Infirmité Motrice Cérébrale

Qu'est-ce que l'Infirmité Motrice Cérébrale ?

L'Infirmité Motrice Cérébrale (IMC), aussi appelée paralysie cérébrale, est un trouble moteur permanent causé par une lésion cérébrale survenue avant ou autour de la naissance ^[3]. Elle se caractérise par des troubles du développement du mouvement et de la posture, responsables de limitations d’activité. Ces troubles sont causés par des atteintes non progressives survenues lors du développement du cerveau chez le fœtus ou le nourrisson, au niveau du motoneurone supérieur ^[3]. Les troubles moteurs de l'IMC sont souvent accompagnés de troubles sensoriels, perceptifs, cognitifs, de la communication et du comportement, d’une épilepsie et de problèmes musculo-squelettiques secondaires ^[2].

Les signes cliniques de l'IMC sont aspécifiques et souvent observés au-delà de 5 mois. Ils peuvent inclure une anomalie dans la qualité des mouvements, un retard des acquisitions par rapport à l’âge corrigé, ou des difficultés de préhension ^[1]. Vers 6-8 mois, une lenteur des progrès peut indiquer la gravité de l’atteinte neurologique ^[1]. Les parents remarquent souvent une asymétrie des mouvements avant les professionnels ^[5].

Le diagnostic de l'IMC repose sur plusieurs outils. La méthode la plus performante pour déceler une paralysie cérébrale est l’association d’un test moteur standardisé et de la neuro-imagerie. Le test moteur standardisé de Prechtl Qualitative Assessment of General Movements a une valeur prédictive de paralysie cérébrale de 95 % à 98 % combiné à la neuro-imagerie ^[1]. Des anomalies cérébrales au niveau des aires motrices à l’IRM cérébrale sont prédictives de paralysie cérébrale dans 80 à 90 % des cas ^[1].

Ce que ça change au quotidien

L'IMC peut avoir un impact significatif sur la vie quotidienne de l'enfant et de sa famille. Les troubles moteurs peuvent affecter la capacité de l'enfant à se déplacer, à tenir des objets, ou à effectuer des gestes du quotidien. En plus des troubles moteurs, l'IMC peut être accompagné de troubles sensoriels, perceptifs, cognitifs, de la communication et du comportement, d’une épilepsie et de problèmes musculo-squelettiques secondaires ^[2].

Les enfants avec une IMC peuvent également présenter des comorbidités fréquentes, incluant la douleur chronique (75 %), l’épilepsie (35 %), la déficience intellectuelle (49 %), les problèmes musculo-squelettiques (28 %), les troubles du comportement (26 %), les troubles du sommeil (23%), les troubles visuels sévères (11 %) et de l’audition (4 %) ^[1].

Ce qui peut aider

Plusieurs dispositifs et professionnels peuvent aider les enfants avec une IMC et leurs familles.

Professionnels de santé

• Psychomotricien : Spécialisé dans la relation entre le corps et le psychisme, il évalue et rééduque les troubles moteurs ^[KG-1].
• Ergothérapeute : Spécialisé dans l'autonomie et l'adaptation de l'environnement, il évalue et rééduque les troubles moteurs ^[KG-5].
• Médecin MPR : Médecin spécialiste de la rééducation et de la réadaptation, il coordonne la prise en charge des déficiences motrices ^[KG-14].
• Kinésithérapeute : Professionnel de santé spécialisé dans la rééducation motrice, il intervient dans le retard psychomoteur ^[KG-15].

Dispositifs d'aide

• Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) : Aide financière pour les personnes en situation de handicap à partir de 20 ans ^[KG-2].
• Complément AEEH : Allocation pour l'Éducation de l'Enfant Handicapé, avec différents niveaux de complément selon les besoins de l'enfant ^{[KG-6] [KG-9] [KG-11]}.
• Prestation de Compensation du Handicap (PCH) Enfant : Prestation ouverte aux mineurs pour compenser les besoins liés au handicap ^[KG-13].
• Congé de présence parentale (CPP) : Permet à un parent salarié de cesser ou réduire son activité pour s'occuper de son enfant handicapé ^[KG-12].

Aménagements scolaires

• AESH Individuel : Accompagnant dédié à un seul élève, dans une scolarité ordinaire ^[KG-3].
• Aménagements d'examens : Dispositif officiel permettant aux candidats en situation de handicap de bénéficier d'aménagements particuliers ^[KG-7].
• Plan d'Accompagnement Hôpital (PAP-H) : Plan d'accompagnement spécifique aux élèves hospitalisés ou en soins prolongés ^[KG-10].

Centres de Référence

• Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) : Centres labellisés par le Ministère de la Santé pour la prise en charge des maladies rares ^[KG-16].

Ces dispositifs et professionnels peuvent aider à améliorer la qualité de vie de l'enfant et de sa famille, en offrant un soutien adapté aux besoins spécifiques liés à l'IMC.