Parcours en centre référent des troubles du neurodéveloppement

En bref

• Contexte : third_line
• Durée estimée : 6-18 mois
• Attesté par : 1 document (Handicap Agir Tôt) — niveau de preuve : Pédagogique

Qu'est-ce qu'un centre référent des troubles du neurodéveloppement ?

Un centre référent des troubles du neurodéveloppement est une structure hospitalière spécialisée dans la prise en charge des situations les plus complexes. Ces centres, souvent rattachés à des hôpitaux universitaires, assurent trois missions principales : la pratique clinique, la recherche et la formation des professionnels de santé ^{[3] [7]}. Ils interviennent lorsque les troubles de l'enfant ont un impact majeur sur sa vie scolaire et sociale, malgré les rééducations déjà mises en place, ou lorsqu'il persiste un doute diagnostique ^[12].

Ces centres sont organisés en trois niveaux de recours aux soins, en fonction de la complexité de la situation de l'enfant. Le premier niveau concerne les situations simples, le deuxième niveau les situations complexes nécessitant une coordination pluridisciplinaire, et le troisième niveau les situations les plus complexes relevant de l'expertise des centres de référence ^{[6] [7]}.

Ce que ça change au quotidien

Le parcours en centre référent des troubles du neurodéveloppement peut apporter une expertise supplémentaire et des réponses adaptées aux besoins spécifiques de l'enfant. Les consultations et examens réalisés dans ces centres sont pris en charge par la sécurité sociale ^[1]. Cependant, les délais d'attente pour obtenir un rendez-vous peuvent être longs, il est donc recommandé de prendre contact le plus tôt possible pour connaître ces délais ^[1].

Les centres référents proposent des bilans complets et des examens nécessaires pour affiner le diagnostic et orienter l'enfant vers les services internes dont il a besoin. Si les soins nécessaires ne sont pas dispensés par l'hôpital, ce dernier orientera la famille vers d'autres structures et professionnels de santé externes ^[1].

Ce qui peut aider

Pour les familles dont l'enfant présente un trouble du neurodéveloppement, plusieurs dispositifs peuvent aider. En cas de situation de handicap ou de restriction de participation dans les actes de la vie quotidienne, les familles peuvent constituer un dossier auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). La MDPH instruit les demandes et notifie les droits ouverts aux familles ^[3].

Les plateformes de coordination et d'orientation, créées dans le cadre du parcours de bilan et d'intervention précoce pour les enfants avec des troubles du neurodéveloppement, peuvent également apporter un soutien précieux. Ces plateformes organisent l'appui aux professionnels de la première ligne, l'accompagnement et les interventions pluridisciplinaires auprès des enfants et des familles, ainsi que la coordination des professionnels de santé libéraux ayant contractualisé avec elles ^[8].

En cas de besoin, les familles peuvent également se tourner vers les centres de ressources autisme ou les centres hospitaliers pour des avis médicaux spécialisés complémentaires, notamment en neuropédiatrie, génétique clinique et imagerie médicale ^[8].