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Éducation thérapeutique du patient (ETP)

Mis à jour le

Ce concept se rapproche de celui d’éducation thérapeutique du patient, qui vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

En bref

Qu'est-ce que l'éducation thérapeutique du patient (ETP) ?

L'éducation thérapeutique du patient (ETP) est une approche qui vise à accompagner les patients et leurs familles dans la gestion de leur santé afin d’améliorer leur qualité de vie [2]. Elle s’adresse notamment aux personnes concernées par des troubles du neurodéveloppement, comme le trouble du spectre de l'autisme (TSA), le trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), ou encore l'épilepsie [KG-1] [KG-3] [KG-5].

L’ETP repose sur plusieurs principes clés. Elle combine des informations sur la maladie et des stratégies thérapeutiques pour favoriser la gestion du stress et la résolution de problèmes [1]. Cette démarche encourage la personne à s’engager dans un changement comportemental par un processus graduel d’apprentissages et de partage expérientiel [1]. L’objectif est d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences nécessaires pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique [1].

Dans le cadre du TDAH, par exemple, l’ETP inclut une phase de psychoéducation pour fournir des explications claires sur les symptômes, les facteurs de risque et les impacts potentiels sur la vie quotidienne [2]. Elle vise également à favoriser l’autonomie du patient en l’aidant à devenir acteur de la gestion de son trouble. Cela implique l’identification et le renforcement des compétences personnelles, ainsi que l’enseignement de stratégies d’adaptation pour mieux gérer les difficultés liées aux symptômes [2].

Ce que l'ETP change au quotidien

L’ETP peut transformer la vie quotidienne des enfants et de leur famille en leur offrant des outils concrets pour mieux gérer les défis associés à un trouble du neurodéveloppement. Par exemple, pour les enfants avec un TDAH, l’ETP peut inclure des techniques pour améliorer l’organisation du quotidien, comme la perception du temps, la mise en place de routines, ou la gestion des affaires [2]. Elle peut également aider à gérer les troubles du comportement en classe et lors des devoirs, à comprendre et gérer les colères, ou encore à utiliser de manière raisonnée et sécurisée les écrans [2].

Pour les enfants avec une épilepsie, l’ETP permet de répondre aux interrogations de l’enfant et de son entourage, d’accompagner et de soutenir la famille, et de proposer une éducation thérapeutique adaptée [4]. Elle peut également inclure des ateliers de simulation et des conseils techniques pour les équipes éducatives [6] [7].

L’ETP peut être réalisée en présentiel ou à distance, ce qui offre une flexibilité appréciable pour les familles [5]. Elle peut être proposée par divers professionnels de santé, comme des infirmiers, des médecins, ou des ergothérapeutes [6] [7].

Ce qui peut aider

Plusieurs ressources et professionnels peuvent accompagner les familles dans le cadre de l’ETP. Les centres de référence et de compétence pour les maladies rares, les centres hospitaliers, et les réseaux de santé proposent souvent des ateliers d’éducation thérapeutique [KG-2] [KG-4] [KG-6] [10]. Les associations de patients et de familles peuvent également offrir un soutien précieux [10].

Pour les parents, la psychoéducation est une composante essentielle de l’ETP. Elle vise à les rendre experts des difficultés de leur enfant, ce qui leur permet d’adopter les bons comportements au quotidien et d’améliorer la qualité de vie familiale [11]. Des ouvrages et des ressources en ligne peuvent compléter cette formation [11].

Enfin, les professionnels de l’éducation, comme les infirmiers de l’Éducation nationale, jouent un rôle important dans l’accompagnement des enfants en situation de handicap. Ils contribuent à l’analyse des besoins particuliers et à la mise en place de projets d’accueil individualisés (PAI) [7].

Qui contacter

Pour bénéficier de l’ETP, plusieurs contacts peuvent être utiles :

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Sources mobilisées (6)