Inserm - Alliance Maladies Rares

En bref

• Démarche officielle : alliance-maladies-rares.org

Qu'est-ce que l'Alliance Maladies Rares ?

L'Inserm - Alliance Maladies Rares est un collectif d'associations de malades unies pour la recherche sur les maladies rares. Elle regroupe des centres de référence et des centres de compétences répartis sur l'ensemble du territoire français, y compris dans les DROM-COM (Départements et Régions d'Outre-Mer et Collectivités d'Outre-Mer). Ces centres sont dotés d'équipes pluridisciplinaires très spécialisées, comprenant des médecins, des dentistes, des chercheurs, des paramédicaux, des psychologues et des assistants sociaux ^[1].

L'Alliance Maladies Rares joue un rôle crucial dans la coordination des soins, l'information et l'éducation thérapeutique des patients. Elle participe également à l'accompagnement des enfants atteints de maladies rares et à leur transition vers la vie d'adulte ^[1].

Ce que ça change au quotidien

Les centres de référence et de compétences offrent des consultations spécialisées pour les patients et leurs proches. Ils permettent une prise en charge précoce et adaptée, ce qui est essentiel pour améliorer la qualité de vie et le devenir des personnes concernées ^[1].

Pour bénéficier de ces services, il est possible de demander une consultation dans un centre. Les conditions de contact varient selon les centres, mais l'objectif est toujours d'intervenir le plus tôt possible dans l'intérêt du patient ^[1].

Ce qui peut aider

Plusieurs ressources sont disponibles pour les familles et les professionnels de santé :

• Maladies Rares Info Services : Un service d’information et d’orientation qui répond par e-mail ou par téléphone aux questions médicales ou sociales. Le numéro de téléphone est le 0800 40 40 43 et le site web est www.maladiesraresinfo.org ^[3].
• Orphanet : Un portail d’information dédié aux maladies rares. Il répertorie l’ensemble des filières, centres, et de nombreuses ressources pour les particuliers et les professionnels. On y retrouve notamment les noms des associations de patients pour chaque pathologie, les signes de celle-ci, et le guide des aides et prestations « Vivre avec une maladie rare en France ». Le site web est Orphanet ^[3].
• Plateforme Maladies Rares : Une plateforme d'information accessible via www.plateforme-maladiesrares.org ^[3].

Ces ressources sont essentielles pour obtenir des informations fiables et une prise en soin optimale ^[3].

Qui contacter

Pour des questions médicales ou sociales, vous pouvez contacter Maladies Rares Info Services au 0800 40 40 43 ou consulter leur site web www.maladiesraresinfo.org ^[3]. Vous pouvez également vous référer au portail Orphanet pour des informations détaillées sur les maladies rares et les ressources disponibles ^[3].