Éducation thérapeutique du patient (ETP)

En bref

• Cité par : Délégation interministérielle TND, HAS, INSERM, Institut du Cerveau de l'Enfant
• Attesté par : 4 documents (dont 3 HAS, 1 Délégation interministérielle TND) — meilleur niveau de preuve : Avis d'experts

Éducation thérapeutique du patient (ETP)

En bref

Place des programmes d’ETP L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une approche qui vise à accompagner les patients et leurs familles dans la gestion de leur santé afin d’améliorer leur… Autres pratiques à distance D’autres pratiques à distance sont en voie de développement, comme la réalisation de programmes d’ETP, de guidance parentale, de TCCE. des mêmes troubles, qui permet à certains groupes de personnes autistes de haut niveau ou avec syndrome d’Asperger d’installer un coaching efficace.

HAS TDAH 2024 — HAS (2024)

3.1.2.3. Place des programmes d’ETP L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une approche qui vise à accompagner les patients et leurs familles dans la gestion de leur santé afin d’améliorer leur qualité de vie. Dans le cas du TDAH, cette démarche éducative joue un rôle essentiel dans l’acquisition de compé- tences permettant de mieux composer avec les défis associés à ce trouble neurodéveloppemental. L’ETP comporte une phase de psychoéducation visant à fournir des explications claires sur les symp- tômes, les facteurs de risque et les impacts potentiels sur la vie quotidienne notamment. L’ETP cherche à favoriser l’autonomie du patient en l’aidant à devenir pleinement acteur de la gestion de son TDAH. Cela implique l’identification et le renforcement des compétences personnelles. Parallèlement, l’accent est mis sur l’enseignement de stratégies d’adaptation pour mieux gérer les difficultés liées aux symptômes du TDAH, comme des techniques et stratégies pour améliorer l’orga- nisation du quotidien (perception du temps, mise en place de routines, rangement de la chambre, gestion de ses affaires), gérer les troubles du comportement en classe et lors des devoirs, comprendre et gérer les colères, utiliser de manière raisonnée et sécurisée les écrans, améliorer la communication intrafamiliale, gérer la prise du traitement. — p.30

6.4. Autres pratiques à distance D’autres pratiques à distance sont en voie de développement, comme la réalisation de programmes d’ETP, de guidance parentale, de TCCE.

Pour en savoir plus

 ‒    Association HyperSupers - TDAH France : https://www.tdah-france.fr/
 ‒    Association TDAH pour une égalité des chances : https://www.tdahegalitedeschances.com/
 ‒    Site d’aide à la prescription de la SFPEADA : www.pharmacologie.sfpeada.fr
 ‒    À destination des parents : https://www.clepsy.fr/category/trouble-du-deficit-de-lattention-hy-
      peractivite/
 ‒    Informations générales : https://handiconnect.fr/fiches-conseils/h71-trouble-deficit-de-latten-
      tion-hyperactivite-tdah-definition-et-particularites

HAS • Trouble du neurodéveloppement/ TDAH : Diagnostic et interventions thérapeutiques auprès des enfants et adolescents • juillet 2024 51 — p.51

HAS TSA Adulte 2018 — HAS (2018)

des mêmes troubles, qui permet à certains groupes de personnes autistes de haut niveau ou avec syndrome d’Asperger d’installer un coaching efficace.

Psychoéducation Désigne une méthode d’intervention auprès des familles combinant un matériel didactique sur la maladie de leur proche et des stratégies thérapeutiques propres pour favoriser la gestion du stress et la résolution de problèmes. Par la suite elle s’est appliquée aux personnes directement, les responsabilisant dans un rôle d’acteurs de leurs soins. La psychoéducation encourage la personne à s’engager dans un changement comportemental par un processus graduel d’apprentissages et de partage expérientiel. Ce concept se rapproche de celui d’éducation thérapeutique du patient, qui vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

Thérapie cognitive et comportementale Ensemble de techniques dont l’objectif général est d’améliorer le fonctionnement de la personne dans un domaine précis (comportemental, affectif, cognitif, ou social), à partir de l’analyse fonctionnelle d’une situation problématique. Les objectifs à atteindre sont préalablement définis précisément et évalués au terme de la thérapie.

GUIDE D’APPROPRIATION DES RECOMMANDATIONS DE BONNES PRATIQUES PROFESSIONNELLES - TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME : INTERVENTIONS ET PARCOURS DE VIE DE L’ADULTE 7 — p.7

HAS Épilepsie Enfant 2023 — HAS (2023)

Ce suivi permet de répondre aux interrogations de l’enfant/l’adolescent et de son entourage, d’accom- pagner, de soutenir et de proposer une éducation thérapeutique. Le médecin traitant est attentif à ce que la personne vive aussi normalement que possible, en évitant les restrictions non justifiées. 3. Être attentif à d’éventuels problèmes d’accès aux soins, de difficultés sociales, écono- miques, financières, de carence éducative, de difficultés à comprendre l’information et à la trai- ter qui peuvent entraver l’adhésion et l’engagement dans les soins ; orienter vers un assistant de travail social en vue d’un diagnostic social et éducatif, ou si besoin solliciter ou orienter également vers des associations ou dispositifs ayant une fonction ressource en vue de la mise en place, si besoin, d’un plan d’accompagnement. 4. Participer au suivi du développement psychomoteur de l’enfant — p.22

‒ Soutenir l’enfant et sa famille (2a et 2b). ‒ Mettre en place un accompagnement adapté en relation avec les conséquences de l’épilepsie : ETP, accueil du jeune enfant, scolarité, loisirs et sports (2a et 2b) (voir parcours d’accompa- gnement). ‒ Pour faciliter l’accès à une éducation thérapeutique, une ETP à distance en télésoin est envi- sageable. Elle constitue une réponse alternative, mais elle ne se substitue pas aux séances en présentiel. ‒ Dépister les épilepsies pharmacorésistantes (2a et 2b). ‒ Évoquer la nécessité de moyens diagnostiques complémentaires et s’appuyer sur les niveaux adaptés. ‒ Évoquer systématiquement les conséquences psychosociales avec des propositions d’accom- pagnement (accueil de la petite enfance, scolarité, environnement psychosocial) et de mise en relation si nécessaire avec des structures médico-sociales pouvant contribuer à la prise en charge (2b). — p.25

, dans les PMI, les crèches

Infirmière d’éducation Infirmière expérimentée en épilepsie et formée en éducation thérapeu- thérapeutique tique

Infirmière déléguée dans Infirmière expérimentée en épilepsie (prérequis 2 ans), formée en ETP, le cadre d’un protocole en raisonnement clinique et à la mise en œuvre du protocole de coopé- de coopération ration épilepsie (application des fiches techniques, réponse télépho- nique, ateliers de simulation)

Infirmière de pratique Infirmière avec un diplôme d’État en pratique avancée avancée En alternance avec le neurologue ou le médecin généraliste, suivi des PAE avec épilepsie stabilisée Rôle de pratique clinique, de coordination, d’orientation, d’ETP, de re- prise d’annonce, de prévention, de dépistage, de lien ville-hôpital — p.54

inique, de coordination, d’orientation, d’ETP, de re- prise d’annonce, de prévention, de dépistage, de lien ville-hôpital

Infirmier de l’Éducation − Contribue à l’analyse des besoins particuliers et aux conditions de nationale réalisation dans le cadre du suivi de la santé de l’enfant − Accompagne, en lien avec le médecin de l’Éducation nationale ou de la structure, la mise en place du PAI et contribue à l’éducation thérapeutique de l’élève − Accompagne et apporte les conseils techniques aux chefs d’établis- sement, aux directeurs d’école et aux IEN, aux directeurs des autres structures collectives − Participe à la mise en œuvre de la conduite à tenir en cas d’urgence en apportant l’information et la formation aux équipes éducatives

Orthophoniste Bilan et rééducation de troubles du langage oral et écrit, de troubles de la cognition mathématique

Ergothérapeute Évaluation de la participation sociale de l’enfant dans ses occupations quotidiennes, scolaires et de loisirs Aide à la réalisation des activités de la vie quotidienne — p.54

Tous à l'école — INSHEA (2024)

ment fondée sur des relations médecin-malade nouvelles, avec une participation active du patient et/ou de ses parents aux décisions qui le concernent.

L’expertise des patients concernant leur maladie se développe du fait de leur longue expérience de vie avec la maladie. De plus, ils peuvent être sollicités dès l’enfance ou l’adolescence pour participer à des actions d’éducation thérapeutique (éducation à la santé spécifique pour les personnes souffrant de maladie chronique) réalisées par des soignants : infirmières, médecins… Il s’agit de leur apporter des informations sur leur pathologie et leurs traitements, de leur donner des conseils de prévention, de les orienter vers les professionnels et les services médico-sociaux susceptibles de les accompagner. L’accès à différents types de sites Internet (sites d’information médicale, d’associations de patients, blogs, forums mais aussi sites publicitaires) contribue également à l’évolution des représentations et des savoirs sur leur maladie. — p.1

élèves en matière de santé à l'échelon de l'école, de la circonscription et de l'établissement scolaire en articulation étroite avec leur territoire.

Site Eduscol : La santé, un enjeu éducatif, de santé publique et de société

Site de la Haute Autorité de Santé : Éducation thérapeutique du patient

Missions des médecins de l'Education nationale : circulaire n° 2015-118 du 10-11-2015

Missions des infirmiers-ières de l'Education nationale : circulaire n° 2015-119 du 10-11-2015

Circulaire n° 2017-084 du 3-5-2017 : Missions et activités des personnels chargés de l'accompagnement des élèves en situation de handicap

Ressources documentaires

Ressources en éducation à la santé sur le site de Santé publique France

Enquête et partage

Enquête

Enquête de satisfaction et d'audience

Partage

Envoyer par mail — p.1

l'éducation à la responsabilité face aux risques (formation aux premiers secours).

Le contexte des maladies chroniques dans la société d’aujourd’hui

Les développements rapides et conséquents des sciences et des techniques médicales bouleversent les façons de vivre la santé et la maladie. Les progrès accomplis dans la prise en charge des maladies chroniques conduisent des patients à vivre dès le plus jeune âge et pour longtemps avec une maladie chronique, du fait de l’allongement de l’espérance de vie. Cela induit la nécessité d’une démarche d’accompagnement fondée sur des relations médecin-malade nouvelles, avec une participation active du patient et/ou de ses parents aux décisions qui le concernent. — p.1

Handéo — Repérer les jeunes aidants (2021) — Handéo (2021)

7 Les ateliers d’éducation thérapeutique sont généralement proposés par les services des Centres Hospitaliers. Parfois, ces ateliers sont directement initiés par les services ou par les Unités Transversales d'Education Thérapeutique (UTEP) lorsqu'il en existe. Ils peuvent aussi être proposés par des réseaux de santé ou des associations de patients. => Il existe une liste des adhérents de l'Union Nationale des Réseaux de santé (UNR Santé). => Dans le champ des maladies rares, le site Orphanet propose un moteur de recherche d'associations de patients et de familles.

Pour mieux les accompagner 33 — p.33

Identidys sphere-d-motricite — Identidys (2021)

Psychoéducation Psychoéducation des parents La psychoéducation ou éducation thérapeutique a pour but de vous rendre expert des difficultés de votre enfant. Cela va vous permettre de ne plus être « observateur » mais

d’avoir un rôle actif dans le processus de soin et de prise en charge des troubles neurodéveloppementaux de votre enfant. Il s’agit donc de vous offrir notamment à travers ce manuel toutes les informations nécessaires à une bonne connaissance des différentes pathologies et des prises en charge associées. Vous pourrez ainsi avoir une compréhension globale du mode de fonctionnement de votre enfant et ainsi de pouvoir adopter les bons comportements

au quotidien. Cela ne peut qu’améliorer la qualité de vie familiale et favoriser une évolution positive. Plus vous en saurez, mieux vous comprendrez votre enfant Le meilleur moyen d’en savoir plus…est de lire plus. C’est pourquoi nous vous conseillons quelques ouvrages selon votre niveau d’expertise

Pour en savoir + (plus de détails dans notre bibliothèque en annexe !) Ouvrages généraux

Ouvrages sur la « dyspraxie »

Propriété intellectuelle : J. BIANCHI, O. CHARTIER, F. NUNES - 2021

Vous n’êtes pas responsables Avoir un enfant ayant un dys- et/ou un TDA/H peut constituer un vrai défi éducatif.

Malgré tous vos efforts, vous pouvez vous retrouver face à des situations d’échec récurrentes et persistantes. Vous allez avoir tendance à vous épuiser, en cherchant constamment les meilleures — p.11-12