Syndrome d'Alcoolisation Fœtale

Syndrome d'Alcoolisation Fœtale

En bref

Document de travail – Troubles causés par l’alcoolisation fœtale : repérage Introduction Situation clinique Les troubles causés par l’alcoolisation fœtale regroupent les manifestations qui peuvent… exécutives (attention et planification). Troubles du neurodéveloppement - Repérage et orientation des enfants à risque (facteurs génétiques de susceptibilité, facteurs maternels dont l’âge, facteurs post-nataux liés à l’environnement…

HAS TCAF 2013 — HAS (2013)

Document de travail – Troubles causés par l’alcoolisation fœtale : repérage

Introduction

Situation clinique Les troubles causés par l’alcoolisation fœtale regroupent les manifestations qui peuvent survenir chez un individu dont la mère a consommé de l’alcool durant la grossesse. L’alcool passe aisément du sang maternel au sang du fœtus au travers du placenta. L’organisme humain est vulnérable à l’exposition à l’alcool pendant la période prénatale. L’alcool est un agent tératogène qui altère, entre autres, le développement du cerveau (1). L’exposition prénatale à l’alcool représente un facteur de risque d’anomalies à tous les stades de la grossesse, notamment à son début. Ce risque est commun à toutes les variétés de boissons alcoolisées (apéritif, vin, bière, cidre, spiritueux, etc.) et existe même lors de consommations ponctuelles (2). Les répercussions cliniques d’une alcoolisation fœtale forment un continuum allant de la forme complète appelée syndrome d’alcoolisation fœtale1 (SAF) à des formes incomplètes se traduisant par des difficultés dans les apprentissages ou un trouble des facultés d’adaptation et des conduites sociales (1). La consommation d’alcool pendant la grossesse représente la cause majeure de retard mental d’origine non génétique et d’inadaptation sociale de l’enfant (2). L’incidence du SAF est mal connue, elle varie selon les critères diagnostiques utilisés ; en France, elle serait de l’ordre de 1,3 ‰ naissances par an (3) ; aux États-Unis, l’incidence du SAF a été estimée de 0,6 à 3 ‰ naissances (4)2. Toutefois, il peut arriver que le diagnostic soit retardé ou manqué (5). — p.4

Document de travail – Troubles causés par l’alcoolisation fœtale : repérage

        -   l’enfant a au moins un élément de la dysmorphie faciale et au moins un trouble du
            système nerveux central, et une exposition prénatale significative à l’alcool est
            confirmée ou probable,
         -  l’enfant a au moins un élément de la dysmorphie faciale et un retard de croissance,
            et au moins un trouble du système nerveux central, et une exposition prénatale
            significative à l’alcool est confirmée ou probable ;
  soit le contexte d’alcoolisation prénatale n’est pas connu : le dépistage repose sur l’évocation
  du diagnostic et l’orientation vers une équipe pluridisciplinaire devant :
         -  tout retard de croissance, microcéphalie, malformation, retard psychomoteur,
            trouble des apprentissages, trouble de l’attention, trouble autistique, troubles du
            comportement et/ou de l’adaptation sociale inexpliqués,
         -  un enfant avec trois éléments de la dysmorphie faciale : des fentes palpébrales
            raccourcies, un sillon naso-labial lisse, allongé, effacé et une lèvre supérieure
            mince.

TROUBLES CAUSÉS PAR L’ALCOOLISATION FOETALE Les troubles causés par l’alcoolisation fœtale regroupent les manifestations qui peuvent survenir chez un individu dont la mère a consommé de l’alcool durant la grossesse. L’atteinte cérébrale en fait toute la gravité14. Ces troubles forment un continuum allant de la forme caractéristique, le syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF), à des formes incomplètes se traduisant par des difficultés dans les apprentissages et/ou un trouble des facultés d’adaptation sociale15. La forme la plus caractéristique, le syndrome d’alcoolisation fœtale, est la plus sévère. Elle survient pour des consommations importantes. • Le syndrome d’alcoolisation fœtale comporte : une dysmorphie faciale parfois difficile à mettre en évidence chez le nouveau-né (fentes palpébrales raccourcies, sillon naso-labial lisse, allongé, effacé et lèvre supérieure mince). Elle est souvent plus caractéristique vers l’âge de 2 ans ; un retard de croissance non spécifique (taille ou poids ou périmètre crânien) prénatal ou postnatal ou les deux ; des troubles du développement neurologique s’exprimant : - parfois par un retard mental, - mais plus souvent par : des difficultés d’apprentissage avec troubles de l’attention, de la mémoire, du raisonnement abstrait, des troubles du calcul, des troubles du langage, une déficience sensorielle surtout visuelle, des troubles autistiques, du comportement (autocontrôle), des troubles des facultés d’adaptation et des conduites sociales, source de difficultés d’insertion sociale16. • Les anomalies du système nerveux sont directement liées à l’effet de l’alcool et leurs effets s’expriment de manière variable selon l’âge. La forme clinique la plus fréquente est la forme partielle qui est responsable de troubles neurodéveloppementaux, d’échec scolaire, de troubles des conduites, de délinquance et d’incarcération, de marginalité et de consommation de produits à l’adolescence17. — p.23

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                                                Critères de diagnostic

surdité neurosensorielle, une mauvaise démarche en tandem, une mauvaise coordination œil-main. E. Présence d’une série complexe d’anomalies comportementales ou cognitives incompatibles avec le niveau de développement et ne pouvant être expliquées uniquement par les antécédents familiaux ou le milieu, telles que des difficultés d’apprentissage ; un rendement scolaire insuffisant ; un mauvais contrôle des impulsions ; des problèmes de perception sociale ; des déficits dans le langage réceptif et expressif ; une capacité réduite d’abstraction ou de métacognition ; des difficultés particulières en mathématiques ; ou des problèmes de mémoire, d’attention ou de jugement. EFFETS LIÉS À L’ALCOOL États cliniques avec antécédents d’exposition de la mère à l’alcool*†, et pour lesquels la recherche clinique ou sur les animaux a établi un lien entre l’ingestion d’alcool par la mère et un résultat observé. Il existe deux catégories d’effets liés à l’alcool, qui peuvent toutes deux être en jeu. 4. Anomalies congénitales liées à l’alcool (ACLA) Anomalies congénitales incluant malformations et dysplasies : cf. IOM 1996. Presque toutes les malformations ont été décrites chez des patients ayant un SAF. La spécificité étiologique de la plupart de ces anomalies à une tératogenèse causée par l’alcool reste incertaine. 5. Troubles neurologiques du développement liés à l’alcool (TNDLA) Présence de A ou B ou les deux : A. Anomalies neurologiques du développement du SNC prenant n’importe lequel des aspects suivants : • périmètre crânien à la naissance diminué pour l’âge gestationnel ; • anomalies cérébrales morphologiques (par exemple, microcéphalie, agénésie partielle ou complète du corps calleux, hypoplasie cérébelleuse) ; • troubles neurologiques légers ou sévères (en fonction de l’âge), tels qu’un déficit de la motricité fine, une surdité neurosensorielle, une mauvaise démarche en tandem, une mauvaise coordination œil-main. B. Présence d’une série complexe d’anomalies comportementales ou cognitives incompatibles avec le niveau de développement et ne pouvant être expliquées uniquement par les antécédents familiaux ou le milieu, telles que des difficultés d’apprentissage ; un rendement scolaire insuffisant ; un mauvais contrôle des impulsions ; des problèmes de perception sociale ; des déficits dans le langage réceptif et expressif ; une capacité réduite d’abstraction ou de métacognition ; des difficultés particulières en mathématiques ; ou des problèmes de mémoire, d’attention, ou de jugement.

• : des habitudes de consommation excessive caractérisées par une consommation régulière importante ou par des épisodes de consommation excessive. Ces habitudes peuvent se manifester par des épisodes fréquents d’intoxication, un développement de la tolérance ou de symptômes de sevrage, des problèmes sociaux liés à la consommation d’alcool, des problèmes judiciaires liés à la consommation d’alcool, un comportement physiquement dangereux lors de la consommation d’alcool, ou des problèmes médicaux liés à l’alcool tels que les maladies du foie. † : à mesure que d’autres recherches seront effectuées et que, le cas échéant, des quantités d’alcool moins importantes ou d’autres habitudes de consommation seront associées à des ACLA ou à des TNDLA, ces habitudes de consommation d’alcool devraient être incorporées dans les critères de diagnostic. — p.33

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Tableau 3. Critères du code diagnostique à quatre chiffres pour le syndrome d’alcoolisation fœtale

                                          Traits faciaux                                     Exposition à l’alcool
                                                                  Lésion cérébrale ou
Cote         Retard de croissance       caractéristiques du                                      pendant la
                                                                      dysfonction
                                               SAF                                               grossesse
  4          Important                Très marqués                Certaine                   Risque élevé
             Taille et poids          Tous les trois traits :     Preuve morphologique       Exposition à de hauts
             inférieurs au            lfp de 2 ou plus ET         ou neurologique            niveaux confirmée
               e
             3 percentile             sous la moyenne
                                      Lèvre mince : cotée 4
                                      ou 5
                                      Sillon naso-labial : coté
                                      4 ou 5
             Modéré                   Modéré                      Probable                   Un certain risque — _p.34_

HAS TND Argumentaire 2020 — HAS (2020)

exécutives (attention et planification). Les résultats confirment l’existence d’un lien entre le poids maternel et le neurodéveloppement de l’enfant.

1.1.11 Exposition in utero aux substances psychoactives ► Alcool L’exposition à l’alcool in utero conduit à un ensemble de troubles répondant à l’acronyme ETCAF (Ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale). Ce syndrome fait l’objet d’une recommandation à part entière par la HAS (146), et ne sera donc qu’évoqué ici. Ce syndrome comporte des troubles neurodéveloppementaux s’exprimant en particulier par un retard mental (plus ou moins marqué), des difficultés d’apprentissage présentes de façon quasiment systématique (avec troubles de l’attention, de la mémoire, du raisonnement abstrait), des troubles du calcul, des troubles du langage, une déficience sensorielle (surtout visuelle), des troubles du comportement, des troubles des facultés d’adaptation et des conduites sociales, source de difficultés d’insertion sociale. Les anomalies du système nerveux sont directement liées à l’effet de l’alcool et leurs effets s’expriment de manière variable avec l’âge. La forme clinique la plus fréquente est la forme partielle responsable de troubles neurodéveloppementaux, d’échec scolaire, de troubles des conduites, de délinquance et d’incarcération, de consommation de produits à l’adolescence. Le diagnostic des TCAF repose sur la caractérisation du dysfonctionnement cognitif et comportemental (diagnostic fonctionnel) et sur l’établissement du lien entre l’exposition à l’alcool et les troubles (diagnostic étiologique). Le diagnostic étiologique est certain devant l’association spécifique des éléments cliniques et malformatifs du syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF) : dysmorphie faciale (obligatoire) et malformations viscérales, insuffisance de croissance staturo- pondérale, malformations cérébrales, petit périmètre crânien et microcéphalie. Il est probabiliste lorsque ces éléments sont absents ou insuffisants, on parle alors de TCAF non syndromiques ou non spécifiques (TCAF-NS). Il existe un continuum clinique entre le SAF et les formes totalement isolées de TCAF-NS. Quoiqu’il en soit, le diagnostic étiologique nécessite toujours une enquête différentielle clinique et paraclinique approfondie, ainsi qu’un niveau d’exposition suffisant avéré en l’absence de SAF. Le repérage anté et périnatal de l’AF ne permet pas seulement la prévention et la réduction des risques in utero, il assure aussi l’identification d’enfants vulnérables, susceptibles de développer un TCAF, même en l’absence de SAF à la naissance. Le déterminisme de ce risque est multifactoriel — p.34

Troubles du neurodéveloppement - Repérage et orientation des enfants à risque

(facteurs génétiques de susceptibilité, facteurs maternels dont l’âge, facteurs post-nataux liés à l’environnement socio-économique et psycho-éducatif), mais il dépend majoritairement du niveau d’exposition à l’alcool (effet dose). Ainsi, en situation d’exposition sévère avec alcoolodépendance, la fréquence des TCAF dépasse 50 %, faisant de ce niveau d’AF un facteur de risque neurodéveloppemental majeur. Le niveau de consommation d’alcool à partir duquel un retentissement est perceptible chez l’enfant est difficile à déterminer. Le caractère multifactoriel du déterminisme de la variabilité des TCAF complique l’établissement et surtout l’interprétation à l’échelle individuelle d’un éventuel seuil de dangerosité de la consommation d’alcool pendant la grossesse (147). Si le mode de consommation alcoolique et la susceptibilité génétique individuelle semblent être les deux déterminants principaux de la variance d’expression des TCAF, ils ne sont probablement pas les seuls (parmi les autres variables périnatales suggérées par les études épidémiologiques, on trouve l’âge maternel, son statut nutritionnel, et plus globalement, le niveau socio-économique). Au-delà de la période néonatale, l’environnement socio-économique, culturel, éducatif et affectif de l’enfant est un déterminant essentiel de son devenir neurocognitif. À titre indicatif, des niveaux de sévérité d’exposition prénatale à l’alcool peuvent être proposés5. Une revue de la littérature se focalise sur l’association entre le neurodéveloppement de l’enfant et l’exposition anténatale à des consommations modérées à moyennes et aiguës d’alcool, respectivement plus de 0 à 6 verres par semaine et plus de 4 ou 5 verres par occasion. Cette analyse confirme un lien péjoratif entre cognition de l’enfant et consommation aiguë d’alcool ainsi qu’entre la consommation modérée d’alcool et le comportement de l’enfant. La consommation d’alcool modérée, à des niveaux inférieurs à une consommation quotidienne peut affecter le comportement de l’enfant (148). Le seuil limite et la période d’exposition risquée au cours de la grossesse étant des données qui restent inconnues, la politique zéro alcool pendant la grossesse reste le message à diffuser. Les enfants lourdement exposés à l’alcool ou présentant des signes néonataux évocateurs de SAF relèvent donc d’un suivi renforcé d’enfants à haut risque. Pour les autres, un aménagement du suivi est à discuter en fonction du niveau d’exposition et du contexte. Le diagnostic des TCAF est souvent difficile. Le retard du développement cognitif et les troubles du comportement ne deviennent parfois apparents qu’à l’âge pré et scolaire Selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé publiées en 2013 (146), les signes d’appel des TCAF en âge préscolaire sont : • antécédent d’exposition prénatale à l’alcool, les signes de dysmorphie faciale, le retard de croissance avec microcéphalie ; • le retard développemental, notamment du langage et de la motricité fine, une mauvaise mémoire à court terme et les difficultés dans les apprentissages. Les aptitudes apparentes peuvent sembler supérieures au taux de capacité testé ; • les manifestations comportementales caractéristiques du syndrome d’alcoolisation fœtale peuvent devenir apparentes durant cette phase : l’hyperactivité, le déficit attentionnel, les accès de colère, les difficultés avec les transitions, une attitude démesurément amicale, bavarde et vive. Selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé publiées en 2013 (146), les signes d’appel des TCAF à l’âge scolaire sont : • antécédent d’exposition prénatale à l’alcool, les signes de dysmorphie faciale, le retard de croissance avec microcéphalie ; — p.35

Troubles du neurodéveloppement - Repérage et orientation des enfants à risque

• troubles des apprentissages, pensée abstraite déficiente, incapacité de prévoir les conséquences de ses gestes, incapacité de faire des choix, absence d’aptitude organisationnelles ; • trouble de la communication : absence d’aptitudes sociales à se faire des amis et à les conserver, insensibilité aux indices sociaux, utilisation du comportement comme mode de communication. Comportement inadapté (prolongation du comportement d’un tout petit, trop affectueux, ne distingue pas la famille des étranger), manque d’inhibition, difficulté avec les transitions, la planification, trouble de l’attention et hyperactivité ; L’American Academy of Pediatrics en 2015 décrit les mêmes signes d’appel dans son rapport clinque concernant le trouble du spectre d’alcoolisation fœtale (FASD) (149). Il est souligné que le déficit attentionnel est le caractère commun chez les enfants avec FASD ; ils auraient plus de difficultés attentionnelles dans les tâches visuelles que dans les tâches auditives. Des cas d’autisme sont décrits dans les situations d’exposition extrême à l’alcool en prénatal avec cependant une différence dans la qualité des interactions sociales comparées aux cas de TSA non exposés à l’alcool en prénatal. Les troubles de l’humeur sont particulièrement fréquents (anxiété, dépression), de même que les troubles de conduite (149). En résumé, le risque lié à l’exposition importante d’alcool durant la grossesse justifie un suivi renforcé de ces enfants, qu’ils présentent ou non des signes évocateurs de SAF. En cas d’exposition modérée, un aménagement du suivi est à discuter au cas par cas. Le message à diffuser reste : pas d’exposition à l’alcool durant la grossesse. ► Substances illicites — p.36

Troubles du neurodéveloppement - Repérage et orientation des enfants à risque

maternelle de drogues sont au moins aussi responsables des troubles neurodéveloppementaux présentés par les enfants de mères toxicomanes que l’exposition fœtale aux drogues. Les enfants de mères toxicomanes sont plus souvent placés, retirés à leurs parents, souffrent plus de carences affectives, et ces facteurs ont un impact certain sur le développement. De plus, aucun syndrome caractérisé n’a pu être mis en évidence comme c’est le cas pour l’alcool avec l’ « ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale », et l’impact somatique ne semble pas non plus aussi important que celui du tabac sur le fœtus.

En résumé, pour l’exposition anténatale aux drogues illicites, les conséquences psychosociales sont au moins aussi responsables des troubles neurodéveloppementaux présentés par les enfants de mères toxicomanes que l’exposition fœtale aux drogues, ils doivent donc là aussi être évalués au cas par cas.

Tableau 4. Principaux résultats des études identifiées portant sur l’exposition in utero à la cocaïne, aux opiacés, à la métamphétamine — p.38

HAS TDAH 2024 — HAS (2024)

avec obésité.

Troubles du compor- Boulimie, anorexie. tement alimentaire

Épilepsie En particulier sous la forme d’absence avec une suspension brève et brutale de la conscience, et autres épilepsies. Crises convulsives.

Déficit visuel ou audi- Vérification systématique des capacités visuelles et auditives tif lors de l’examen clinique.

Pathologies endocri- Hyperthyroïdie ou hypothyroïdie. niennes Diabète. Hyperplasie congénitale des surrénales.

Intoxication Plomb, mercure. Alcool en exposition prénatale (syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF) souvent associé au TDAH).

Traitement médica- Corticoïdes. menteux Dérivés valproïques en exposition prénatale. — p.22

Agir Tôt Parents — expert (2024)

Mon fils présentait les signes de l’alcoolisation fœtale et personne ne s’en est aperçu.. Interview Catherine Metelski Président de l’association Vivre Avec le SAF (Syndrome d’alcoolisation fœtale) Catherine Metelski est la mère adoptive d’un jeune homme âgé aujourd’hui de 27 ans. Dès de sa petite enfance, ses parents avaient repéré des signes de développement anormal chez ce petit garçon adopté en Pologne. Aujourd’hui, elle se dit que si elle avait compris plus tôt ce qui se passait pour son fils, elle aurait pu l’aider de façon plus appropriée. Handicap Agir Tôt : Quels sont les signes que vous aviez repérés dans le développement de Thomas ? Quand nous l’avions vu à l’orphelinat en Pologne, c’était un enfant de deux ans, plutôt maigre, avec un visage spécial certes, mais très calme, presque atone. Il ne bougeait pas ou peu. Les médecins polonais nous ont dit qu’il faisait une allergie au gluten. Nous avons pensé que cette allergie était la cause de cette attitude. Nous nous sommes dit : « Il absorbe mal les nutriments c’est normal qu’il soit faible. Avec une alimentation normale tout rentrera dans l’ordr e » Arrivé à la maison en France six mois plus tard, notre petit gamin atone s’est transformé en tornade ! Ce fut une transformation radicale : une tornade qui court qui crie qui pleure, qui mord, très difficile à nourrir parce qu’il tourne la tête dans tous le sens. Les médecins français nous ont alors dit « c’est un enfant adopté il faut qu’il se fasse à son nouvel environnement ». Nous avons vu beaucoup de médecins : on est allé au Centre d’Action Médico-Social Précoce (CAMSP), on a vu des psychologues, on est allé en Centre Médico Psychologique (CMP). Tous ces gens nous ont dit : « c’est le syndrome de l’abandon… » et comme nous avions noté aussi qu’il avait parlé en retard on nous a expliqué cela par le bilinguisme. On nous a dit aussi : « est-ce que vous ne lui passez pas trop de choses, est-ce que vous n’êtes pas trop coulant avec lui ? ». C’était très culpabilisant. Pourtant il avait déjà tous les signes du syndrome qu’on ne découvrira que plus tard. HAT : Est-ce qu’il est allé à l’école ? Oui, il est allé à l’école, mais il avait beaucoup de difficultés : il était hyperactif, il ne tenait pas bien sur ses jambes, il avait une maladresse avec les mains, ne faisait pas les dessins qu’on pouvait attendre pour son âge, il avait beaucoup de mal à tenir le stylo. Tout était en fouillis au fond du cartable ; il se faisait réprimander. Et puis il s’est mis à avoir des troubles du comportement : comme il était extrêmement frustré de ne pas réussir il cassait tout. Il a redoublé deux classes en primaire parce qu’il n’y arrivait pas. HAT : A quel moment avez-vous mis le mot « handicap » ? Beaucoup plus tard. Pourtant, nous aurions pu en prendre conscience avant, lorsqu’un jour un médecin nous a parlé d’alcoolisation avant la naissance. Ce jour-là, nous avions rendez-vous chez un gastroentérologue pour son allergie au gluten. Thomas avait 6 ans. Le médecin nous a dit « savez-vous qu’il a le palais gothique ? C’est une forme particulière du palais qui est le signe d’une alcoolisation fœtal » Le médecin a ajouté : « il a probablement été exposé à l’alcool avant la naissance ». Il nous l’a dit, mais de façon brute sans nous en expliquer les conséquences. On n’a pas vraiment percuté ; nous nous sommes simplement dit « un souci de plus ! ». Mais comme nous n’en comprenions pas les conséquences, nous n’avons pas compris que c’était le cœur de ses difficultés. On était tellement dans les problèmes qu’on n’avait aucun recul. HAT : À quel âge avez-vous pu mettre un nom sur ses difficultés ? Jusqu’à 19 ans nous pensions que tout était lié à l’adoption. Ce n’est que lorsqu’il a été jeune adulte que nous avons eu un diagnostic précis. A l’époque, nous l’avions envoyé chez ma belle-sœur qui vit dans l’Ouest canadien. Là-bas, à Vancouver, un médecin a repéré ce qui n’allait pas. Il a vu mon fils et a dit « S.A.F. ». C’était la première fois que ces trois lettres ont été prononcées : S.A.F pour Syndrome d’Alcoolisation Fœtale. C’était en 2011 et Internet était suffisamment développé, alors nous avons trouvé des informations sur le net et ces visages d’enfant avec le SAF et nous avons compris. HAT : Vous avez dit à votre fils de 19 ans qu’il avait un Syndrome d’alcoolisation fœtal. Comment a-t-il réagi ? Ma belle-sœur lui a expliqué. Elle a trouvé les mots qu’il fallait. Quand, nous ses parents, nous lui avons parlé, nous nous sommes d’abord excusés. Nous avons compris que s’il ne pouvait pas faire ce que nous lui demandions, ce n’était pas parce qu’il y mettait de la mauvaise volonté, c’est que son cerveau ne lui permettait pas de le faire. Ça a été un gros soulagement pour lui parce qu’il a compris que ce n’était pas de sa faute. Nous avons alors fait des démarches auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour une reconnaissance de handicap. Il a repris ses études et fait un CAP dans une école de coiffure. Mais cette fois, nous avons prévenu qu’il avait le droit à des aménagements et au tiers temps pour les examens et il a eu son CAP. C’était la première fois de sa vie qu’il obtenait un diplôme. J’en ai pleuré de joie. HAT : Rétrospectivement, est-ce que vous vous dites « si on avait su avant ? » Si nous avions su avant, nous n’aurions pas fait toutes les erreurs d’éducation qu’on a fait : insister, insister insister lourdement pour qu’il apprenne les récitations, les tables de multiplication. On ne l’aurait pas enquiquiné, on n’aurait pas passé des heures devant les devoirs. Ça, c’était une bêtise….. Mais combien de parent font cette même erreur ? Il aurait fallu adapter ses devoirs, lui donner une calculatrice dès 6ans, puis un ordinateur. Il aurait pu avoir un AVS. Mais tout cela il ne l’a pas eu, et ça c’est un drame parce que je vois d’autres enfants qui ont été diagnostiqués plus tôt. Grâce aux aménagement scolaires, leur parcours est bien meilleur et surtout, leur estime d'eux-mêmes est préservée. HAT : Vous vous en voulez aujourd’hui encore ? Je dirais que nous aussi, nous étions victimes : victimes du fait que les médecins de l’époque les pédiatres, les généralistes n’étaient pas fichus de reconnaitre un SAF alors que c’était marqué sur son visage. J’en ai beaucoup voulu au monde médical. Énormément. Personne n’a rien vu. SI le gastro-entérologue avait été un peu plus précis, on aurait mieux compris. Peut-être qu’on n’a pas été assez curieux, on n’a pas cherché à comprendre. On a fait des erreurs. — p.2

AgirTot — CNSA / DREES (2019)

Interview Catherine Metelski Président de l’association Vivre Avec le SAF (Syndrome d’alcoolisation fœtale) Catherine Metelski est la mère adoptive d’un jeune homme âgé aujourd’hui de 27 ans. Dès de sa petite enfance, ses parents avaient repéré des signes de développement anormal chez ce petit garçon adopté en Pologne. Aujourd’hui, elle se dit que si elle avait compris plus tôt ce qui se passait pour son fils, elle aurait pu l’aider de façon plus appropriée. Handicap Agir Tôt : Quels sont les signes que vous aviez repérés dans le développement de Thomas ? Quand nous l’avions vu à l’orphelinat en Pologne, c’était un enfant de deux ans, plutôt maigre, avec un visage spécial certes, mais très calme, presque atone. Il ne bougeait pas ou peu. Les médecins polonais nous ont dit qu’il faisait une allergie au gluten. Nous avons pensé que cette allergie était la cause de cette attitude. Nous nous sommes dit : « Il absorbe mal les nutriments c’est normal qu’il soit faible. Avec une alimentation normale tout rentrera dans l’ordr e » Arrivé à la maison en France six mois plus tard, notre petit gamin atone s’est transformé en tornade ! Ce fut une transformation radicale : une tornade qui court qui crie qui pleure, qui mord, très difficile à nourrir parce qu’il tourne la tête dans tous le sens. Les médecins français nous ont alors dit « c’est un enfant adopté il faut qu’il se fasse à son nouvel environnement ». Nous avons vu beaucoup de médecins : on est allé au Centre d’Action Médico-Social Précoce (CAMSP), on a vu des psychologues, on est allé en Centre Médico Psychologique (CMP). Tous ces gens nous ont dit : « c’est le syndrome de l’abandon… » et comme nous avions noté aussi qu’il avait parlé en retard on nous a expliqué cela par le bilinguisme. On nous a dit aussi : « est-ce que vous ne lui passez pas trop de choses, est-ce que vous n’êtes pas trop coulant avec lui ? ». C’était très culpabilisant. Pourtant il avait déjà tous les signes du syndrome qu’on ne découvrira que plus tard. HAT : Est-ce qu’il est allé à l’école ? Oui, il est allé à l’école, mais il avait beaucoup de difficultés : il était hyperactif, il ne tenait pas bien sur ses jambes, il avait une maladresse avec les mains, ne faisait pas les dessins qu’on pouvait attendre pour son âge, il avait beaucoup de mal à tenir le stylo. Tout était en fouillis au fond du cartable ; il se faisait réprimander. Et puis il s’est mis à avoir des troubles du comportement : comme il était extrêmement frustré de ne pas réussir il cassait tout. Il a redoublé deux classes en primaire parce qu’il n’y arrivait pas. HAT : A quel moment avez-vous mis le mot « handicap » ? Beaucoup plus tard. Pourtant, nous aurions pu en prendre conscience avant, lorsqu’un jour un médecin nous a parlé d’alcoolisation avant la naissance. Ce jour-là, nous avions rendez-vous chez un gastroentérologue pour son allergie au gluten. Thomas avait 6 ans. Le médecin nous a dit « savez-vous qu’il a le palais gothique ? C’est une forme particulière du palais qui est le signe d’une alcoolisation fœtal » Le médecin a ajouté : « il a probablement été exposé à l’alcool avant la naissance ». Il nous l’a dit, mais de façon brute sans nous en expliquer les conséquences. On n’a pas vraiment percuté ; nous nous sommes simplement dit « un souci de plus ! ». Mais comme nous n’en comprenions pas les conséquences, nous n’avons pas compris que c’était le cœur de ses difficultés. On était tellement dans les problèmes qu’on n’avait aucun recul. HAT : À quel âge avez-vous pu mettre un nom sur ses difficultés ? Jusqu’à 19 ans nous pensions que tout était lié à l’adoption. Ce n’est que lorsqu’il a été jeune adulte que nous avons eu un diagnostic précis. A l’époque, nous l’avions envoyé chez ma belle-sœur qui vit dans l’Ouest canadien. Là-bas, à Vancouver, un médecin a repéré ce qui n’allait pas. Il a vu mon fils et a dit « S.A.F. ». C’était la première fois que ces trois lettres ont été prononcées : S.A.F pour Syndrome d’Alcoolisation Fœtale. C’était en 2011 et Internet était suffisamment développé, alors nous avons trouvé des informations sur le net et ces visages d’enfant avec le SAF et nous avons compris. HAT : Vous avez dit à votre fils de 19 ans qu’il avait un Syndrome d’alcoolisation fœtal. Comment a-t-il réagi ? Ma belle-sœur lui a expliqué. Elle a trouvé les mots qu’il fallait. Quand, nous ses parents, nous lui avons parlé, nous nous sommes d’abord excusés. Nous avons compris que s’il ne pouvait pas faire ce que nous lui demandions, ce n’était pas parce qu’il y mettait de la mauvaise volonté, c’est que son cerveau ne lui permettait pas de le faire. Ça a été un gros soulagement pour lui parce qu’il a compris que ce n’était pas de sa faute. Nous avons alors fait des démarches auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour une reconnaissance de handicap. Il a repris ses études et fait un CAP dans une école de coiffure. Mais cette fois, nous avons prévenu qu’il avait le droit à des aménagements et au tiers temps pour les examens et il a eu son CAP. C’était la première fois de sa vie qu’il obtenait un diplôme. J’en ai pleuré de joie. HAT : Rétrospectivement, est-ce que vous vous dites « si on avait su avant ? » Si nous avions su avant, nous n’aurions pas fait toutes les erreurs d’éducation qu’on a fait : insister, insister insister lourdement pour qu’il apprenne les récitations, les tables de multiplication. On ne l’aurait pas enquiquiné, on n’aurait pas passé des heures devant les devoirs. Ça, c’était une bêtise….. Mais combien de parent font cette même erreur ? Il aurait fallu adapter ses devoirs, lui donner une calculatrice dès 6ans, puis un ordinateur. Il aurait pu avoir un AVS. Mais tout cela il ne l’a pas eu, et ça c’est un drame parce que je vois d’autres enfants qui ont été diagnostiqués plus tôt. Grâce aux aménagement scolaires, leur parcours est bien meilleur et surtout, leur estime d'eux-mêmes est préservée. HAT : Vous vous en voulez aujourd’hui encore ? Je dirais que nous aussi, nous étions victimes : victimes du fait que les médecins de l’époque les pédiatres, les généralistes n’étaient pas fichus de reconnaitre un SAF alors que c’était marqué sur son visage. J’en ai beaucoup voulu au monde médical. Énormément. Personne n’a rien vu. SI le gastro-entérologue avait été un peu plus précis, on aurait mieux compris. Peut-être qu’on n’a pas été assez curieux, on n’a pas cherché à comprendre. On a fait des erreurs. — p.1