Stratégie nationale TND 2023-2027
Stratégie nationale interministérielle pour les troubles du neurodéveloppement (autisme, TDAH, dys, TDI) sur la période 2023-2027. 81 mesures structurantes pilotées par la Délégation Interministérielle.
Cadre clinique
La stratégie nationale TND 2023-2027 s'applique aux troubles du neurodéveloppement (TND), incluant l'autisme, les troubles Dys (dyslexie, dyspraxie, dysphasie), le trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) et les troubles du développement intellectuel (TDI) [11]. Ces troubles sont définis par des critères spécifiques :
- Trouble du Spectre Autistique (TSA) : difficultés persistantes de communication et d'interaction sociale, comportements, intérêts ou activités restreints et répétitifs [KG-6].
- TDAH : trouble neurodéveloppemental caractérisé par une inattention, une hyperactivité et une impulsivité persistantes [KG-2] [KG-7].
- Dyslexie : trouble spécifique de l'apprentissage de la lecture, d'origine neurologique, se manifestant par des difficultés de décodage et de reconnaissance des mots [KG-3].
- Dyspraxie (TDC) : trouble de la planification et de la coordination des mouvements, affectant les habiletés motrices [KG-4].
- Dysphasie (TDL) : trouble structurel et durable du langage oral, affectant la compréhension et l'expression [KG-5].
- TDI : limitations significatives du fonctionnement intellectuel (QI < 70) et du comportement adaptatif [KG-1].
Repères épidémiologiques
Les TND concernent 1 personne sur 6 en France. Les prévalences spécifiques sont les suivantes :
- Autisme : 1 à 2% de la population [11].
- Troubles Dys : 8% de la population [11].
- TDAH : 6% des enfants et 3% des adultes [11].
- TDI : 1% de la population [11].
Plus de 50% des personnes ayant un TND présentent un second trouble du neurodéveloppement, avec des comorbidités fréquentes telles que l'épilepsie, les troubles gastro-intestinaux, les pathologies cardio-vasculaires, les troubles de la vision et de l'audition, les troubles du sommeil, les troubles du comportement alimentaire, les troubles anxieux et la dépression. 70% des personnes concernées ont des difficultés cognitives persistantes à l'âge adulte [8].
Diagnostic et évaluation
La stratégie nationale TND 2023-2027 repose sur une méthode de concertation et de consultation impliquant toutes les parties prenantes, y compris les associations, les professionnels, les personnes concernées par les TND, les collectivités territoriales, les ministères concernés, les agences régionales de santé (ARS), les opérateurs de l’État, le Groupement national des centres ressources autisme (GNCRA) et les centres ressources autisme (CRA) [2] [8]. La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié des recommandations de bonnes pratiques professionnelles concernant les TND [3].
Interventions recommandées
La stratégie nationale TND 2023-2027 comprend 81 mesures conçues collectivement, avec une participation citoyenne importante : 96 000 votes et 10 000 contributions enregistrées en un mois, du 26 avril au 24 mai 2023. Les mesures proposées ont obtenu l'adhésion de 91% des répondants [8]. Parmi les mesures clés, on trouve :
- Amplification de la dynamique de recherche : Création du groupement d’intérêt scientifique TND (GIS TND), désignation de chefs de clinique pour promouvoir les projets de recherche, mise en place de la cohorte « Marianne » [6].
- Diffusion des connaissances : Création de cinq centres d’excellence pour accélérer la recherche scientifique et diffuser les bonnes pratiques [7].
- Formation des professionnels : Mise à jour actualisée de la formation des professionnels du travail social [3].
- Emploi et neurodiversité : Publication d'un guide national sur l’emploi et la neurodiversité pour faciliter le recrutement [5].
Cadre légal et droits
La stratégie nationale TND 2023-2027 est pilotée par la Délégation Interministérielle à la Stratégie Nationale pour les Troubles du Neurodéveloppement, dirigée par Etienne Pot, nommé le 8 novembre 2023 [1] [9] [10]. Cette délégation est placée sous l’autorité de la ministre chargée des Personnes handicapées et coordonne le déploiement territorial de la stratégie. Elle garantit le recours régulier à l’expertise et l’expérience des usagers, des professionnels et des scientifiques [10].
La stratégie s'inscrit dans la continuité de la politique menée depuis 2018 et vise à amplifier l’action conduite, capitaliser sur les réussites et lever les freins restants, garantissant aux personnes et à leurs familles des accompagnements de qualité [2]. Les mesures proposées ont été soumises à une consultation citoyenne qui a permis d'amender et d'enrichir les mesures de la stratégie [8].