Accompagnement des parents dans l'acceptation du diagnostic
L'annonce d'un diagnostic de trouble du neurodéveloppement est un moment de rupture pour les parents. L'accompagnement de ce processus d'acceptation (choc, déni, colère, négociation, intégration) est essentiel pour la qualité de la prise en charge de l'enfant et la santé mentale des parents.
Accompagnement des parents dans l'acceptation du diagnostic
Définition clinique
L'accompagnement des parents dans l'acceptation du diagnostic d'un trouble du neurodéveloppement (TND) est un processus essentiel pour favoriser une prise en charge optimale de l'enfant et préserver la santé mentale des parents. Ce processus inclut plusieurs étapes : choc, déni, colère, négociation, et enfin intégration du diagnostic.
Critères diagnostiques
Les critères diagnostiques des TND varient selon le trouble spécifique. Par exemple, pour les troubles du spectre de l'autisme (TSA), les signes d'alerte incluent :
- Absence de babillage, de pointage à distance ou d'autres gestes sociaux pour communiquer à 12 mois et au-delà.
- Absence de mots à 18 mois et au-delà.
- Absence d'association de mots (non écholaliques) à 24 mois et au-delà [8].
Pour le trouble de déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), les critères diagnostiques incluent des symptômes persistants d'inattention et/ou d'hyperactivité-impulsivité qui interfèrent avec le fonctionnement ou le développement [1].
Évaluation
L'évaluation doit être pluridisciplinaire et inclure une consultation dédiée avec le médecin traitant et/ou le médecin référent. L'annonce du diagnostic doit être claire, loyale, complète, et modulée pour ne pas inquiéter outre mesure les parents [4].
Intervention
Information et psychoéducation
Il est recommandé d'informer les familles sur les hypothèses diagnostiques et les modalités de traitement envisageables pour les accompagner dans l'acceptation et la compréhension du diagnostic [2]. Cette information doit être répétée à chaque consultation et harmonisée entre les différents professionnels en charge de l'enfant [4].
Guidance parentale
La guidance parentale est essentielle pour débuter des activités à domicile et proposer une socialisation des jeunes enfants en structure multi-accueil [12]. Les parents doivent être informés de l'existence d'associations de patients et de réseaux de soins dédiés aux troubles des apprentissages [2].
Soutien psychologique
En cas d'anxiété des parents particulièrement élevée, il peut être proposé aux parents de rencontrer des associations de familles ou de consulter un psychologue formé en amont aux pathologies néonatales ou aux troubles du neurodéveloppement [4].
Recommandations officielles
La Haute Autorité de Santé (HAS) recommande :
- D'accompagner l’enfant et sa famille dans l’attente de la confirmation du diagnostic par une information des familles sur les hypothèses diagnostiques et les modalités de traitement envisageables [2].
- De faire participer la famille au processus de repérage et de suivi [4].
- De proposer un suivi régulier de l’enfant pour évaluer l’efficacité des mesures et l’évolution du trouble [2].
- De coordonner le diagnostic des troubles associés ultérieurs éventuels et d'assurer les démarches administratives MDPH et ALD [7].
Articulation avec autres professionnels
L'accompagnement des parents nécessite une collaboration entre différents professionnels :
- Médecins traitants et référents : pour coordonner le diagnostic et les démarches administratives [7].
- Psychologues : pour un soutien psychologique en cas d'anxiété élevée [4].
- Orthophonistes, psychomotriciens, ergothérapeutes : pour la prise en charge des troubles associés [2].
- Professionnels du milieu scolaire : pour une liaison et des aménagements pédagogiques [2].
Références
- [1] HAS — HAS TDAH Argumentaire 2024 (2024), p.59
- [2] HAS — HAS TDAH 1er recours 2015 (2015), p.24
- [3] HAS — HAS TDAH Argumentaire 2024 (2024), p.105
- [4] HAS — HAS TND 2020 (2020), p.21
- [5] HAS — HAS TSA Enfant 2018 (2018), p.23
- [6] HAS — HAS TDAH Argumentaire 2024 (2024), p.99
- [7] HAS — HAS TND Argumentaire 2020 (2020), p.129
- [8] HAS — HAS TND Argumentaire 2020 (2020), p.61
- [9] HAS — HAS TND Argumentaire 2020 (2020), p.126
- [10] HAS — HAS TND Argumentaire 2020 (2020), p.111
- [11] HAS — HAS TDAH Argumentaire 2024 (2024), p.108
- [12] HAS — HAS TND 2020 (2020), p.16