GIS (Groupement d’Intérêt Scientifique) Autisme et TND
Dynamiser la recherche en réseau au service des personnes et des familles.
Cadre clinique
Le GIS (Groupement d’Intérêt Scientifique) Autisme et TND est une structure qui dynamise la recherche en réseau au service des personnes autistes et de leurs familles. Il regroupe plus de 130 équipes de recherche sous tutelle de l’Inserm, du CNRS, des universités, des CHRU, de l’Institut Pasteur, d’Inrae, du CEA, et d’autres institutions. Les chercheurs et praticiens collaborent dans diverses disciplines, notamment l’imagerie, la biologie moléculaire, la génétique, la recherche clinique, la psychologie, les sciences cognitives et les sciences sociales, pour mieux comprendre les mécanismes de l’autisme et des autres troubles du neurodéveloppement (TND) [2].
Repères épidémiologiques
Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont caractérisés par des difficultés persistantes dans la communication et les interactions sociales, ainsi que par des comportements, des intérêts ou des activités restreints et répétitifs. Les critères diagnostiques sont définis par les classifications internationales [1]. La prévalence des TSA est estimée à environ 1 % de la population mondiale, avec une variabilité significative selon les études et les régions [2].
Diagnostic et évaluation
Le diagnostic des TSA repose sur une évaluation clinique approfondie, incluant des observations comportementales et des entretiens avec les familles. La recherche actuelle explore de nouveaux marqueurs biologiques et des outils technologiques, tels que l’eye tracking, pour améliorer la détection précoce des TSA [2].
Interventions recommandées
Les interventions recommandées pour les personnes avec TSA incluent des approches éducatives et thérapeutiques individualisées. La guidance parentale, par exemple, est une pratique structurée d’accompagnement et de soutien proposée aux parents pour généraliser les apprentissages de l’enfant et améliorer la qualité de vie familiale. Cette pratique devrait être proposée systématiquement aux familles accompagnant des nourrissons à haut risque ou avec un TND, ainsi qu’aux enfants et adolescents avec un TND [3].
La recherche sur les TSA et les TND s’articule autour de quatre axes principaux : la période pré et périnatale, l’enfance, l’adolescence et l’âge adulte. Les chercheurs étudient les interactions gènes-environnement, les réseaux neuronaux concernés, les marqueurs biologiques et les manifestations cliniques pour mieux comprendre le développement des TSA et proposer des interventions adaptées [2].
Cadre légal et droits
La stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (2023-2027) vise à amplifier la dynamique de recherche, garantir des solutions d’accompagnement de qualité tout au long de la vie, avancer l’âge du repérage et des diagnostics, adapter la scolarité, accompagner les adolescents et les adultes, et faciliter la vie des personnes et des familles. Cette stratégie est dotée d’environ 680 millions d’euros et s’articule autour de six engagements majeurs [2].
Les associations de personnes concernées, comme Sésame Autisme, jouent un rôle crucial dans la réflexion et la mise en œuvre des politiques de recherche et d’accompagnement. Le GIS Autisme et TND collabore avec ces associations pour mieux répondre aux besoins des personnes autistes et de leurs familles [1].