GIS (Groupement d’Intérêt Scientifique) Autisme et TND
Dynamiser la recherche en réseau au service des personnes et des familles.
Cadre clinique
Le Groupement d’Intérêt Scientifique (GIS) Autisme et TND fédère plus de 130 équipes de recherche sous tutelle de l’Inserm, du CNRS, des universités, des CHRU, de l’Institut Pasteur, d’Inrae, du CEA, et d’autres institutions. Il rassemble des chercheurs et des praticiens de disciplines variées, dont l’imagerie, la biologie moléculaire, la génétique, la recherche clinique, la psychologie, les sciences cognitives et les sciences sociales. Leur objectif commun est de comprendre les mécanismes de l’autisme et des autres troubles du neurodéveloppement (TND), de relier ces mécanismes à la clinique, et d’esquisser de meilleures méthodes de détection et d’intervention [2].
Le GIS Autisme et TND s’articule autour de quatre axes de recherche :
- La période pré et périnatale, pour étudier les interactions gènes-environnement au cours de la mise en place des réseaux cérébraux.
- L’enfance, pour identifier les réseaux neuronaux concernés et les lier aux manifestations cliniques.
- L’adolescence, pour explorer l’évolution des troubles du développement lors de cette période charnière.
- L’âge adulte, pour comprendre les particularités biologiques et cliniques de l’autisme chez les adultes [2].
Repères épidémiologiques
La stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (2023-2027) souligne que la recherche sur les TND était auparavant fragmentée. La création du GIS en 2019 a permis à la France de disposer d’un réseau de 700 chercheurs collaborant avec plus de 400 équipes de recherche à travers le monde. En 2021, la France est arrivée en tête en nombre de coordinations de projets européens sélectionnés dans le cadre de l’appel à projet ERA-NET Neuron [7].
Diagnostic et évaluation
Le GIS Autisme et TND participe au développement de nouveaux outils pour détecter les troubles du spectre de l’autisme (TSA) à la maison, dans le cadre habituel de vie du bébé. Ces outils incluent l’analyse automatique de films et le suivi du regard. La linguistique est également mise à contribution pour mieux analyser les particularités formelles du langage dans ces troubles [2].
Interventions recommandées
Le GIS Autisme et TND vise à développer un corpus de connaissances sur l’éducation des enfants autistes, en faisant appel à la psychologie du développement et de l’apprentissage, aux neurosciences cognitives, et à l’imagerie cérébrale fonctionnelle. Les sciences humaines et sociales, telles que la sociologie, l’économie et la psychologie, sont également mobilisées pour comprendre comment la société accueille ces personnes [2].
La stratégie nationale pour les TND (2023-2027) prévoit la création d’un institut hospitalo-universitaire sur le cerveau de l’enfant. Cet institut aura pour mission de comprendre la biologie du cerveau en développement du fœtus à l'adolescence, de comprendre comment notre cerveau apprend, et d’agir sur les développements atypiques [10].
Cadre légal et droits
La stratégie nationale pour les TND (2023-2027) est dotée d’environ 680 millions d’euros et s’articule autour de six engagements, dont l’amplification de la dynamique de recherche et l’accélération de la diffusion des connaissances auprès de tous les acteurs. Cette stratégie prévoit également la création de cinq centres d’excellence, la désignation de chefs de clinique pour promouvoir les projets de recherche, et la mise en place de la cohorte Marianne [2] [3].
Le GIS Autisme et TND a pour ambition de réaliser un triple objectif : générer davantage de recherches fondamentales et d’innovations appliquées, prendre en compte tous les savoirs et toutes les expériences, et combattre les mauvaises pratiques en partageant les avancées [5].