Maladies Rares Info Services

En bref

• Démarche officielle : maladiesraresinfo.org

C'est quoi ?

Maladies Rares Info Services est un service national. Il aide les personnes atteintes de maladies rares. Il aide aussi leurs proches et les professionnels de santé ^[1].

Ce service répond aux questions. Il donne des informations médicales et sociales. Vous pouvez les contacter par téléphone ou par email ^[1].

Le numéro de téléphone est le 0800 40 40 43. Le site internet est maladiesraresinfo.org ^[1].

Ce que cela veut dire pour vous

Les maladies rares sont des maladies peu courantes. Elles touchent plus de 3 millions de personnes en France ^[3].

Ces maladies peuvent être difficiles à diagnostiquer. Elles peuvent avoir un impact sur la vie quotidienne. Elles peuvent affecter la santé, l'éducation et l'insertion ^[3].

Maladies Rares Info Services peut vous aider. Il peut vous orienter vers des centres spécialisés. Ces centres peuvent vous aider à mieux comprendre votre maladie. Ils peuvent aussi vous aider à mieux la gérer ^[3].

Ce que vous pouvez faire

Vous pouvez contacter Maladies Rares Info Services. Vous pouvez leur poser des questions. Vous pouvez leur demander des informations ^[1].

Vous pouvez aussi consulter leur site internet. Il contient de nombreuses ressources. Il y a des informations sur les maladies rares. Il y a aussi des informations sur les aides et les prestations disponibles ^[1].

Si vous avez besoin d'aide, vous pouvez aussi contacter la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). La MDPH peut vous aider à obtenir des aides matérielles et financières. Elle peut aussi vous aider à obtenir des aménagements si nécessaire ^[1].

Vous pouvez aussi consulter le portail d’information Orphanet. Il répertorie l’ensemble des filières, centres, mais aussi de nombreuses ressources pour les particuliers et les professionnels ^[1].