Collectif Handicaps
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Collectif Handicaps
En bref
Avec le soutien de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie Avec le soutien de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie Déficiences intellectuelles Le groupe d’experts recommande de développer systématique- ment un accompagnement lors des périodes de transition, 105 Déficiences intellectuelles au-delà du système scolaire, impliquant les… pitalisations en urgence et une augmentation de 26.
INSERM DI 2016 — INSERM (2016)
Avec le soutien de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
Avec le soutien de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomieDéficiences intellectuelles — p.1-2
t des personnes. Le groupe d’experts recommande de développer systématique- ment un accompagnement lors des périodes de transition, 105
Déficiences intellectuelles
au-delà du système scolaire, impliquant les établissements en amont (établissements scolaires et médico-sociaux) et favorisant les synergies entre les différents acteurs. Cet accompagnement devra permettre aux jeunes adultes de nouvelles identifications dans les milieux de travail, préparées dès leur formation en milieu scolaire ou médico-social. Cet accompagnement doit éga- lement soutenir les familles dans leurs propres transitions. Le groupe d’experts attire l’attention sur les expériences inno- vantes qui dépassent les cloisonnements administratifs et juri- diques (barrière de l’âge de 20 ans) et développent des actions d’accompagnement de l’ensemble des acteurs (jeunes, familles, éducateurs, entreprises, etc.). Si de telles expériences se révèlent positives et efficaces, elles devraient être valorisées et diffusées. V. Améliorer l’accès aux soins et le diagnostic des pathologies somatiques Certains problèmes de santé courants (soins bucco-dentaires, troubles sensoriels, obésité) et certaines pathologies chroniques (épilepsie, troubles du sommeil, certains cancers) sont plus fré- quents, moins bien dépistés et soignés chez les personnes avec DI qu’en population générale. Aussi, les personnes les plus vulnérables, dont celles présentant un polyhandicap, cumulent les facteurs de risque médicaux avec des pathologies souvent intriquées. Par ailleurs, de nouvelles situations complexes apparaissent avec l’augmentation de l’espérance de vie et le vieillissement. Depuis la loi du 11 février 2005, plusieurs rapports, que ce soit au niveau national ou mondial 26, soulignent le caractère discri- minatoire des inégalités d’accès aux soins des personnes avec DI. La difficulté d’accès aux services de soins primaires provoque un excès d’hospitalisations en urgence et une augmentation de 26. HAS 2009 ; Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées,106 2006. — p.123
pitalisations en urgence et une augmentation de
26. HAS 2009 ; Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées,106 2006.
Recommandations
la durée d’hospitalisation des personnes avec DI par rapport à la population générale. Aussi, le groupe d’experts recommande : • un dépistage et un suivi régulier des pathologies les plus fréquentes ; • un accès facilité aux soins et à des équipes spécialisées ; • des mesures de prévention adaptées aux spécificités de la DI.
- Dépister et assurer un suivi régulier des pathologies souvent associées à la DI
Ces dépistages et suivis devraient concerner les problèmes de santé courants comme : • les soins bucco-dentaires avec la poursuite de la mise en œuvre sur chaque territoire de soins bucco-dentaires adaptés selon les propositions de la HAS en 2008 27 ; • les troubles de la vision et de l’audition avec un dépistage précoce et régulier. En cas de perte auditive, même légère, un appareillage devra être envisagé pour éviter que les difficultés phono-articulatoires ne perturbent l’acquisition du langage ; • le surpoids et l’obésité avec un repérage précoce du surpoids. Les professionnels des ESMS doivent être formés sur la régula- tion du comportement alimentaire et des programmes de pré- vention doivent être proposés. Les recommandations concer- nant l’alimentation des personnes atteintes de polyhandicap doivent être diffusées aux professionnels et aux familles (s’appuyant sur des expériences telles Réseau Lucioles, Groupe Polyhandicap France, etc.) ; • les troubles du sommeil qui ont un impact majeur sur le déve- loppement de la personne et la qualité de vie des proches. Il s’agit d’encourager la formation des professionnels au repérage
- Préparations spécifiques aux soins (sédation vigile, approche cognitivo-comportemen- tale), remboursement de soins réalisés sous protoxyde d’azote (Meopa) ou anesthésie générale, soutien des réseaux de soins dentaires régionaux, diffusion de documents péda- gogiques d’éducation à la santé à l’usage des personnes avec DI. 107 — p.124
es sur des cohortes de familles. Les objectifs sont de mieux comprendre 134 comment s’équilibre le recours aux ressources intrafamiliales et
Recommandations
aux soutiens externes, comment évoluent les soutiens en fonc- tion de l’évolution des besoins de la personne et enfin d’exa- miner comment les parents seniors peuvent continuer à faire face à la déficience de leur enfant devenu adulte. Ces études devraient aussi permettre de mieux identifier, au sein de l’entourage proche des personnes avec DI, les facteurs de protection et de risque permettant une bonne qualité de vie et une réponse adéquate aux besoins des personnes. Les parents et aidants naturels, premiers accompagnateurs des personnes avec DI dans leurs parcours de soins, se retrouvent face à des situations complexes à gérer qui se surajoutent aux difficultés du parcours scolaire et/ou de réadaptation de la per- sonne handicapée. Ils doivent souvent se former, afin d’assurer au mieux le lien entre les multiples professionnels de santé. Ils sont parfois aussi amenés à prendre en charge des soins techni- ques complexes à domicile. Le groupe d’experts recommande de mener des études-actions basées sur l’analyse de « situations traceuses », évaluant le rôle des parents dans la prise en charge médicale (surveillance, prise de décision, coordination des soins), et la prise en compte par les professionnels de santé de leur expertise de terrain (experts en expérience).
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INSERM TDC 2019 — INSERM (2019)
EXPERTISE COLLECTIVE
Synthèse et recommandations Trouble développemental de la coordination ou dyspraxie — _p.1_
n France résulte de circulations internationales des catégories de classifi- cation du handicap mais aussi de revendications militantes.
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, le principe de compensation, relevant d’un régime d’exception. Alors que le handicap a d’abord été traité comme une catégorie à part, l’objectif des
- Il revient alors aux commissions spécialisées relatives au travail (Cotorep – commis- sion technique de reclassement et ’d’orientation professionnelle) ou à l’éducation (CDES – commission départementale de ’l’éducation spéciale) d’attribuer le statut de personne handicapée selon un guide-barème spécifique (qui reste en vigueur jusqu’en 1993). 61 — p.77
ationale, éducation populaire, jeunesse, sport, cohésion sociale, recherche, etc.) à laquelle la recherche pour- rait contribuer.
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Recommandations
Permettre à toutes les MDPH d’accorder toute son importance à l’évaluation des situations de handicap en complément de l’évaluation médicale et administrative
Créées à la suite de la loi de 2005 sur les personnes handicapées, les MDPH ont notamment pour mission de décider des attribu- tions de droits et prestations relatifs au handicap et à sa compen- sation par l’analyse des demandes et dossiers transmis par les familles. Elles constituent donc un interlocuteur important pour les personnes présentant un TDC et leurs familles et un chaînon clé dans les parcours de santé de ces personnes. La littérature montre pourtant que les MDPH ont souvent à traiter un nombre considérable de dossiers au regard des moyens dont elles disposent. De plus, les logiques qui président à l’éva- luation du handicap semblent accorder plus de poids aux dimen- sions médicales et administratives qu’à la dimension sociale, alors que cette dernière est prépondérante dans la définition du handicap. Il peut en résulter un déséquilibre dans les critères pris en compte pour statuer sur l’attribution des droits et pres- tations. Par ailleurs, une certaine hétérogénéité entre territoires est constatée dans le fonctionnement des MDPH, qui sont pla- cées sous la tutelle des départements. Le groupe d’experts souligne la nécessité pour les équipes pluri- disciplinaires de toutes les MDPH d’accorder toute son impor- tance à l’évaluation des situations de handicap rencontrées par les personnes en complément de l’évaluation médicale et admi- nistrative. Cela peut notamment passer par l’allocation de moyens humains, par de la formation des membres des équipes pluridisciplinaires pour qu’ils soient en mesure d’évaluer les situations de handicap générées par le TDC en croisant plusieurs types d’informations, ou encore par l’intégration systématique d’éléments permettant d’évaluer le handicap du point de vue social dans les certificats communiqués aux MDPH comme par exemple grâce aux guides d’évaluation des besoins de compen- sation des personnes handicapées (GEVA et GEVA-Sco). 91 — p.107
handicap.gouv — DGS (2025)
sur monparcourshandicap.gouv.fr. Et aussi : Améliorer l’accès à la santé des personnes en situation de handicap : partageons des actions concrètes !
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Bluesky — p.1
ANFE — ANFE (2024)
anisations pour les prochaines années, sont présentés ici. Ils ont été débattus devant tutelles et associations de personnes en situation de handicap.
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ANFE — ANFE (2024)
anisations pour les prochaines années, sont présentés ici. Ils ont été débattus devant tutelles et associations de personnes en situation de handicap.
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Allo Ortho 10-18 ans — expert (2025)
en dehors des discussions, il est essentiel de comprendre pourquoi et de consulter. 35
LISE A UN HANDICAP INVISIBLE
Selon l’APF France, environ 80% des handicaps sont invisibles, c’est-à-dire que les difficultés et les obstacles vécus par les personnes ne se voient pas de l’extérieur, ni au premier abord. Environ une personne sur sept vit avec un handicap invisible. Quelle que soit sa forme, il affecte le quotidien de toutes ces personnes. Parmi ces handicaps invisibles, on peut principalement lister : • Les handicaps sensoriels : la surdité, les acouphènes (des sifflements ou des bourdonnements permanents dans l’oreille), la perte de l’odorat (qui empêche de sentir les odeurs et les parfums et qui fait souvent perdre l’appétit), • Les maladies chroniques invalidantes : l’asthme, les allergies, le diabète, • Les troubles musculosquelettiques : les lombalgies (mal de dos chronique), les tendinites, les douleurs chroniques, • Les troubles des apprentissages et du neurodéveloppement : les troubles spécifiques du langage et des apprentissages (dyslexie, dyspraxie, dysphasie), les troubles du spectre de l’autisme, • Les handicaps mentaux, • Les handicaps psychiques : la bipolarité, la schizophrénie, les troubles alimentaires (boulimie), • Les troubles cognitifs : qui affectent la mémoire, l’attention et la concentration, la planification des activités, la lenteur de la pensée. Il est important de mieux faire connaître le handicap invisible. Les préjugés sont en effet tenaces : la souffrance de ces personnes et les difficultés rencontrées sont bien réelles, même si le handicap ne se voit pas. + d’infos : À retenir : Il est du ressort de tous de prendre conscience de ces handicaps, de s’interroger et se renseigner afin de réagir de façon adéquate pour intégrer au mieux ces personnes dans le monde d’aujourd’hui. L’orthophoniste est un interlocuteur privilégié pour elles et leur entourage.36 — p.36