Inserm - Alliance Maladies Rares

En bref

• Démarche officielle : alliance-maladies-rares.org

C'est quoi ?

L'Inserm - Alliance Maladies Rares est un groupe d'associations. Elles travaillent ensemble pour aider les personnes avec des maladies rares. Ces maladies touchent peu de personnes. Mais elles sont graves. Elles ont besoin de soins spéciaux ^[1].

Les maladies rares sont encore peu connues. Beaucoup de personnes ne sont pas diagnostiquées à temps. Cela retarde les soins. Cela rend la vie plus difficile ^[1].

L'alliance aide à trouver des informations. Elle aide aussi à trouver des soins. Elle aide les personnes et leurs proches ^[2].

Ce que cela veut dire pour vous

L'alliance peut vous aider à trouver des soins. Elle peut vous aider à trouver des informations. Elle peut vous aider à trouver des associations. Ces associations aident les personnes avec des maladies rares ^[3].

Vous pouvez contacter des centres spécialisés. Ces centres ont des médecins. Ils ont aussi des chercheurs. Ils ont des psychologues. Ils ont des assistants sociaux. Ils peuvent vous aider à mieux vivre avec la maladie ^[1].

L'alliance aide aussi les enfants. Elle aide les enfants à grandir. Elle aide les enfants à aller à l'école. Elle aide les enfants à devenir adultes ^[1].

Ce que vous pouvez faire

Vous pouvez contacter l'alliance. Vous pouvez appeler le 0800 40 40 43. Vous pouvez aller sur le site www.maladiesraresinfo.org. Vous pouvez aussi aller sur le site www.plateforme-maladiesrares.org. Ces sites ont des informations. Ils ont des contacts. Ils ont des associations ^[3].

Vous pouvez aussi contacter un centre spécialisé. Vous pouvez demander une consultation. Vous pouvez demander des informations. Vous pouvez demander de l'aide ^[1].

L'alliance peut aussi vous aider à trouver des aides. Ces aides sont pour les soins. Elles sont pour l'école. Elles sont pour la vie quotidienne. Vous pouvez demander ces aides à la MDPH. La MDPH est la Maison Départementale des Personnes Handicapées ^[3].