Épilepsie sévère
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Une épilepsie sévère est une épilepsie pharmaco-résistante et non stabilisée, dont les crises et les troubles associés réduisent significativement la possibilité pour la personne de mobiliser ses compétences
En bref
- Attesté par : 1 document (Délégation interministérielle TND) — niveau de preuve : Avis d'experts
Qu'est-ce que l'épilepsie sévère ?
L'épilepsie sévère est une forme d'épilepsie qui résiste aux traitements médicaux (pharmaco-résistante) et dont les crises ne sont pas stabilisées. Elle se caractérise par des crises fréquentes et des troubles associés qui réduisent significativement la capacité de la personne à mobiliser ses compétences mentales, cognitives, psychiques, sensorielles ou motrices [1]. Ces crises peuvent également présenter un risque vital, nécessitant une intervention rapide des secours.
Les crises d'épilepsie ne se manifestent pas toujours par des convulsions. Elles peuvent se traduire par des signes variés tels que des hallucinations, des mouvements répétés, des troubles psychiques ou végétatifs, ou encore une altération de contact [1]. Les crises généralisées tonico-cloniques, bien que souvent impressionnantes, ne sont pas les plus fréquentes.
L'épilepsie sévère peut entraîner une situation de handicap, notamment en raison de la fréquence et de la gravité des crises [1]. Elle est souvent associée à d'autres troubles du neurodéveloppement, tels que les troubles du spectre autistique ou les déficiences intellectuelles [KG-2] [KG-3] [KG-4].
Ce que ça change au quotidien
L'épilepsie sévère peut avoir des répercussions importantes sur la vie quotidienne de la personne concernée et de son entourage. Sur le plan scolaire, elle peut entraîner des troubles attentionnels, de la fatigue, de l'absentéisme, voire une stigmatisation ou un harcèlement [9]. L'épilepsie est d'ailleurs la deuxième cause de projet d'accueil individualisé (PAI) à l'école.
Sur le plan familial et affectif, l'épilepsie sévère peut générer de l'inquiétude et une hypervigilance constante chez les proches. L'organisation familiale peut également être modifiée pour s'adapter aux besoins de la personne concernée [9].
Sur le plan médicosocial, l'épilepsie sévère peut limiter la participation à certaines activités, loisirs ou séjours. Elle peut également compliquer l'accès ou le maintien à certains emplois ou postes, en raison de la crainte du regard des autres ou des restrictions imposées par la maladie [9].
Enfin, sur le plan de la mobilité, l'épilepsie sévère peut rendre la conduite automobile impossible ou nécessiter un accompagnement pour les déplacements, en raison de la crainte de faire des crises dans les transports [9].
Ce qui peut aider
Plusieurs structures et dispositifs peuvent accompagner les personnes atteintes d'épilepsie sévère et leurs familles. Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) ou les Maisons Départementales de l'Autonomie peuvent être sollicitées pour bénéficier de conseils et d'un accompagnement dans la vie quotidienne [10].
En cas d'épilepsie sévère associée à une situation de handicap rare ou complexe, le Centre national de ressources handicaps rares - Épilepsies sévères (FAHRES) constitue un recours dédié. Ce centre s'appuie sur des équipes relais handicaps rares (ERHR) organisées en interrégions, qui conseillent et coordonnent les professionnels et les intervenants non professionnels pour construire une stratégie d'intervention globale et adaptée aux besoins de la personne [2].
Des fonctions ressources sont également en cours de déploiement pour améliorer l'accompagnement et la qualité de vie des personnes avec épilepsie sévère. Ces fonctions ressources peuvent fournir des services d'information et de conseils, des formations pour les équipes pluridisciplinaires, ou encore une intervention lors de situations complexes [2].
Enfin, les associations régionales ou nationales peuvent également partager leur savoir expérientiel et offrir un soutien précieux aux familles [10].
En cas de crises rapprochées ou de crise longue, des traitements d'urgence peuvent être utilisés pour réduire la fréquence des crises ou interrompre la crise. Une éducation de la famille et de l'entourage au maniement de ces traitements est alors nécessaire [7].
Les sources disponibles ne précisent pas les démarches spécifiques à entreprendre pour bénéficier de ces aides et accompagnements. Il est donc recommandé de se rapprocher des structures et dispositifs mentionnés pour obtenir des informations plus détaillées.