Accompagner la fratrie d’un enfant avec un TND
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Le handicap d’un enfant peut avoir des répercussions sur tous les membres de la famille, en particulier les frères et sœurs ; les recommandations demandent d’évaluer l’impact sur la fratrie et de pouvoir l’accompagner et la soutenir (soutien psychologique, groupes fratrie, soutien social à la famille y compris la fratrie). Côté parents, les pistes portent sur la préservation d’un espace personnel pour chaque enfant, l’explication du fonctionnement du frère ou de la sœur, une communication efficace entre enfants, des interactions positives et l’expression des émotions de chacun.
En bref
- Cité par : HAS, HAS et Anesm, INSERM, Institut du Cerveau de l'Enfant
Accompagner la fratrie d’un enfant avec des troubles du neurodéveloppement
Définition clinique
La fratrie d’un enfant avec des troubles du neurodéveloppement peut subir des répercussions significatives. Ces troubles incluent des entités cliniques variées comme le trouble du spectre de l'autisme (TSA), le trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), les troubles dys, l'épilepsie, la trisomie 21, ou encore la déficience intellectuelle [KG-1] [KG-3] [KG-5] [KG-6] [KG-7]. La maladie ou le handicap d’un enfant peut bouleverser l’équilibre familial, affectant particulièrement les frères et sœurs. Ces derniers peuvent ressentir une souffrance silencieuse, souvent non exprimée, mais bien réelle [10].
Critères diagnostiques
Les critères diagnostiques des troubles du neurodéveloppement sont établis par des classifications internationales comme le DSM-5 ou la CIM-11. Par exemple, le TSA se caractérise par des difficultés persistantes de communication et d'interaction sociale, ainsi que par des comportements, intérêts ou activités restreints et répétitifs [KG-1]. Le TDAH, quant à lui, est défini par une combinaison de symptômes d'inattention, d'hyperactivité et d'impulsivité [KG-3]. Ces critères sont essentiels pour orienter les interventions et les soutiens adaptés à la fratrie.
Évaluation
L’évaluation de l’impact sur la fratrie doit prendre en compte plusieurs dimensions :
- Psychologique : anxiété, culpabilité, sentiment de solitude ou de jalousie [1] [2].
- Scolaire : difficultés d’apprentissage, désinvestissement scolaire [2] [10].
- Social : isolement, difficultés relationnelles avec les pairs [5].
Les professionnels doivent être attentifs aux manifestations de cette souffrance, souvent cachée par les enfants pour protéger leurs parents et leur frère ou sœur malade [7].
Intervention
Plusieurs stratégies peuvent être mises en place pour soutenir la fratrie :
Groupes de parole
Les groupes de parole pour fratrie sont de plus en plus répandus. Ils permettent aux enfants d’acquérir des connaissances sur la pathologie, d’apprendre des uns des autres, de diminuer leur anxiété et d’améliorer leur estime de soi [1]. Ces groupes offrent un espace sécurisé pour exprimer leurs émotions et leurs difficultés.
Préservation de l’espace personnel
Il est crucial de préserver un espace personnel pour chaque enfant. Cela peut inclure des moments de loisirs, des activités scolaires et des interactions positives au sein de la fratrie [3] [11]. Les parents doivent veiller à ne pas « parentaliser » les frères et sœurs, c’est-à-dire leur faire endosser des rôles parentaux envers l’enfant malade [7].
Communication efficace
Une communication efficace entre les membres de la fratrie est essentielle pour maintenir un climat serein. Les parents peuvent jouer un rôle de médiateur en cas de conflits, en structurant les échanges et en favorisant une communication non-violente [12].
Recommandations officielles
Les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) insistent sur l’importance d’accompagner la fratrie. Elles préconisent :
- Un soutien psychologique pour les frères et sœurs [7].
- L’accès aux dispositifs et outils mis en place pour l’accompagnement de la famille, comme les groupes de parole et les rencontres avec les professionnels de santé [7].
- Un changement d’école si la situation est source de souffrance pour la fratrie [1] [7].
Articulation avec autres professionnels
L’accompagnement de la fratrie nécessite une collaboration étroite entre différents professionnels :
- Psychologues pour le soutien psychologique et les groupes de parole [1] [7].
- Orthophonistes et psychomotriciens pour favoriser les interactions et la communication au sein de la fratrie [3] [11].
- Éducateurs spécialisés pour aider les parents à gérer les conflits et les activités quotidiennes [3].
Références
- [1] INSHEA — Tous à l'école (2024)
- [2] INSHEA — Tous à l'école (2024)
- [3] Institut du Cerveau de l'Enfant — Favoriser les interactions fraternelles quand on a un enfant avec TSA (2024)
- [5] INSERM — INSERM Polyhandicap 2024 (2024)
- [7] INSHEA — Tous à l'école (2024)
- [10] INSHEA — Tous à l'école (2024)
- [11] Institut du Cerveau de l'Enfant — Favoriser les interactions fraternelles quand on a un enfant avec TSA (2024)
- [12] Institut du Cerveau de l'Enfant — Favoriser les interactions fraternelles quand on a un enfant avec TSA (2024)
- [KG-1] Accompagner la fratrie d’un enfant avec des troubles du neurodéveloppement → APPLIES_TO → Trouble du Spectre Autistique
- [KG-3] Accompagner la fratrie d’un enfant avec des troubles du neurodéveloppement → APPLIES_TO → TDAH
- [KG-7] Accompagner la fratrie d’un enfant avec des troubles du neurodéveloppement → APPLIES_TO → Déficience intellectuelle