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Éducation thérapeutique du patient (ETP)

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Ce concept se rapproche de celui d’éducation thérapeutique du patient, qui vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

En bref

Comprendre le profil

L'éducation thérapeutique du patient (ETP) est une approche qui vise à accompagner les patients et leurs familles dans la gestion de leur santé afin d’améliorer leur qualité de vie [2]. Elle se rapproche de la psychoéducation, une méthode d’intervention combinant un matériel didactique sur la maladie et des stratégies thérapeutiques pour favoriser la gestion du stress et la résolution de problèmes [1]. L'ETP encourage la personne à s’engager dans un changement comportemental par un processus graduel d’apprentissages et de partage expérientiel [1].

Pour les troubles du neurodéveloppement, l'ETP inclut une phase de psychoéducation visant à fournir des explications claires sur les symptômes, les facteurs de risque et les impacts potentiels sur la vie quotidienne [2]. Elle favorise l’autonomie du patient en l’aidant à devenir acteur de la gestion de son trouble, notamment en enseignant des stratégies d’adaptation pour mieux gérer les difficultés liées aux symptômes [2].

Adaptations en classe

L'ETP peut inclure des adaptations pédagogiques spécifiques pour les élèves présentant des troubles du neurodéveloppement. Par exemple, pour les élèves avec un trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), l'ETP peut aider à améliorer l’organisation du quotidien, gérer les troubles du comportement en classe et lors des devoirs, comprendre et gérer les colères, utiliser de manière raisonnée et sécurisée les écrans, améliorer la communication intrafamiliale, et gérer la prise du traitement [2].

Les infirmiers de l’Éducation nationale contribuent à l’analyse des besoins particuliers et aux conditions de réalisation dans le cadre du suivi de la santé de l’enfant. Ils accompagnent, en lien avec le médecin de l’Éducation nationale ou de la structure, la mise en place du projet d'accueil individualisé (PAI) et contribuent à l’éducation thérapeutique de l’élève [7].

Accompagnement individualisé

L'ETP est souvent réalisée par des infirmiers, des médecins, des ergothérapeutes et d'autres professionnels de santé [1] [2] [7]. Les infirmiers d’éducation thérapeutique, expérimentés en épilepsie, sont formés pour mettre en œuvre des protocoles de coopération et des ateliers de simulation [6]. Les ergothérapeutes évaluent la participation sociale de l’enfant dans ses occupations quotidiennes, scolaires et de loisirs, et aident à la réalisation des activités de la vie quotidienne [7].

Pour les enfants avec des maladies chroniques, l'ETP peut inclure des ateliers proposés par les services des Centres Hospitaliers ou par des Unités Transversales d'Education Thérapeutique (UTEP) lorsqu'il en existe [10]. Ces ateliers peuvent également être proposés par des réseaux de santé ou des associations de patients [10].

Travail avec la famille

La psychoéducation des parents vise à les rendre experts des difficultés de leur enfant, leur permettant de ne plus être de simples observateurs mais d’avoir un rôle actif dans le processus de soin et de prise en charge des troubles du neurodéveloppement [11]. Cela inclut la fourniture d’informations nécessaires à une bonne connaissance des différentes pathologies et des prises en charge associées, afin d’adopter les bons comportements au quotidien [11].

L'ETP peut également inclure des programmes de guidance parentale, qui sont en voie de développement et peuvent être réalisés à distance [3]. Ces programmes visent à accompagner les parents dans la gestion des troubles de leur enfant et à améliorer la qualité de vie familiale [3].

Cadre réglementaire scolaire

Les infirmiers de l’Éducation nationale participent à la mise en œuvre de la conduite à tenir en cas d’urgence en apportant l’information et la formation aux équipes éducatives [7]. Ils contribuent également à l’éducation thérapeutique de l’élève en lien avec le médecin de l’Éducation nationale ou de la structure [7].

Les sources disponibles ne précisent pas les dispositifs scolaires applicables spécifiques à l'ETP. Cependant, l'ETP peut être intégrée dans le cadre du projet d'accueil individualisé (PAI) ou du projet personnalisé de scolarisation (PPS) pour les élèves présentant des besoins particuliers [7].

Ressources liées

Pour en savoir plus sur l'ETP et les troubles du neurodéveloppement, plusieurs ressources sont disponibles :

Ces ressources peuvent fournir des informations supplémentaires sur les troubles du neurodéveloppement et les stratégies d'adaptation pour mieux gérer les difficultés liées à ces troubles [3].

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Sources mobilisées (6)