les sources disponibles ne précisent pas les dispositifs scolaires applicables pour les enfants avec épilepsie. Cependant, il est important de noter que des aménagements et des adaptations peuvent être proposés à la suite d'une évaluation pluriprofessionnelle ^[8]. Les associations de malades partagent également des savoirs expérientiels qui peuvent être utiles pour minimiser les répercussions de l'épilepsie sur la scolarité ^[8].