Inserm - Alliance Maladies Rares
Collectif d'associations de malades unies pour la recherche sur les maladies rares.
C'est quoi ?
L'Inserm - Alliance Maladies Rares est un groupe d'associations. Ces associations aident les personnes avec des maladies rares. Elles travaillent ensemble pour la recherche. Elles veulent améliorer la vie des malades [3].
Les maladies rares touchent plus de 3 millions de personnes en France. Elles sont souvent difficiles à diagnostiquer. Cela retarde les soins. Les centres maladies rares aident à mieux soigner ces maladies [1].
Ce que cela veut dire pour vous
L'Alliance Maladies Rares informe les malades et leurs proches. Elle explique leurs droits. Elle aide à comprendre le système de soins [2].
Les centres maladies rares ont des équipes spécialisées. Elles comprennent :
- Des médecins
- Des dentistes
- Des chercheurs
- Des paramédicaux
- Des psychologues
- Des assistants sociaux
Ces centres aident à diagnostiquer et soigner les maladies rares. Ils aident aussi les enfants à grandir et à s'insérer dans la vie [1].
Ce que vous pouvez faire
Vous pouvez contacter des services d'information :
- Maladies Rares Info Services : 0800 40 40 43 / www.maladiesraresinfo.org
- Orphanet : www.orpha.net
- Plateforme maladies rares : www.plateforme-maladiesrares.org
Ces services donnent des informations fiables. Ils aident à mieux comprendre les maladies rares. Ils aident aussi à trouver des aides et des prestations [3].
Vous pouvez aussi demander une consultation dans un centre maladies rares. Ces centres aident à mieux soigner les maladies rares. Ils aident aussi les enfants à grandir et à s'insérer dans la vie [1].