Inserm - Alliance Maladies Rares

Inserm - Alliance Maladies Rares

L'Inserm - Alliance Maladies Rares est un collectif d'associations de malades uni pour la recherche sur les maladies rares. En France, plus de 3 millions de personnes sont concernées par ces pathologies, souvent sous-diagnostiquées ou identifiées tardivement, ce qui impacte la qualité de vie des patients ^[1].

Les Centres Maladies Rares, répartis sur tout le territoire, incluent des centres de référence et des centres de compétences. Ils regroupent des équipes pluridisciplinaires composées de médecins, chercheurs, paramédicaux, psychologues et assistants sociaux. Ces centres jouent un rôle clé dans la coordination des soins, l'information et l'éducation thérapeutique des patients, notamment pour les enfants et leur transition vers l'âge adulte ^[1]. Ils collaborent également avec des structures comme le Centre Référent des Troubles du Langage et des Apprentissages ^[KG-2].

Pour contacter l'Inserm - Alliance Maladies Rares, les patients et leurs proches peuvent se tourner vers les Centres Maladies Rares de leur région. Ces centres fournissent des consultations et des orientations adaptées. Les professionnels de santé, comme les orthophonistes, peuvent également orienter leurs patients vers ces structures pour un diagnostic ou une meilleure prise en charge ^[1].