Aidance et soutien aux proches aidants
L'aidance désigne le rôle des proches qui accompagnent au quotidien une personne en situation de handicap ou de maladie. Pour les parents d'enfants TND, ce rôle s'inscrit dans la durée et nécessite des dispositifs de soutien spécifiques.
Aidance et soutien aux proches aidants
Définition clinique
L'aidance désigne le rôle des proches qui accompagnent au quotidien une personne en situation de handicap ou de maladie. Pour les parents d'enfants avec des troubles du neurodéveloppement (TND), ce rôle s'inscrit dans la durée et nécessite des dispositifs de soutien spécifiques [1].
Critères diagnostiques
Les sources disponibles ne précisent pas de critères diagnostiques spécifiques pour l'aidance.
Évaluation
L'évaluation des besoins des proches aidants doit inclure une appréciation des ressources de l'entourage, des compétences et des limitations de la personne aidée, ainsi que des ressources du milieu [5]. Une évaluation pluridisciplinaire (sanitaire et sociale/médico-sociale) est organisée pour conclure à une réorientation vers un autre dispositif ou à la mise en œuvre coordonnée de soins et d’accompagnements adaptés [2].
Intervention
Les interventions pour soutenir les proches aidants incluent :
- Accompagnement par les associations d'usagers : Les associations informent et conseillent les proches aidants sur tous les aspects de la maladie et sur ses conséquences. Elles les sensibilisent en vue de minimiser les restrictions d’activités injustifiées et portent des projets d’établissements et services médico-sociaux et d’habitat inclusif [3].
- Plateformes d’accompagnement et de répit : Ces plateformes apportent un soutien aux proches aidants de personnes atteintes d’une maladie chronique invalidante ou en situation de handicap [4].
- Pair-aidance : Principe d’entraide entre personnes ayant des mêmes troubles, qui permet à certains groupes de personnes autistes de haut niveau ou avec syndrome d’Asperger d’installer un coaching efficace [5].
- Formations et cafés débats : Des formations professionnelles/parents sont organisées, et des cafés débats s'organisent à fréquence d'un par an avec assistante sociale et psychologue [6].
Recommandations officielles
- HAS Épilepsie Enfant 2023 : «Le partenariat avec les associations d’usagers constitue une opportunité pour développer la pair-aidance et valoriser les savoirs expérientiels» [1].
- HAS TSA Adulte 2018 : «Nous informons les familles des formations en intra et en externe auxquelles elles peuvent participer. Des formations professionnelles/parents sont organisées. Participation à des temps de formation via le CREAI/CRA pour les aidants familiaux» [6].
- Stratégie TND 2023 : «Le déploiement des groupements d’entraide mutuelle TSA-TND se poursuivra de façon à mieux mailler le territoire pour soutenir la pair-aidance» [8].
Articulation avec autres professionnels
- Associations d'usagers : Les associations d'usagers agréées par le ministère de la Santé interviennent à différents niveaux du parcours selon leurs missions et activités [3].
- Plateformes d’accompagnement et de répit : Ces plateformes peuvent être contactées directement pour obtenir des conseils et du soutien [4].
- Groupements d’entraide mutuelle TSA-TND : Ces groupements soutiennent la pair-aidance et l’entraide entre les personnes concernées [8].
Références
- [1] HAS — HAS Épilepsie Enfant 2023 (2023), p.37
- [2] HAS — HAS Épilepsie Enfant 2023 (2023), p.37
- [3] HAS — HAS Épilepsie Enfant 2023 (2023), p.49
- [4] HAS — HAS Épilepsie Enfant 2023 (2023), p.49
- [5] HAS — HAS TSA Adulte 2018 (2018), p.7
- [6] HAS — HAS TSA Adulte 2018 (2018), p.60
- [8] DGS — Stratégie TND 2023 (2023), p.24
- [KG-1] Aidance et soutien aux proches aidants ↔ related ↔ Allocation Journalière du Proche Aidant
- [KG-2] Aidance et soutien aux proches aidants ↔ related ↔ Allocation Journalière de Présence Parentale
- [KG-3] Aidance et soutien aux proches aidants ↔ related ↔ PCH Aide humaine