Aidance et soutien aux proches aidants

Aidance et soutien aux proches aidants

Définition clinique

L'aidance désigne le rôle des proches qui accompagnent au quotidien une personne en situation de handicap ou de maladie. Pour les parents d'enfants avec des troubles du neurodéveloppement (TND), ce rôle s'inscrit dans la durée et nécessite des dispositifs de soutien spécifiques. L'aidance peut inclure des tâches variées telles que l'aide aux soins, la gestion administrative, et le soutien émotionnel.

Critères diagnostiques

Les critères diagnostiques pour identifier les besoins des proches aidants ne sont pas explicitement codifiés dans les sources disponibles. Cependant, les situations nécessitant un soutien spécifique incluent :

• Personnes en situation de rupture de parcours (interruption de suivi, problématique d’emploi ou de mobilité, épilepsie non stabilisée) ^[2].
• Situations de handicap invisible avec épilepsie (comorbidité psychiatrique ou cognitive) ^[2].
• Situations de handicap sévère avec épilepsie (TSA avec DI, troubles moteurs, polyhandicap) ^[2].
• Accompagnement post-annonce diagnostique si le tandem médecin/IDE d’appui n’a pas été suffisant ^[2].
• Transition de l’adolescence vers l’âge adulte si le tandem médecin/IDE d’appui semble insuffisant ^[2].

Évaluation

L'évaluation des besoins des proches aidants doit être pluridisciplinaire et inclure une appréciation des ressources de la personne elle-même et de son entourage, une mesure de son intégration sociale et professionnelle, ainsi que des ressources du milieu ^[5]. Les plateformes d’accompagnement et de répit peuvent également apporter un soutien aux proches aidants ^[4].

Intervention

Les interventions pour soutenir les proches aidants incluent :

• Accompagnement par les associations d’usagers : Les associations informent et conseillent les proches aidants sur tous les aspects de la maladie et sur ses conséquences. Elles proposent des lieux de réflexion et d’échanges, et sensibilisent les aidants à la gestion des difficultés et risques liés à l’épilepsie ^[3].
• Plateformes d’accompagnement et de répit : Ces plateformes apportent un soutien aux proches aidants de personnes atteintes d’une maladie chronique invalidante ou en situation de handicap. Elles peuvent être contactées directement pour obtenir des conseils et du soutien ^[4].
• Pair-aidance : Principe d’entraide entre personnes ayant des mêmes troubles, qui permet à certains groupes de personnes autistes de haut niveau ou avec syndrome d’Asperger d’installer un coaching efficace ^[5].

Recommandations officielles

Les recommandations officielles incluent :

• HAS Épilepsie Enfant 2023 : « Le partenariat avec les associations d’usagers constitue une opportunité pour développer la pair-aidance et valoriser les savoirs expérientiels » ^[1].
• HAS TSA Adulte 2018 : « Nous informons les familles des formations en intra et en externe auxquelles elles peuvent participer. Des formations professionnelles/parents sont organisées. Participation à des temps de formation via le CREAI/CRA pour les aidants familiaux » ^[6].
• Stratégie TND 2023 : « Le déploiement des groupements d’entraide mutuelle TSA-TND se poursuivra de façon à mieux mailler le territoire pour soutenir la pair-aidance » ^[KG-8].

Articulation avec autres professionnels

L'articulation avec d'autres professionnels inclut :

• Associations d’usagers : Les associations peuvent intervenir à différents niveaux du parcours selon leurs missions et activités. Elles informent et conseillent les proches aidants et proposent des lieux de réflexion et d’échanges ^[3].
• Plateformes d’accompagnement et de répit : Ces plateformes apportent un soutien aux proches aidants et peuvent être contactées directement pour obtenir des conseils et du soutien ^[4].
• CREAI/CRA : Participation à des temps de formation via le CREAI/CRA pour les aidants familiaux ^[6].

Références

• ^[1] HAS — HAS Épilepsie Enfant 2023 (2023), p.37
• ^[2] HAS — HAS Épilepsie Enfant 2023 (2023), p.37
• ^[3] HAS — HAS Épilepsie Enfant 2023 (2023), p.49
• ^[4] HAS — HAS Épilepsie Enfant 2023 (2023), p.49
• ^[5] HAS — HAS TSA Adulte 2018 (2018), p.7
• ^[6] HAS — HAS TSA Adulte 2018 (2018), p.60
• ^[7] HAS — PNDS T21 2020 (2020), p.57
• ^[8] DGS — Stratégie TND 2023 (2023), p.24
• ^[KG-1] Aidance et soutien aux proches aidants ↔ related ↔ Allocation Journalière du Proche Aidant
• ^[KG-2] Aidance et soutien aux proches aidants ↔ related ↔ Allocation Journalière de Présence Parentale
• ^[KG-3] Aidance et soutien aux proches aidants ↔ related ↔ PCH Aide humaine