Polyhandicap
Association d'une déficience motrice sévère et d'une déficience intellectuelle sévère, entraînant une restriction extrême de l'autonomie. Nécessite un accompagnement humain permanent et une prise en charge médicale et éducative spécialisée (IME, MAS). La communication alternative (pictogrammes, signes) est essentielle.
Cadre clinique
Le polyhandicap se caractérise par un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, entraînant de graves perturbations motrices, perceptives, cognitives et relationnelles. Ces perturbations évoluent de manière multiple et complexe, avec une extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale. Certaines personnes polyhandicapées peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique [1].
Les déficiences intellectuelles associées au polyhandicap sont définies par des déficits des fonctions intellectuelles (raisonnement, résolution de problèmes, planification, etc.) et des limitations des comportements adaptatifs. Ces critères sont communs aux définitions proposées par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) dans la CIM-10, l'American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) et l'American Psychiatric Association (APA) dans le DSM-5 [8].
Repères épidémiologiques
Les sources disponibles ne précisent pas la prévalence exacte du polyhandicap. Cependant, il est reconnu comme une condition rare et complexe, nécessitant une prise en charge spécialisée et multidisciplinaire.
Diagnostic et évaluation
Le diagnostic du polyhandicap repose sur une évaluation multidisciplinaire incluant des bilans médicaux, psychomoteurs, psychologiques et orthophoniques. Ces évaluations permettent de dégager un diagnostic précis et de construire un dossier pour une reconnaissance de handicap auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) [2].
Les soins psychomoteurs, bien que non remboursés par la Sécurité Sociale, peuvent être financés au cas par cas par la CPAM ou pris en charge par certaines mutuelles. Dans le cadre d'un handicap reconnu, l'allocation décidée par la MDPH peut inclure le coût des soins psychomoteurs engagés [2].
Interventions recommandées
La prise en charge du polyhandicap repose sur plusieurs principes interdépendants : précocité, proximité, souplesse dans la réponse, continuité et qualité. Les objectifs essentiels incluent l'accompagnement en proximité, le renforcement de l'expertise de l'accompagnement, le développement de l'accès à la communication, la facilitation de la scolarisation et des apprentissages, et la promotion de la participation à la vie sociale [5].
Les approches augmentatives et alternatives de communication, telles que les codes gestuels ou pictographiques et les dispositifs électroniques munis d’un générateur de parole, sont fortement recommandées. Ces outils permettent de favoriser la communication intentionnelle non symbolique et la communication symbolique, même en cas de déficience intellectuelle sévère ou profonde [6].
Cadre légal et droits
La MDPH joue un rôle central dans l'orientation des personnes polyhandicapées vers des établissements spécialisés tels que les Instituts Médico-Educatifs (IME), les Instituts d'Éducation Motrice (IEM) ou les établissements pour polyhandicapés. Les parents doivent demander cette orientation, et les délais peuvent être longs, parfois plus d'un an dans certains départements [3].
Les personnes polyhandicapées peuvent bénéficier de divers dispositifs d'accompagnement, tels que le Projet Individualisé d'Accompagnement (PIA) et le Plan d'Accompagnement Hôpital (PAP-H). Ces documents formalisent les objectifs et les modalités de prise en charge adaptée aux besoins spécifiques de chaque personne [KG-7] [KG-8].
En conclusion, le polyhandicap nécessite une prise en charge globale et spécialisée, impliquant une collaboration étroite entre les professionnels de santé, les établissements médico-sociaux et les familles. Les droits et les prestations disponibles doivent être pleinement exploités pour assurer une qualité de vie optimale aux personnes concernées.