Parcours gradué épilepsie de l'enfant

Parcours gradué épilepsie de l'enfant

Définition clinique

L'épilepsie est une maladie neurologique chronique caractérisée par des crises épileptiques récurrentes dues à une activité électrique anormale dans le cerveau ^[KG-1]. Le parcours gradué épilepsie de l'enfant est un modèle d'organisation des soins structuré en trois niveaux de recours, adapté à la complexité de la situation de l'enfant ou de l'adolescent épileptique ^[1].

Critères diagnostiques

Les critères diagnostiques de l'épilepsie chez l'enfant incluent la survenue de crises épileptiques récurrentes, non provoquées, avec des manifestations cliniques paroxystiques stéréotypées ^[4]. Le diagnostic est confirmé par des examens complémentaires tels que l'électroencéphalogramme (EEG) et l'imagerie cérébrale.

Évaluation

Une évaluation globale de la situation de l'enfant avec épilepsie est nécessaire pour estimer le degré de complexité de sa situation. Cette évaluation permet de personnaliser et de coconstruire avec l'enfant et sa famille un parcours de soins et d'accompagnement adaptés à son projet de vie ^[2]. L'évaluation inclut l'analyse de la participation de l'enfant au processus de soins et l'impact sur sa qualité de vie.

Intervention

Le parcours gradué épilepsie de l'enfant est organisé en trois niveaux de recours aux soins :

Premier niveau

Le premier niveau est constitué par le médecin urgentiste et le médecin traitant de l’enfant (généraliste ou pédiatre) qui assurent l’entrée dans le parcours de soins. Une fois le diagnostic d’épilepsie confirmé par le niveau 2, le médecin traitant de l’enfant assure, en lien avec le niveau 2, le suivi conjoint des situations simples. Le médecin de la Protection Maternelle et Infantile (PMI) et le médecin de l’Éducation nationale participent au repérage et au suivi de l’enfant/l’adolescent épileptique. Une infirmière d'appui (IDE) peut intervenir en complémentarité du médecin traitant de l’enfant. Le pharmacien analyse les prescriptions médicamenteuses, le suivi thérapeutique de la personne avec épilepsie (obser-vance, effets indésirables, conseils en cas d’évènement intercurrent) et il crée ou complète, avec l’accord de la personne avec épilepsie, le dossier pharmaceutique ^[1].

Deuxième niveau

Le deuxième niveau est constitué par des professionnels spécialisés, tels que les neurologues et les neuropédiatres, qui assurent le diagnostic et le traitement des pathologies neurologiques ^{[KG-3] [KG-4]}. Ce niveau est responsable de la coordination des soins pour les situations modérément complexes.

Troisième niveau

Le troisième niveau est réservé aux situations les plus complexes et implique des centres spécialisés et des équipes pluridisciplinaires. Ce niveau assure une prise en charge globale et coordonnée des enfants et adolescents avec des épilepsies sévères ou résistantes aux traitements ^[4].

Recommandations officielles

La Haute Autorité de Santé (HAS) recommande une organisation graduée de la réponse aux besoins des personnes avec épilepsie, structurée en trois niveaux de recours aux soins. Cette gradation vise à améliorer la qualité des soins en les dimensionnant au regard des divers profils de besoins des personnes avec épilepsie et à mieux utiliser des ressources limitées en matière de soins ^[1].

Articulation avec autres professionnels

Le parcours gradué épilepsie de l'enfant implique une intervention coordonnée de multiples professionnels, incluant les médecins traitants, les neurologues, les neuropédiatres, les infirmiers, les pharmaciens, les enseignants et les professionnels de la PMI. L'usage d'outils numériques facilite l'échange et le partage d'informations entre la personne avec épilepsie et les professionnels ou entre les professionnels ^[2].

Références

• HAS — HAS Épilepsie Enfant 2023 (2023)
• Consensus TDC — Consensus TDC 2017 (2017)