Affection de Longue Durée

Affection de Long Durée (ALD)

Définition clinique

Une Affection de Longue Durée (ALD) est une pathologie chronique nécessitant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. En France, les ALD sont prises en charge à 100% par l'Assurance Maladie. Les ALD 23 (affections psychiatriques de longue durée) et les affections hors liste couvrent certains troubles neurodéveloppementaux (TND) ^[6].

Critères diagnostiques

Les critères diagnostiques pour une ALD sont définis par l'Assurance Maladie et incluent :

• Les affections inscrites sur la liste des ALD (30 affections listées).
• Les affections hors liste répondant à des critères spécifiques : traitement prolongé et thérapeutique coûteuse, ou forme évolutive ou invalidante d’une affection grave caractérisée ^[6].

Évaluation

L'évaluation des ALD repose sur une démarche pluriprofessionnelle. Pour les troubles du spectre de l'autisme (TSA), par exemple, l'évaluation initiale inclut des bilans réalisés par des médecins, psychologues et paramédicaux. Ces bilans permettent de repérer et évaluer le fonctionnement de l'enfant dans divers domaines du développement ^[5].

Intervention

La prise en charge des ALD nécessite une approche multidisciplinaire. Pour les personnes porteuses de trisomie 21 (PT21), un suivi annuel est recommandé au sein de centres de référence ou de compétence disposant de l’ensemble des spécialités nécessaires. Un accompagnement paramédical précoce est indispensable et peut se poursuivre tout au long de la vie du patient ^[3].

Recommandations officielles

La Haute Autorité de Santé (HAS) recommande :

• Pour les TSA : « L’annonce du diagnostic initial de TSA est effectuée à l’issue des bilans pluriprofessionnels par le médecin qui coordonne la démarche. Avant cette étape et alors que le diagnostic de TSA n’est pas encore confirmé, il est souhaitable de poser et annoncer un diagnostic provisoire de troubles du neurodéveloppement assorti d’un diagnostic fonctionnel précisant les altérations de fonction ou les troubles invalidants de la santé permettant ainsi la mise en place d’interventions et l’ouverture de droits via les maisons départementales pour les personnes handicapées [MDPH] et l’Assurance maladie (protocole d’affection de longue durée [ALD]» ^[5].
• Pour la trisomie 21 : « La trisomie 21 est reconnue comme une affection de longue durée (ALD) : il est donc nécessaire de rédiger un protocole de soins dès la naissance mais sans caractère urgent » ^[3].

Articulation avec autres professionnels

Les ALD nécessitent une coordination entre différents professionnels :

• CAMSP (Centres d'Action Médico-Sociale Précoce) : Pour les enfants de 0 à 6 ans, les CAMSP jouent un rôle clé dans la prise en charge précoce ^[KG-2].
• Pédiatres : Ils assurent le suivi habituel des enfants et travaillent en relation avec les centres de référence ou de compétence ^[KG-3].
• Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) : Pour les enfants reconnus handicapés par la MDPH, le PPS organise leur scolarité ^[KG-5].

Références

• ^[1] HAS — PNDS T21 2020 (2020), p.5
• ^[2] HAS — PNDS T21 2020 (2020), p.11
• ^[3] HAS — PNDS T21 2020 (2020), p.11
• ^[4] HAS — HAS TSA Enfant 2018 (2018), p.4
• ^[5] HAS — HAS TSA Enfant 2018 (2018), p.23
• ^[6] DGS-SFP — src-dgs-sfp-langage-collection-plandysl-2 (2007), p.32
• ^[KG-1] Affection de Longue Durée → SOURCED_FROM → TSA - Signes d'alerte, repérage, diagnostic et évaluation chez l'enfant et l'adolescent
• ^[KG-2] Affection de Longue Durée ↔ related ↔ CAMSP — Centre d'Action Médico-Sociale Précoce
• ^[KG-3] Affection de Longue Durée ↔ related ↔ Pédiatre — Médecin spécialiste de l'enfant assurant le suivi du développement, le repérage des troubles et la c
• ^[KG-4] Affection de Longue Durée ↔ related ↔ Trisomie 21 — Syndrome génétique avec déficience intellectuelle (QI moyen 45-50), hypotonie, retard psychomoteur (
• ^[KG-5] Affection de Longue Durée ↔ related ↔ Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) — Guide sur le PPS : document organisant la scolarité des élèves reconnus handicapés par la MDPH. Proc