Participation sociale
Mis à jour le
Dans ce chapitre, nous revenons sur cette problématique de la participation sociale des personnes polyhandicapées
En bref
- Attesté par : 1 document (INSERM) — niveau de preuve : Preuve établie
Cadre clinique
La participation sociale des personnes polyhandicapées englobe divers domaines tels que les activités de la vie quotidienne, les loisirs et les sports, l’éducation et le travail, la vie affective et sexuelle, la vie politique et citoyenne, ainsi que la recherche. Ces personnes, en raison de leurs déficiences et incapacités importantes, sont souvent perçues comme ayant peu de possibilités de participation sociale. Cependant, elles possèdent des capacités qui peuvent être développées grâce à des aides, des méthodes, des outils et des adaptations de leur environnement [1].
La participation sociale est un droit pour toutes les personnes, y compris celles en situation de polyhandicap. Elle doit être favorisée dans tous les domaines de la vie. Cependant, concrètement, cette participation se réduit souvent à peu de choses pour les personnes polyhandicapées. Les interventions doivent viser à rendre possible leur implication dans des activités significatives et agréables, tenant compte de leurs intentions, intérêts et préoccupations [1] [2].
Repères épidémiologiques
Les sources disponibles ne précisent pas la prévalence spécifique de la participation sociale chez les personnes polyhandicapées. Cependant, il est souligné que leur situation de handicap est souvent aggravée par des facteurs environnementaux et sociaux. Agir sur ces facteurs permettrait d’améliorer et de renforcer leurs possibilités de participation sociale [1].
Diagnostic et évaluation
L’évaluation de la participation sociale des personnes polyhandicapées doit prendre en compte leur contexte individuel et leur niveau de participation. Cette évaluation est essentielle pour comprendre les restrictions spécifiques de participation sociale qu’elles connaissent. Les questionnaires concernant les habitudes de vie de la personne dans son environnement et son degré de participation sociale sont souvent utilisés. Ces questionnaires sont remplis de préférence avec la personne concernée, mais une tierce personne peut aussi les remplir complètement ou partiellement [5].
La qualité de vie (QDV) est une notion subjective qui tient compte du bien-être ressenti par les sujets, de leur vécu, de leurs besoins et de leurs désirs. Les dimensions de la qualité de vie le plus souvent citées concernent les relations sociales et les interactions, le bien-être psychologique et la satisfaction personnelle, l’emploi, l’autodétermination, l’autonomie et les choix personnels, la compétence personnelle, les habiletés de vie autonome et l’intégration communautaire [5].
Interventions recommandées
Pour améliorer la participation sociale des personnes polyhandicapées, il est crucial de tenir compte de leurs intentions, intérêts et préoccupations. Les activités proposées doivent leur permettre de s’impliquer et de s’investir, en y prenant un certain plaisir. L’utilisation d’objets adaptés aux capacités motrices de la personne polyhandicapée et munis de capteurs lui permet d’expérimenter un rôle d’agent sur son environnement [1].
Les interventions doivent viser à rendre possible la participation dans des situations de la vie quotidienne. Cela inclut l’utilisation de dispositifs et d’outils de communication alternative et augmentée, ainsi que l’adaptation de l’environnement pour faciliter l’autonomie et l’inclusion [KG-7] [KG-8].
Cadre légal et droits
La participation sociale des personnes polyhandicapées est un droit reconnu. Les politiques d’inclusion et de désinstitutionnalisation doivent être appliquées de manière à prendre en compte les besoins spécifiques de ces personnes. Cependant, il est souligné que l’hébergement des personnes polyhandicapées dans la communauté ne conduit pas toujours à leur inclusion effective, mais peut au contraire accentuer leur isolement. Il est donc essentiel de développer des modalités de socialisation adaptées à leurs besoins spécifiques [1].
Les facteurs environnementaux et sociaux jouent un rôle crucial dans la restriction de participation sociale des personnes polyhandicapées. Agir sur ces facteurs permettrait d’améliorer et de renforcer leurs possibilités de participation sociale. Il est important d’améliorer leur participation sociale avec tous les moyens adéquats, car toute amélioration est bénéfique pour ces personnes [4].