Épilepsie France
Association de patients nationale (loi 1901), généraliste, présente dans 70 départements — telle que décrite par la HAS dans le guide « Parcours de santé de l'enfant avec épilepsie » (2023). Son site indique qu'elle est reconnue d'utilité publique. Elle a relu le livret « Épilepsies et TND » (DITND/DGS, 2026), qui renvoie à son Livre blanc de l'épilepsie.
Qu'est-ce que c'est ?
Épilepsie France est une association nationale loi 1901 reconnue d'utilité publique [3]. Elle accompagne les personnes atteintes d'épilepsie et leurs proches. Présente dans 70 départements, elle propose des services et des actions pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées [1].
L'épilepsie est une maladie neurologique chronique caractérisée par des crises épileptiques récurrentes dues à une activité électrique anormale dans le cerveau [KG-1]. Elle peut toucher l’ensemble des dimensions de la vie, notamment la scolarité, la vie familiale, l'insertion sociale, l'accès à l'emploi, l'autonomie, la mobilité et la santé mentale [8]. En France, près de 685 000 personnes sont traitées pour une épilepsie, soit près de 1% de la population générale [9].
Ce que ça change au quotidien
L'épilepsie peut avoir un impact significatif sur la vie quotidienne de l'enfant et de sa famille. Les situations peuvent être très variables d’une personne à l’autre, avec des situations simples, complexes ou très complexes [10]. Une évaluation globale de la situation de l'enfant est nécessaire pour proposer des réponses adaptées à ses besoins. Une prise en charge multidisciplinaire est préconisée, incluant des interventions médicales, paramédicales, médico-sociales et associatives [10].
L'impact sur la qualité de vie de l'enfant et de sa famille ainsi que l'anxiété liée à l'épilepsie peuvent nécessiter un accompagnement psychologique [11]. Le langage peut également être touché, en fonction de la zone cérébrale affectée par l'épilepsie et du type d'épilepsie [11].
Ce qui peut aider
Épilepsie France propose divers services et actions pour soutenir les personnes atteintes d'épilepsie et leurs proches. L'association offre des ressources et des informations pour mieux comprendre la maladie et ses implications [3]. Elle organise également des événements en régions et propose des témoignages de patients pour partager des expériences et des conseils [7].
Pour les proches aidants, des plateformes d’accompagnement et de répit apportent un soutien et des conseils [1]. Ces plateformes peuvent être contactées directement pour obtenir de l'aide.
Qui contacter
Pour plus d'informations et pour contacter Épilepsie France, vous pouvez consulter leur site officiel epilepsie-france.com [3]. Vous y trouverez les coordonnées des correspondances locales et des ressources utiles.