Équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP)

En bref

• Attesté par : 1 document (INSERM) — niveau de preuve : Preuve établie

Comprendre le profil

Les Équipes Ressources Régionales de Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) jouent un rôle clé dans l'accompagnement des enfants polyhandicapés en fin de vie. Ces équipes interviennent en collaboration avec divers acteurs du territoire, notamment les établissements sanitaires, les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) et les Instituts Médico-Éducatifs (IME) ^{[1] [KG-1]}. Leur mission principale est de promouvoir des coopérations pour optimiser l'accompagnement des enfants polyhandicapés et de leurs familles ^[1].

Les ERRSPP sont également liées aux soins palliatifs pédiatriques, qui font partie intégrante du mandat social confié à la médecine ^[KG-3]. Elles interviennent dans des contextes variés, y compris les établissements ou services sociaux et médico-sociaux, pour assurer un accompagnement global et adapté ^[KG-4].

Adaptations en classe

Les sources disponibles ne précisent pas les adaptations pédagogiques spécifiques à mettre en place en classe pour les enfants accompagnés par les ERRSPP. Cependant, il est essentiel de collaborer étroitement avec ces équipes pour répondre aux besoins particuliers de l'enfant, notamment en matière de soutien psychologique et d'accompagnement de la fin de vie ^[2].

Accompagnement individualisé

L'accompagnement individualisé des enfants polyhandicapés en fin de vie nécessite une approche globale qui prend en compte leurs capacités, leurs envies, leurs émotions et leurs croyances. Les ERRSPP recommandent de faciliter un questionnement éthique tout au long de ce moment et de garantir une démarche optimisée dans la lutte contre la souffrance physique et psychique de la personne ^[1].

Les équipes de soins palliatifs doivent être sensibilisées aux spécificités du polyhandicap, en particulier chez l'enfant, et développer l'accès aux formations pour les équipes ^[1]. Les établissements doivent également mettre en place des protocoles formalisés d'accompagnement et encourager le recours aux ressources en soins palliatifs ^[2].

Travail avec la famille

Le groupe d’experts recommande que les conditions de la fin de vie (notamment le lieu et les modalités) de la personne polyhandicapée soient discutées, si possible anticipées, conjointement entre famille et professionnels ^[1]. Les ERRSPP soulignent l'importance de l'implication des proches familiaux et aidants professionnels dans la prise de décision et l'accompagnement de l'enfant ^[4].

Les établissements doivent également mettre en place des démarches de soutien à destination des professionnels lors de la fin de vie, du décès ou après celui-ci ^[2]. Le suivi du deuil des parents et fratries relève également du champ de la médecine palliative ^[4].

Cadre réglementaire scolaire

Les sources disponibles ne précisent pas les dispositifs scolaires applicables dans le cadre de l'accompagnement par les ERRSPP. Cependant, il est essentiel de collaborer avec ces équipes pour assurer un accompagnement global et adapté aux besoins de l'enfant ^{[1] [2]}.

Ressources liées

Les ERRSPP coopèrent avec divers acteurs du territoire, notamment les IME, les EMSP et les établissements sanitaires ^{[1] [KG-1]}. Elles sont également liées aux soins palliatifs pédiatriques et aux établissements ou services sociaux et médico-sociaux ^{[KG-3] [KG-4]}.

Pour plus d'informations sur les soins palliatifs pédiatriques et les ressources disponibles, il est recommandé de consulter les publications de l'INSERM et les études récentes sur le sujet ^{[1] [2] [4]}.