Médecin référent TND
Mis à jour le
Avec l’accord de la famille, un médecin référent coordonnateur de l’ensemble des soins sera identifié. Il peut être un médecin de 2e ligne ou le médecin assurant le suivi habituel de l’enfant.
En bref
- Attesté par : 1 document (HAS) — niveau de preuve : Avis d'experts
Comprendre le profil
Le médecin référent est un professionnel formé spécifiquement aux troubles du neurodéveloppement. Il joue un rôle central dans le suivi et la coordination des soins pour les enfants concernés. Ce médecin peut être identifié dès le repérage d'un haut risque de troubles du neurodéveloppement ou secondairement si l'état de l'enfant se complexifie. Il assure alors la coordination des soins en lien avec les parents, les équipes de 2e ligne (comme les CAMSP) et l'école [3] [12].
Le médecin référent est distinct du médecin traitant, qui assure le suivi habituel de l'enfant. Cependant, il est recommandé que le médecin traitant soit informé des bilans et des progrès observés, avec l'accord des parents [3] [12]. Le médecin référent peut également solliciter les puéricultrices de liaison pour assurer une guidance parentale, à domicile ou par télémédecine [3].
Adaptations en classe
L'école inclusive est un élément clé dans la prise en charge des enfants avec des troubles du neurodéveloppement. Il est recommandé d'établir un lien entre le médecin de 1re ligne, l'enseignant référent et le personnel de santé de l'Éducation nationale (médecin et/ou infirmière), avec l'accord des parents [3]. Ce lien permet de faciliter les échanges et de mieux appréhender le retentissement des troubles du neurodéveloppement sur les apprentissages et la vie scolaire.
Le médecin référent peut conseiller les familles concernant les différents accompagnements scolaires dont l’enfant peut bénéficier. Il est conseillé aux parents de prendre contact avec le médecin scolaire de l’enfant pour discuter des mesures les plus adaptées [3]. Ces mesures peuvent inclure des aménagements pédagogiques spécifiques, comme des temps de pause supplémentaires ou des supports adaptés.
Accompagnement individualisé
Le médecin référent coordonne les interventions précoces qui visent à améliorer le développement neurologique des enfants. Ces interventions peuvent inclure des bilans adaptés à la symptomatologie et des rééducations précoces si nécessaire [KG-2]. Elles sont prescrites et coordonnées par le médecin référent [10].
En cas de troubles du neurodéveloppement sévères ou en l'absence d’amélioration après 3 mois d’interventions bien conduites, une consultation à visée diagnostique spécialisée est à programmer auprès d’une équipe multidisciplinaire spécialisée [10]. Le médecin référent peut également orienter l’enfant vers des professionnels paramédicaux et/ou un psychologue formé au neurodéveloppement pédiatrique [11].
Travail avec la famille
La famille est un acteur clé dans la prise en charge des enfants avec des troubles du neurodéveloppement. Il est important que la famille soit associée au processus de coordination entre les différents professionnels, et ce précocement [2]. Le médecin référent doit informer la famille que les échanges effectués entre les intervenants respecteront le principe de confidentialité [3].
En cas de facteurs aggravants du fait d’une situation sociale défavorisée, l’orientation vers une PMI (Protection Maternelle et Infantile) est recommandée afin que le suivi de l’état de santé de l’enfant et les mesures sociales adaptées soient mis en place, notamment par des visites à domicile [3].
Cadre réglementaire scolaire
Les sources disponibles ne précisent pas les dispositifs scolaires applicables. Cependant, il est recommandé de ne pas attendre un diagnostic précis pour faire une demande d’aménagement scolaire, si l’évaluation de l’enfant met au jour la nécessité d’une telle demande [3]. Le médecin référent peut conseiller les familles sur les différentes démarches à entreprendre pour obtenir ces aménagements.
Ressources liées
Le médecin référent peut s'appuyer sur plusieurs ressources pour assurer un suivi optimal de l'enfant. Parmi ces ressources, on trouve les réseaux de suivi des nouveau-nés vulnérables, les plateformes de coordination et d'orientation (PCO) et les services de Protection Maternelle et Infantile (PMI) [KG-7] [KG-8] [KG-9].
En cas de besoin, le médecin référent peut également orienter l’enfant vers des interventions précoces éducatives et rééducatives, prescrites par des professionnels formés au neurodéveloppement pédiatrique [KG-10]. Ces interventions peuvent inclure des bilans et des rééducations adaptés à la symptomatologie de l’enfant [10].
Pour un suivi médical régulier, le médecin traitant de l’enfant assure le repérage des signes d’alerte. Il peut être initialement le médecin référent du suivi [12]. Le médecin référent peut également solliciter les puéricultrices de liaison pour assurer une guidance parentale, à domicile ou par télémédecine [3].