Faire comprendre le trouble de l’enfant à la famille élargie
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Même si c'est votre enfant qui a été diagnostiqué, il est important de reconnaître que le TSA impacte toute la famille. Mais quelle que soient leurs réactions, il est important d’expliquer le diagnostic de manière claire, d’expliquer ce que vous avez compris du diagnostic et du TSA (exemple : comment les changements de routine peuvent être stressants et comment votre famille peut contribuer à atténuer ces situations). Insistez aussi sur les capacités et les forces de votre enfant, et encouragez vos proches à consulter des ressources. Soyez prêts à corriger certaines idées fausses que votre famille pourrait avoir. Après la première conversation au sujet du diagnostic, rediscutez régulièrement du sujet avec votre famille élargie et vos autres enfants pour les tenir informés.
En bref
- Cité par : CRA
- Attesté par : 2 documents (dont 2 CRA) — meilleur niveau de preuve : Pédagogique
Qu'est-ce que c'est ?
Le diagnostic d'un trouble du neurodéveloppement chez un enfant impacte toute la famille, y compris la famille élargie. Partager cette information avec vos proches peut être un moment émotionnellement chargé, mais c'est une étape importante pour obtenir leur soutien. Les réactions de l'entourage varient largement : soulagement, compassion, tristesse, surprise, déni, reproches, etc. [9]. Il est essentiel d'expliquer le diagnostic de manière claire et de partager ce que vous avez compris du trouble et de ses implications [1].
Pour annoncer le diagnostic, vous pouvez commencer par évoquer les comportements spécifiques de votre enfant. Par exemple, vous pouvez expliquer que le trouble peut rendre certaines situations difficiles pour lui et que comprendre ces difficultés, c'est déjà l'accompagner. Insistez également sur les capacités et les forces de votre enfant, et encouragez vos proches à consulter des ressources pour mieux comprendre [1].
Ce que ça change au quotidien
Le handicap d'un enfant peut avoir des répercussions sur tous les membres de la famille, y compris les grands-parents, oncles et tantes, cousins/cousines, amis proches, etc. [4]. Il est important d'interagir régulièrement avec votre enfant dans le cercle familial et de proposer des modalités de soutien variées, comme des groupes de parole ou des activités conjointes [3].
Les frères et sœurs de votre enfant peuvent avoir besoin de comprendre ce qui se passe. Cette conversation sera amenée à être renouvelée au fil du temps et en fonction de l’évolution de leur compréhension des choses et de leurs questionnements. Certains pourront craindre que le trouble soit contagieux. D’autres pourront avoir besoin de conseils pour répondre aux moqueries entendues dans la cour de l’école [9].
Ce qui peut aider
Pour expliquer le diagnostic à votre entourage, appuyez-vous sur du contenu pédagogique sur le trouble. Votre entourage peut disposer d’informations partielles ou erronées sur ce trouble. Soyez prêts à corriger certaines idées fausses que votre famille pourrait avoir [9].
Vous pouvez utiliser des livres, des films ou des vidéos sur le trouble mettant en scène des situations entre frères et sœurs auxquelles ils pourront s’identifier. Illustrez avec des exemples du quotidien pour évoquer les difficultés rencontrées chez les enfants concernés [6].
Si vous souhaitez être accompagné(e) pour expliquer le trouble à vos enfants, vous pouvez solliciter l’équipe qui a réalisé le diagnostic ou le centre ressources autisme (C.R.A.) de votre région [7].
Après la première conversation au sujet du diagnostic, rediscutez régulièrement du sujet avec votre famille élargie et vos autres enfants pour les tenir informés. Dans la mesure du possible, prévoyez également des moments privilégiés avec le reste de la fratrie [6].