Parcours gradué épilepsie de l'enfant
Parcours de santé gradué en 3 niveaux pour l'enfant avec épilepsie (2 mois à 18 ans). Définit les objectifs, acteurs et coordination à chaque niveau selon la complexité de la situation.
Qu'est-ce que le parcours gradué épilepsie de l'enfant ?
Le parcours gradué épilepsie de l'enfant est une organisation des soins et de l'accompagnement adaptée à la complexité de la situation de l'enfant. Il vise à assurer une prise en charge personnalisée et coordonnée, quel que soit le degré de sévérité de l'épilepsie [1]. Ce parcours est structuré en trois niveaux de recours aux soins, permettant une réponse adaptée aux besoins spécifiques de chaque enfant [2].
L'objectif principal de ce parcours est d'expliciter les étapes de la prise en charge de l'épilepsie, de rendre compte de la pluriprofessionnalité de cette prise en charge et d'accompagner les enfants et adolescents dans le développement de leur autodétermination et de leur participation [3]. Le parcours est conçu pour faciliter l'accès aux soins et aux services appropriés, en guidant les orientations et en participant à la continuité des soins et des accompagnements [2].
Ce que ça change au quotidien
Le parcours gradué épilepsie de l'enfant implique une évaluation globale de la situation de l'enfant, permettant de proposer des réponses adaptées à ses besoins [6]. Cette évaluation est nécessaire pour personnaliser et coconstruire avec l'enfant un parcours de soins et d'accompagnement adapté à son projet de vie [2].
Le parcours est organisé en trois niveaux de complexité :
Premier niveau : Il concerne les situations simples prises en charge en proximité par le médecin de l'enfant (médecin généraliste ou pédiatre) et le rééducateur spécialiste du trouble, en lien avec le médecin de l'Éducation nationale ou de la Protection Maternelle et Infantile [5]. Le médecin traitant de l'enfant assure, en lien avec le niveau 2, le suivi conjoint des situations simples [1].
Deuxième niveau : Il intervient pour les situations plus complexes, nécessitant une prise en charge spécialisée. Ce niveau inclut des professionnels comme les neurologues et les neuropédiatres [KG-3] [KG-4].
Troisième niveau : Il est réservé aux situations très complexes, nécessitant une expertise spécialisée et des outils comme l'EEG-vidéo prolongé [KG-1].
Ce qui peut aider
Plusieurs professionnels et outils peuvent aider dans le cadre du parcours gradué épilepsie de l'enfant :
- Professionnels de santé : Le médecin généraliste [KG-6], le neurologue [KG-3], le neuropédiatre [KG-4], l'orthophoniste [KG-5], et le neuropsychologue [KG-8] jouent des rôles clés dans le diagnostic, le traitement et le suivi de l'enfant.
- Outils numériques : Ces outils facilitent l'échange et le partage d'informations entre l'enfant, sa famille et les professionnels de santé [2].
- MDPH : La Maison Départementale des Personnes Handicapées peut être sollicitée pour l'accompagnement médico-social [KG-7].
Le parcours gradué épilepsie de l'enfant est conçu pour améliorer la qualité des soins en les dimensionnant au regard des divers profils de besoins des enfants épileptiques [1]. Il vise à mieux utiliser les ressources limitées en matière de soins et à faciliter l'accès aux bons professionnels dans les bonnes structures, au bon moment [2].