Faire comprendre le trouble de l’enfant à la famille élargie
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Même si c'est votre enfant qui a été diagnostiqué, il est important de reconnaître que le TSA impacte toute la famille. Mais quelle que soient leurs réactions, il est important d’expliquer le diagnostic de manière claire, d’expliquer ce que vous avez compris du diagnostic et du TSA (exemple : comment les changements de routine peuvent être stressants et comment votre famille peut contribuer à atténuer ces situations). Insistez aussi sur les capacités et les forces de votre enfant, et encouragez vos proches à consulter des ressources. Soyez prêts à corriger certaines idées fausses que votre famille pourrait avoir. Après la première conversation au sujet du diagnostic, rediscutez régulièrement du sujet avec votre famille élargie et vos autres enfants pour les tenir informés.
En bref
- Cité par : CRA
- Attesté par : 2 documents (dont 2 CRA) — meilleur niveau de preuve : Pédagogique
Cadre clinique
Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des difficultés persistantes de communication et d'interaction sociale, ainsi que par des comportements, des intérêts ou des activités restreints et répétitifs [KG-1]. Ces caractéristiques peuvent avoir un impact significatif sur la vie quotidienne de l’enfant et de sa famille. Le TSA est diagnostiqué selon les critères du DSM-5 ou de la CIM-10, qui décrivent des symptômes spécifiques dans les domaines de la communication, des interactions sociales et des comportements restreints ou répétitifs.
Repères épidémiologiques
Les sources disponibles ne précisent pas la prévalence exacte du TSA. Cependant, il est reconnu que ce trouble affecte une part significative de la population enfantine, avec des variations individuelles importantes dans la sévérité des symptômes et des besoins associés.
Diagnostic et évaluation
Le diagnostic du TSA est un processus complexe qui implique une évaluation multidisciplinaire. Cette évaluation inclut des observations cliniques, des entretiens avec les parents et des outils standardisés pour évaluer les comportements adaptatifs et les compétences de l’enfant [KG-2]. Les recommandations de la HAS et de l’Anesm soulignent l’importance d’une évaluation régulière et d’un suivi continu pour adapter les interventions aux besoins évolutifs de l’enfant [2].
Interventions recommandées
Communication avec la famille élargie
Expliquer le diagnostic de TSA à la famille élargie est une étape cruciale. Il est recommandé d’aborder le sujet en évoquant les comportements spécifiques de l’enfant et en expliquant comment le TSA influence son fonctionnement quotidien. Par exemple, il peut être utile de mentionner que les changements de routine peuvent être stressants pour l’enfant et que la famille peut contribuer à atténuer ces situations [1]. Il est également important d’insister sur les capacités et les forces de l’enfant pour contrebalancer les difficultés perçues.
Ressources et soutien
Encourager les proches à consulter des ressources pédagogiques sur l’autisme peut aider à mieux comprendre le trouble. Des livres, des films ou des vidéos mettant en scène des situations entre frères et sœurs peuvent être particulièrement utiles [6]. En Île-de-France, des groupes de parole pour les fratries permettent d’échanger avec d’autres enfants vivant des situations similaires [6].
Modalités de soutien
Les recommandations de l’Anesm soulignent la nécessité de proposer des modalités de soutien variées, telles que des groupes de parole, des activités conjointes avec la fratrie, ou des groupes thématiques « parents-enfants-fratrie » [3]. Ces modalités ne peuvent être imposées et doivent être adaptées aux besoins et aux souhaits de chaque famille.
Exemples de communication
Un exemple de dialogue pour annoncer le diagnostic à la famille élargie pourrait être : « Vous savez, ces comportements que nous ne comprenions pas et qu’il a depuis si longtemps ? Eh bien, maintenant nous avons un nom pour eux et nous pouvons vous expliquer pourquoi ils se produisent. Léo n'agit pas comme il le fait parce qu'il est gâté ou parce qu'il est timide ou encore parce qu'il ne nous aime pas. Il agit ainsi parce qu'il a un Trouble du Spectre de l’Autisme, on peut dire également TSA. L'autisme explique pourquoi il ne parle pas et utilise des gestes et pourquoi il ne semble pas comprendre ce que nous disons. Il explique aussi pourquoi il préfère rester seul plutôt que d’interagir avec nous, comme les autres enfants de son âge, et pourquoi il joue avec des cuillères et des bouteilles au lieu des jouets. Je sais que ces informations sont bouleversantes pour nous tous. Mais la bonne nouvelle est qu’il y a beaucoup de choses que nous pouvons faire pour l'aider. Bientôt il va commencer certains accompagnements, et nous allons apprendre comment l'aider à la maison. Je sais que vous aurez besoin de temps pour penser à tout cela. Mais si vous avez des questions, nous serons heureux d'essayer d’y répondre au mieux » [8].
Cadre légal et droits
MDPH et droits des familles
La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) instruit les demandes et notifie les droits ouverts aux familles [4]. Il est recommandé d’organiser une modalité de participation collective des parents pour les associer aux démarches nécessaires à l’orientation de l’enfant, par exemple la constitution des dossiers de demande auprès de la MDPH [4].
Soutien psychologique
Il est également recommandé d’être particulièrement attentif aux manifestations de souffrance et aux sollicitations de soutien exprimées par la fratrie et de proposer des modalités de réponses variées, telles que des groupes de parole ou des activités conjointes [3].
En conclusion, faire comprendre le trouble de l’enfant à la famille élargie nécessite une approche pédagogique et bienveillante, en s’appuyant sur des ressources fiables et en proposant des modalités de soutien adaptées aux besoins de chaque famille.