Centre de Compétence Maladies Rares
Les CCMR (Centres de Compétence Maladies Rares) sont des centres régionaux labellisés qui prennent en charge les patients atteints de maladies rares en relais des CRMR coordonnateurs.
Centre de Compétence Maladies Rares
Les Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR) sont des structures régionales labellisées qui complètent l'action des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) pour la prise en charge des patients atteints de maladies rares [2]. Ils interviennent dans des domaines spécifiques, comme les anomalies du développement et les syndromes malformatifs [1].
Les CCMR regroupent des équipes pluridisciplinaires comprenant des médecins, des chercheurs, des paramédicaux, des psychologues et des assistants sociaux [2]. Leur mission principale est d'assurer un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée, en coordonnant les soins et en participant à l'éducation thérapeutique des patients [2]. Ils jouent également un rôle clé dans l'accompagnement des enfants et leur transition vers la vie adulte [2].
Pour contacter un CCMR, il est possible de se tourner vers son médecin traitant ou un professionnel de santé qui pourra orienter vers la structure la plus adaptée [2]. Les conditions de consultation varient selon les centres, et chaque établissement précise les modalités de contact [2].