Médecin référent TND
Mis à jour le
Avec l’accord de la famille, un médecin référent coordonnateur de l’ensemble des soins sera identifié. Il peut être un médecin de 2e ligne ou le médecin assurant le suivi habituel de l’enfant.
En bref
- Attesté par : 1 document (HAS) — niveau de preuve : Avis d'experts
Cadre clinique
Le médecin référent est un professionnel de santé formé spécifiquement aux troubles du neurodéveloppement. Il joue un rôle central dans le suivi et la coordination des soins des enfants présentant ces troubles. Ce médecin peut être identifié dès le repérage d'un haut risque de troubles du neurodéveloppement ou secondairement si l'état de l'enfant se complexifie. Il assure alors le suivi et la coordination des soins en lien avec les parents, les équipes de 2e ligne (comme les CAMSP) et avec l'école. Il est également chargé des démarches administratives, notamment auprès de la MDPH et pour les affections longues durées (ALD) si nécessaire [3] [12].
Le médecin référent intervient dans le cadre d'une consultation spécialisée en neurodéveloppement, qui a pour but d'affirmer ou d'infirmer une anomalie de la trajectoire développementale. Cette consultation ne se substitue pas à une consultation de diagnostic spécialisé multidisciplinaire. Elle comprend un examen pédiatrique clinique complet, une évaluation de tous les domaines du neurodéveloppement, une vérification de la réalisation des tests de dépistage standard (audition, vision) et la proposition de tests de repérage standardisés validés [9] [11].
Repères épidémiologiques
Les troubles du neurodéveloppement regroupent un ensemble d'affections qui débutent durant la période du développement. Ils sont responsables de retards ou de déviations dans l'acquisition des fonctions motrices, linguistiques, cognitives, ou des fonctions autonomes et sociales. Ces troubles incluent des troubles comme le trouble du spectre autistique, le trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, les troubles dys (dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, dyspraxie) et d'autres troubles spécifiques du langage et des apprentissages [KG-4] [KG-6].
Diagnostic et évaluation
Le diagnostic repose sur une évaluation multidisciplinaire. Chez l'enfant à risque modéré, cette évaluation est réalisée à la demande des médecins de 1re ligne, en cas de repérage de signes d'alerte. Chez les enfants à haut risque, elle est réalisée d'emblée par le médecin formé. L'évaluation inclut la motricité globale et fine, la parole, le langage, l'engagement social, le contrôle de soi et de l'activité, la mémoire de travail, les apprentissages scolaires, et la vérification de la réalisation des tests de dépistage standard (audition, vision) [9].
Les évaluations complémentaires sont prescrites par le médecin référent. Elles peuvent inclure des bilans réalisés par des orthophonistes, des psychomotriciens, des ergothérapeutes, et des psychologues. Ces évaluations doivent être réalisées à l'aide de tests étalonnés pour l'âge de l'enfant. Les résultats quantitatifs et qualitatifs permettent d'apprécier objectivement les bénéfices du projet thérapeutique [7].
Interventions recommandées
Les interventions précoces sont recommandées dès que des signes d'alerte sont détectés. Ces interventions visent à améliorer le développement neurologique des enfants. Elles peuvent inclure des bilans adaptés à la symptomatologie et des rééducations précoces si nécessaire. Le médecin référent prescrit et coordonne ces interventions [KG-2] [10].
En cas de troubles sévères ou en l'absence d'amélioration après 3 mois d'interventions bien conduites, une consultation à visée diagnostique spécialisée est à programmer auprès d'une équipe multidisciplinaire spécialisée. Le médecin référent joue un rôle clé dans la coordination de ces interventions et dans la guidance parentale [10] [11].
Cadre légal et droits
Le médecin référent est également responsable des démarches administratives, notamment auprès de la MDPH pour l'instruction des demandes et la notification des droits ouverts aux familles. Il peut solliciter l'aide d'un assistant de service social pour ces démarches. En cas de facteurs aggravants liés à une situation sociale défavorisée, l'orientation vers une PMI est recommandée pour assurer un suivi de l'état de santé de l'enfant et la mise en place de mesures sociales adaptées [3] [12].
Le médecin référent collabore également avec les enseignants et le personnel de santé de l'Éducation nationale pour faciliter l'inclusion scolaire de l'enfant. Il peut conseiller les familles sur les différents accompagnements scolaires dont l'enfant peut bénéficier [3].