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Errance diagnostique

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L’errance diagnostique par exemple se comprend en raison de l’importance de l’annonce qui nécessite des confirmations répétées, mais elle est souvent décrite comme inutilement longue

En bref

Qu'est-ce que l'errance diagnostique ?

L'errance diagnostique désigne un parcours de soins prolongé et souvent complexe pour obtenir un diagnostic précis. Ce phénomène est particulièrement fréquent dans le cadre des troubles du neurodéveloppement, comme l'autisme, les troubles dys, le TDAH ou le trouble du développement intellectuel [KG-1]. Il peut s'expliquer par l'importance de l'annonce du diagnostic, qui nécessite des confirmations répétées, mais il est souvent décrit comme inutilement long [1]. Les temps d'attente entre les différents établissements et les angoisses associées à cette attente constituent une double peine pour les parents [1].

L'errance diagnostique peut avoir des conséquences significatives sur la vie des familles. Elle peut renforcer l'effet traumatique initial par un traumatisme cumulatif, issu de l'accumulation de petites difficultés apparemment anodines et de contraintes évitables [1]. Par ailleurs, elle peut générer des situations d'aidance difficiles à repérer et à accompagner, notamment pour les aidants isolés socialement ou géographiquement [3].

Ce que ça change au quotidien

L'errance diagnostique peut avoir un impact majeur sur le quotidien des familles. Pour les parents, elle peut entraîner une fragilisation psychologique et une sensation de maltraitance par les circonstances [1]. Les difficultés administratives et les temps d'attente peuvent également renforcer le sentiment d'injustice et d'abandon [1].

Pour les enfants concernés, l'errance diagnostique peut retarder l'accès à un diagnostic précis et à une prise en charge adaptée, ce qui peut limiter leurs possibilités d'insertion scolaire, professionnelle et sociale [2]. Elle peut également avoir des conséquences sur leur estime de soi et leurs compétences psychosociales [2].

Ce qui peut aider

Plusieurs dispositifs et actions peuvent aider à réduire l'errance diagnostique et à améliorer le parcours de soins des enfants concernés par des troubles du neurodéveloppement.

Repérage et diagnostic précoce

Le dépistage néonatal systématique a démontré sa pertinence pour certaines pathologies, comme la phénylcétonurie et l'hypothyroïdie congénitale [5]. L'extension de ce dépistage à d'autres pathologies fait aujourd'hui débat, mais les arguments en faveur d'un tel dépistage incluent l'éviction de l'errance diagnostique, l'obtention rapide d'une information précise sur la pathologie et la mise en œuvre d'une stimulation précoce [5].

Plateformes de coordination et d'orientation

Les plateformes de coordination et d'orientation (PCO) jouent un rôle clé dans le repérage et l'accompagnement des enfants de 7 à 12 ans [8]. Elles permettent d'intensifier les interventions (ergothérapie, psychomotricité, psychologie, orthophonie) et de proposer un parcours de repérage systématique pour limiter les surhandicaps [9].

Services experts et formations

Le renforcement des services experts des différents troubles permet de mettre fin à l'errance diagnostique au-delà de 12 ans et de déclencher les interventions les plus adéquates dès que possible [9]. Par ailleurs, la proposition de formations aux proches aidants peut également contribuer à améliorer leur accompagnement et leur soutien [9].

Conseil génétique

L'identification d'une cause génétique chez la personne concernée est essentielle pour la personne elle-même et pour sa famille. Elle permet d'adapter la prise en charge médicale et le suivi, de déterminer le mode de transmission de l'affection et de donner accès à un conseil génétique fiable pour les parents et la famille [4].

Accompagnement des aidants

L'accompagnement des aidants est également crucial pour réduire l'errance diagnostique et thérapeutique. Les aidants peuvent bénéficier de dispositifs dédiés pour concilier situation d'aidance et vie professionnelle, ainsi que de solutions de répit pour les aider à mieux gérer leur situation [3].

En conclusion, l'errance diagnostique est un phénomène complexe qui peut avoir des conséquences significatives sur la vie des familles et des enfants concernés. Cependant, plusieurs dispositifs et actions peuvent aider à réduire ce phénomène et à améliorer le parcours de soins des enfants concernés par des troubles du neurodéveloppement.

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Sources mobilisées (8)