Affection de Longue Durée

Affection de Long Durée (ALD)

Définition clinique

Une affection de longue durée (ALD) est un dispositif de l'Assurance Maladie permettant une prise en charge à 100% des soins liés à une pathologie chronique ou grave. Ce dispositif s'applique aux affections figurant sur une liste établie par la Sécurité sociale, ainsi qu'à certaines pathologies hors liste répondant à des critères spécifiques ^[7].

Critères diagnostiques

Les critères pour bénéficier d'une ALD incluent :

• Pathologies listées : Les affections inscrites sur la liste des ALD, telles que la trisomie 21 ^[KG-1] ou certaines formes de troubles du spectre de l'autisme (TSA) ^[KG-4].
• Pathologies hors liste : Les affections non listées mais nécessitant un traitement prolongé et coûteux, ou présentant une forme évolutive ou invalidante ^[10].

Évaluation

L'évaluation pour une ALD repose sur :

• Un protocole de soins : Établit dès la naissance pour les pathologies comme la trisomie 21, sans caractère urgent ^[2].
• Bilans pluriprofessionnels : Réalisés par des médecins, psychologues et paramédicaux pour évaluer le fonctionnement de l'enfant et poser un diagnostic provisoire ou définitif ^[5].

Intervention

La prise en charge des ALD implique :

• Suivi médical annuel : Assuré par des centres de référence ou de compétence disposant de spécialités multidisciplinaires, complété par le suivi du pédiatre ou médecin traitant ^[3].
• Accompagnement paramédical : Indispensable pour favoriser le développement des personnes concernées, comme les personnes porteuses de trisomie 21 (PPT21) ^[3].
• Activité physique adaptée (APA) : Prescrite par le médecin traitant pour les patients atteints d'une ALD avec des limitations sévères, dispensée par des psychomotriciens, kinésithérapeutes ou ergothérapeutes ^[6].

Recommandations officielles

La Haute Autorité de Santé (HAS) recommande :

• Annonce du diagnostic : Effectuée par un médecin compétent, en présence des deux parents si possible, et incluant des informations sur les potentialités et difficultés de l'enfant ^[5].
• Projet personnalisé d'interventions : Élaboré à partir de l'annonce du diagnostic pour aménager et adapter les interventions éducatives et thérapeutiques ^[5].

Articulation avec autres professionnels

La prise en charge des ALD nécessite une collaboration pluridisciplinaire :

• Centres d'Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP) : Pour les enfants de 0 à 6 ans, en complément des centres de référence ^[3].
• Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) : Pour l'ouverture de droits et la mise en place de projets personnalisés de scolarisation (PPS) ^[KG-5].
• Pédiatres : Assurent le suivi habituel en relation avec les centres de référence ^[3].

Références

• ^[1] HAS — PNDS T21 2020 (2020), p.5
• ^[2] HAS — PNDS T21 2020 (2020), p.11
• ^[3] HAS — PNDS T21 2020 (2020), p.11
• ^[4] HAS — HAS TSA Enfant 2018 (2018), p.4
• ^[5] HAS — HAS TSA Enfant 2018 (2018), p.23
• ^[6] FFP — FFP (2018), p.1
• ^[7] Ameli — Ameli Handicap (2024), p.1
• ^[8] ANFE — ANFE (2020), p.1
• ^[9] ANFE — ANFE (2020), p.1
• ^[10] DGS-SFP — src-dgs-sfp-langage-collection-plandysl-2 (2007), p.32
• ^[KG-1] Affection de Longue Durée → AIDS_FOR → Trisomie 21
• ^[KG-2] Affection de Longue Durée → AIDS_FOR → Dyslexie
• ^[KG-3] Affection de Longue Durée ↔ related ↔ Déficience intellectuelle
• ^[KG-4] Affection de Longue Durée ↔ related ↔ CAMSP
• ^[KG-5] Affection de Longue Durée ↔ related ↔ Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS)
• ^[KG-6] Affection de Longue Durée ↔ related ↔ Retard psychomoteur
• ^[KG-7] Affection de Longue Durée ↔ related ↔ Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées
• ^[KG-8] Affection de Longue Durée ↔ related ↔ Pédiatre