Mesures de protection juridique (tutelle, curatelle)

En bref

• Attesté par : 1 document (HAS) — niveau de preuve : Avis d'experts

Mesures de protection juridique (tutelle, curatelle)

En bref

À mettre en lien avec :  le chapitre 2.1 « Domaine de la communication et du langage ». • Quelles sont les ressources mobilisables en interne et sur le territoire ? • Les CRA (information, conseils,… nt dans les différents environnements (social, relationnel, culturel, professionnel, spatial et physique, etc.) abordés dans le volet 2 de ce guide. TISTES ONT ILLUSTRÉ ET ÉVOQUÉ DES PRATIQUES ET OUTILS SUIVANTS : « Le parent est considéré comme le plus grand expert de son enfant. » « L'assistante sociale informe les familles sur les protections…

HAS TSA Adulte 2018 — HAS (2018)

il de communication adapté.

          À mettre en lien avec :
    le chapitre 2.1 « Domaine de la communication et du langage ».
   •   

Quelles sont les ressources mobilisables en interne et sur le territoire ? • Les CRA (information, conseils, formation) ; • Les ressources locales (associations professionnelles, de parents, d’adultes autistes, de groupes de soutien divers, groupes d’entraide, services, activités et équipements, etc.) ; • Les mesures de protection juridique existantes ; • Le médiateur en cas de désaccord ou de conflit.

GUIDE D’APPROPRIATION DES RECOMMANDATIONS DE BONNES PRATIQUES PROFESSIONNELLES - TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME : INTERVENTIONS ET PARCOURS DE VIE DE L’ADULTE 9 — p.9

nt dans les différents environnements (social, relationnel, culturel, professionnel, spatial et physique, etc.) abordés dans le volet 2 de ce guide.

Interventions • Il est important de donner à la personne la possibilité d’être actrice (participation au CVS de son établis- sement, à des groupes d’expression, etc.) et de développer sa participation sociale (service dans un café associatif, etc.) ; • La personne autiste peut être accompagnée par un professionnel avec qui elle aura noué une relation de confiance ; • Il devient alors l’interlocuteur privilégié capable de coordonner les différentes interventions ; • Il explique les nouveaux droits acquis par le statut d’adulte ainsi que les nouvelles mesures de protection juridique existantes ; • Il connaît et informe l’adulte autiste des ressources existantes sur le territoire pour favoriser cette participation.

 POINTS DE VIGILANCE
 • Il est important de ne pas voir la personne autiste sous l’angle de ses limitations, symptômes ;
 • La communication est primordiale pour la participation de la personne ;
 • Il est important de rechercher si la personne autiste a accès au langage et/ou de la doter, autant que
    faire se peut, d’un outil de communication adapté.

          À mettre en lien avec :
    le chapitre 2.1 « Domaine de la communication et du langage ».
   • — _p.9_

TISTES ONT ILLUSTRÉ ET ÉVOQUÉ DES PRATIQUES ET OUTILS SUIVANTS : « Le parent est considéré comme le plus grand expert de son enfant. »

    « L'assistante sociale informe les familles sur les protections juridiques. »

    « Temps d'information sur la gestion du patrimoine, la tutelle et la curatelle. »

    « Temps d'information sur différents thèmes (outils de communication, alimentation, autonomie quotidienne). »

    « Les familles peuvent être reçues par les professionnels, soit à la demande de la famille, soit quand la structure
    en estime le besoin. Des visites à domicile sont réalisables dans le cadre d'un réaménagement du domicile ou
    bien afin d'effectuer une évaluation du cadre de vie dans le but d'harmoniser les conduites entre les 2 lieux
    de vie de la personne. Un cahier de liaison est mis en place pour une partie des résidents afin de faire passer
    les informations nécessaires à la famille. » — _p.59_

PNDS T21 2020 — HAS (2020)

e se pose la question de la tutelle ou curatelle ou de l’habilitation parentale.

Une assistante sociale est d’une aide importante pour ces démarches.

4.4 Éducation thérapeutique et modification du mode de vie L’éducation thérapeutique concerne les parents mais aussi dès que possible la personne. L’explication du syndrome, d’abord sous ses aspects génétiques mais aussi de ses complications, participe à la bonne santé de la PPT21 par la prise de conscience qu’une surveillance un peu systématique doit être mise en place. Ne pas sous-estimer les compétences des personnes, les accompagner dans la communication, verbaliser quand elles ne le font pas, leur donner des outils d’expression, les solliciter pour ce qui concerne leur santé, les amener à agir sur leur santé et les impliquer dans leur propre surveillance doit amener les PPT21 à développer leur pouvoir d’agir sur leur propre santé. Selon les problèmes de santé présentés (apnées du sommeil, hypothyroïdie, etc.) les personnes pourront bénéficier d’un accompagnement (infirmier, SSAD, etc.) qui leur permettra de continuer à vivre chez elles. — p.63

PNDS « Trisomie 21 » ▪ IE : inducteur enzymatique ▪ DIU-LNG : dispositif intra-utérin au lévonorgestrel ▪ DMO : densité minérale osseuse / SIM = Saignements inter menstruels ▪ AMPR : acétate de médroxyprogestérone-retard, ▪ COC : contraceptifs oraux combinés ▪ DIU-Cu : dispositif intra-utérin au cuivre

● Extrait de loi Extrait de la loi n° 2001-588 du 4 juillet 2001 relative à l’interruption volontaire de grossesse et à la contraception (codifiée à l’article L. 2123-1 du CSP). Article 27 Après l’article L. 2123-1 du même code, il est inséré un article L. 2123-2 ainsi rédigé : – « Art. L. 2123-2. - La ligature des trompes ou des canaux déférents à visée contraceptive ne peut être pratiquée sur une personne mineure. Elle ne peut être pratiquée sur une personne majeure dont l’altération des facultés mentales constitue un handicap et a justifié son placement sous tutelle ou sous curatelle que lorsqu’il existe une contre-indication médicale absolue aux méthodes de contraception ou une impossibilité avérée de les mettre en œuvre efficacement. – « L’intervention est subordonnée à une décision du juge des tutelles saisi par la personne concernée, les père et mère ou le représentant légal de la personne concernée. – « Le juge se prononce après avoir entendu la personne concernée. Si elle est apte à exprimer sa volonté, son consentement doit être systématiquement recherché et pris en compte après que lui a été donnée une information adaptée à son degré de compréhension. Il ne peut être passé outre à son refus ou à la révocation de son consentement. – « Le juge entend les père et mère de la personne concernée ou son représentant légal ainsi que toute personne dont l’audition lui paraît utile. – « Il recueille l’avis d’un comité d’experts composé de personnes qualifiées sur le plan médical et de représentants d’associations de personnes handicapées. Ce comité apprécie la justification médicale de l’intervention, ses risques ainsi que ses conséquences normalement prévisibles sur les plans physique et psychologique. – « Un décret en Conseil d’Etat fixe les conditions d’application du présent article. » — p.90

INSERM Polyhandicap 2024 — INSERM (2024)

Enjeux des soins autour de la fin de vie

prise en compte de l’avis des proches aidants ­familiaux et professionnels dans la réunion collégiale (l’alimentation et l’hydra­tation entérales considérées comme des actes de la vie quotidienne et non des actes de soins), renforcer la formation et l’acculturation des professionnels du médico-social aux soins palliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie (Collectif Handicaps, 2023).

Des enjeux sur le respect du droit de la personne : la prise de décision assistée

Pour le majeur sous tutelle, l’article L. 1111‑2 alinéa 4 du Code de la santé publique prévoit qu’il doit recevoir des informations de la part de son médecin et participer à la prise de décision « d’une manière adaptée à ses facultés de discernement ». Selon la loi, la volonté du majeur sous tutelle doit être — p.515

ANALYSE constamment recherchée. Il peut consentir ou refuser un soin, mais l’autorisation s’avère du seul fait du tuteur, sauf si son avis « risque d’entraîner des conséquences graves pour la santé du majeur sous tutelle ». Dans les situations de fin de vie, la loi Claeys-Leonetti a accordé une place plus importante à la volonté du majeur sous tutelle qu’auparavant. Néanmoins, il ne peut consentir seul, ce qui donne lieu à des situations dans lesquelles l’équilibre entre autonomie et assistance du majeur sous tutelle est fragile, en particulier lorsque les personnes sont dans des situations de dépendance et ont des troubles cognitifs, de sorte qu’aborder la question des directives anticipées semble difficilement envisageable. Pourtant, l’article 12 de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées stipule que : « les personnes handicapées jouissent de la capacité juridique sur la base de l’égalité avec les autres dans tous les aspects de la vie ». La convention conteste donc l’utilisation par les nations signataires de la prise de décision au nom d’autrui et souligne l’importance d’une prise de décision assistée, indiquant que les pays signataires « prendront les mesures appropriées pour permettre aux personnes handicapées d’accéder au soutien dont elles peuvent avoir besoin dans l’exercice de leur capacité juridique. » (Nations unies, 2006). Watson et collaborateurs constatent que les opportunités de voir satisfaites les préférences des personnes polyhandicapées en fin de vie sont plus susceptibles d’être accordées aux personnes considérées comme ayant une capacité cognitive et décisionnelle. Pour permettre aux personnes polyhandicapées d’être associées, ils promeuvent l’utilisation de la narration et du multimédia (photos et vidéo) comme approche afin de voir leurs expressions de préférences reconnues et prises en compte en fin de vie (Watson et coll., 2019). Par ­ailleurs, il existe une forte association entre la réactivité de l’aidant 497 — p.515

MIVILUDES Santé et dérives sectaires — MIVILUDES (2012)

La personne de confiance Toute personne majeure hospitalisée dans un établissement de santé peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin.

25. Article R. 1112-46 du Code de la santé publique
26. Article R. 1112-47 du même Code.

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Cette désignation faite par écrit, est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions. Cette désignation est valable pour la durée de l’hospi- talisation, à moins que le malade n’en décide autrement. Ces dispositions ne s’appliquent pas lorsqu’une mesure de tutelle est ordonnée. Toutefois, le juge des tutelles peut, dans cette hypothèse, soit confirmer la mission de la personne de confiance antérieurement désignée, soit révoquer la désignation de celle-ci. — p.104-105

Métiers de la santé ☞ L’expérience montre que pour les personnes appartenant à un mouvement sectaire, la personne de confiance peut être elle-même adepte de ce mouvement. Il peut dès lors y avoir un risque que les intérêts du patient ne soient pas suffisamment protégés. Dans ce cas, il conviendra d’en informer le directeur d’hôpital qui pourra le cas échéant saisir le juge des tutelles ou le procureur de la République près le tribunal de grande instance du lieu du siège l’établissement qui appréciera notamment l’opportunité d’une mesure de protection judiciaire.

Le refus de la transfusion sanguine Le refus de la transfusion sanguine peut être analysé comme un refus de soins Le cas des personnes majeures Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus. Lorsque, postérieurement à l’exécution des investigations, traitements ou actions de prévention, des risques nouveaux sont identifiés, la personne concernée doit en être informée, sauf en cas d’impossibilité de la retrouver.27

27. Article L. 1111-2 du Code de la santé publique

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• Le risque provenant de l’établissement lui-même. Des directions d’établissement peuvent construire le projet de service en s’appuyant sur des méthodes non reconnues par les pouvoirs publics. • Le risque provenant de l’entourage de la personne. Ce risque est d’autant plus prégnant que le membre de la famille ou le proche est lui-même tuteur ou curateur de la personne protégée. • Le risque lié aux personnes extérieures à l’établisse- ment (bénévoles notamment ou organisations religieuses qui se livrent à du prosélytisme). Les résidants peuvent également être approchés par des mouvements sectaires à l’occasion d’activités extérieures individuelles ou organisées par l’établissement. ☞ Cette dernière hypothèse s’est vérifiée pour des résidents de foyers d’accueil médicalisé (FAM) et de lits haltes soins santé. Ils ont été approchés par des organisations religieuses à tendance sectaire. Ces risques appellent une vigilance et des réponses appropriées afin de lutter contre toute tentative d’infiltration des organisations sectaires. Cette vigilance doit également concerner les usagers pris en charge à domicile. ☞ Les enfants handicapés et leurs parents suscitent l’intérêt des mouvements sectaires ou de certains pseudo thérapeutes ou charlatans — p.126-127

Le cas de la personne mineure ou majeure sous tutelle Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être recherché de manière systématique s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à toute prise de décision concernant sa santé. S’agissant du refus d’un traitement effectué sur un mineur ou un majeur sous tutelle, l’article L. 1111-4 du Code de la santé publique dispose que : « Dans le cas où le refus d’un traitement par la personne titulaire de l’autorité parentale ou le tuteur risque d’entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur ou du majeur sous tutelle, le médecin délivre les soins indispensables ».

Recommandations Dans ce cas précis, il n’est plus nécessaire de saisir le Parquet ou le Juge des enfants. L’équipe médicale doit s’efforcer de convaincre le ou les titu- laires de l’autorité parentale ou le tuteur, de la nécessité des soins proposés ainsi que de l’absence d’alternatives thérapeutiques dans le traitement proposé. En cas de persistance du refus, la décision

Situations à risque médicale doit l’emporter et être mise en œuvre sans délai.

141 — p.141

Soutenir les aidants — autisme — Fédération des plateformes de répit (2023)

Les aidants, de qui parle-t-on ?

Le parcours vers la décision MDPH, les premières démarches

Les orientations possibles de la MPDH

La contestation des décisions et des avis MDPH

Pour les aidants, concilier vie professionnelle et vie privée

Indémniser l'aide apportée par des proches

Préparer sa retraite en tant qu'aidant

Le passage de l'enfance à l'âge adulte : La mise en place de mesures de protection juridique

Le possible maintien en établissement : l'amendement dit "Creton"

L'attribution de nouvelles prestations

9. Questionnaire de fin de parcours

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