Polyhandicap
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Association d'une déficience motrice sévère et d'une déficience intellectuelle sévère, entraînant une restriction extrême de l'autonomie. Nécessite un accompagnement humain permanent et une prise en charge médicale et éducative spécialisée (IME, MAS). La communication alternative (pictogrammes, signes) est essentielle.
Cadre clinique
Le polyhandicap désigne une condition complexe définie par le décret du 9 mai 2017 comme « un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain, et une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale » [2]. Certaines personnes polyhandicapées peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique [2].
Cette condition associe une déficience motrice sévère et une déficience intellectuelle sévère, entraînant une restriction extrême de l'autonomie. Les personnes polyhandicapées nécessitent un accompagnement humain permanent et une prise en charge médicale et éducative spécialisée [1].
Repères épidémiologiques
Les sources disponibles ne précisent pas la prévalence exacte du polyhandicap. Cependant, cette condition est considérée comme rare et complexe, nécessitant des dispositifs d'accompagnement spécifiques [2].
Diagnostic et évaluation
Le diagnostic du polyhandicap repose sur l'évaluation des perturbations motrices, perceptives, cognitives et des relations avec l'environnement. Les critères diagnostiques incluent des déficits des fonctions intellectuelles et des limitations des comportements adaptatifs apparus au cours du développement [9]. Ces critères sont confirmés par des évaluations cliniques et des tests d’intelligence personnalisés et normalisés [9].
L'évaluation psychomotrice joue un rôle clé dans le diagnostic et l'accompagnement. Elle permet de dégager un diagnostic et contribue à la construction du dossier pour une reconnaissance de handicap ouvrant droit à des prestations compensatoires [3]. Les soins psychomoteurs sont essentiels pour la prise en charge des retards du développement psychomoteur et des troubles du comportement [3].
Interventions recommandées
La prise en charge du polyhandicap repose sur plusieurs axes :
Accompagnement spécialisé : Les instituts pour enfants et adolescents polyhandicapés offrent une prise en charge adaptée aux besoins spécifiques de ces personnes [1]. Les instituts d’éducation motrice (IEM) et les instituts d’éducation sensorielle accueillent également des enfants avec des déficiences motrices ou sensorielles [1].
Communication alternative : Les approches augmentatives et alternatives, telles que les codes gestuels ou pictographiques, sont essentielles pour favoriser la communication. Des dispositifs électroniques munis d’un générateur de parole peuvent également être utilisés [7].
Scolarisation et formation : La scolarisation des personnes polyhandicapées est facilitée par des dispositifs spécifiques, tels que les Projets Individualisés d'Accompagnement (PIA) et les Plans d'Accompagnement Hôpital (PAP-H) [KG-7] [KG-8].
Soutien aux aidants : Les actions mises en œuvre reposent sur des principes de précocité, proximité, souplesse, continuité et qualité. Elles visent à renforcer et valoriser l’expertise de l’accompagnement du polyhandicap et à former et soutenir les proches aidants [6].
Cadre légal et droits
La reconnaissance du polyhandicap ouvre droit à des prestations compensatoires. La Maison Départementale de la Personne Handicapée (MDPH) instruit les demandes et notifie les droits ouverts aux familles [3]. Les soins psychomoteurs, bien que non remboursés par la Sécurité Sociale, peuvent être pris en charge au cas par cas sur demande spécifique à la CPAM ou par certaines mutuelles [3].
Les personnes polyhandicapées peuvent bénéficier de la cinquième catégorie du complément de l'Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé (AEEH), qui cumule cessation totale d'activité et recours à une tierce personne [KG-6]. Les délais pour obtenir une orientation vers un établissement spécialisé peuvent être longs, parfois plus d'un an dans certains départements [4].