Centre de Référence Maladies Rares
Les CRMR (Centres de Référence Maladies Rares) sont des centres labellisés par le Ministère de la Santé qui assurent l'expertise diagnostique et thérapeutique pour les maladies rares, dont de nombreux TND syndromiques.
C'est quoi un Centre de Référence Maladies Rares ?
Un Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) est un endroit spécialisé pour les maladies rares. Il y a des médecins, des chercheurs et d'autres professionnels qui aident les enfants et les adultes qui ont des maladies rares [5] [KG-1].
Ces centres sont répartis dans toute la France. Ils travaillent avec des centres de compétence pour aider les patients [5] [KG-8].
Ce que ça veut dire pour toi
Si tu as une maladie rare, tu peux aller dans un CRMR. Les professionnels vont t'aider à mieux comprendre ta maladie et te proposer des soins adaptés [5] [KG-2].
Les CRMR aident aussi les enfants à grandir et à s'épanouir. Ils travaillent avec les écoles et les familles pour que tu puisses vivre au mieux avec ta maladie [5] [KG-2].
Ce qui peut t'aider
Les CRMR organisent des réunions pour discuter des cas complexes. Ils partagent aussi leurs connaissances avec d'autres professionnels de santé [6].
Ils participent à des recherches pour mieux comprendre les maladies rares et trouver de nouveaux traitements [6].
Tu peux en parler avec tes parents si tu as des questions ou si tu veux en savoir plus sur les CRMR [5].