Droit au savoir

Droit au savoir

En bref

s des professionnels et des enfants ou adolescents autistes) en complément des formations, levier majeur d’amélioration des pratiques. 11.2. rmation des professionnels soit continue. tés et à leurs souhaits, grâce à des compensations adaptées ?

HAS TSA 2025 — HAS (2026)

s des professionnels et des enfants ou adolescents autistes) en complément des formations, levier majeur d’amélioration des pratiques.

11.2. Rôle des professionnels dans le parcours et sa coordination Partenariat avec les familles Il est recommandé : ‒ de développer des programmes de guidance parentale à chaque étape du parcours (repérage, diagnostic et interventions, transition vers l’âge adulte) ; ‒ d’intégrer dans l’évaluation globale des besoins de l’enfant les besoins de sa famille, afin de garantir l’accompagnement global ; ‒ d’informer les familles de manière claire et régulière sur leurs droits, ressources disponibles et les interventions possibles. Le projet personnalisé Il est recommandé de veiller au quotidien à la cohérence des positionnements professionnels entre intervenants (importance des repères des personnes, de la permanence des mots utilisés pour désigner les objets, des habitudes de fonctionnement, mais aussi référence au projet de service/d’établissement, etc.) [RBP 2012]. Il est recommandé d’organiser la cohérence et la complémentarité du projet personnalisé d’interventions porté par les professionnels amenés à intervenir de façon coordonnée auprès de l’enfant/adolescent, quel que soit leur secteur d’activité, avec le projet de vie de l’enfant/adolescent et de ses parents et, lorsque l’enfant/adolescent est reconnu en situation de handicap par la MDPH, avec — p.60

HAS TSA Adulte 2018 — HAS (2018)

rmation des professionnels soit continue.

Évaluation Voici les évaluations à réaliser avec l’adulte autiste pour mettre en place des apprentissages :

                                           •    L’actualisation des connaissances sur l’autisme ;
                                           •    L’évaluation du fonctionnement et fonctionnelle, l’utilisation des outils
                                               d’évaluation ;
       Les axes à aborder                  •    Le repérage des signes de la douleur et la manière dont la personne peut
         en formation                          localiser la douleur ;
                                           •    L’intimité et la sexualité ;
                                           •    La prévention et la gestion des comportements-problèmes notamment
                                               l’évaluation fonctionnelle.

Information - sensibilisation •  Les actions innovantes, les connaissances et la culture des handicaps sont à promouvoir, à développer et à partager ;

15  gence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux. Pratiques de coopération et de coordination du A parcours de la personne en situation de handicap. Saint-Denis La Plaine: Anesm; 2018. http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2839995/fr/pratiques-de-cooperation-et-de-coordination-du-parcours-de-la-personne-en-situation-de-handicap — p.56

INSERM TDC 2019 — INSERM (2019)

tés et à leurs souhaits, grâce à des compensations adaptées ? Sur ces quatre questions, la littérature scientifique apporte à ce jour peu de réponses.

Au côté du peu de travaux scientifiques disponibles sur ces aspects, des articles de revues articulant le champ de la recherche et celui des pratiques professionnelles ainsi que des textes offi- ciels et des rapports énonçant un certain nombre de constats sur le fonctionnement de l’institution scolaire fournissent néan- moins de précieuses observations et réflexions pour des recher- ches à venir. Ainsi des articles issus du champ professionnel fournissent des apports utiles pour i) informer sur le cadre ins- titutionnel ; ii) rendre compte des difficultés et des préoccupa- tions des professionnels (psychologues, psychomotriciens, ergo- thérapeutes, kinésithérapeutes, enseignants, etc.) et des parents qui – par le biais des associations – acquièrent des compétences d’interface leur permettant de faire le lien entre le parcours de santé et le parcours de formation ; iii) présenter des aménage- ments et adaptations pédagogiques qui renvoient surtout à des savoirs professionnels, principalement en ergothérapie et en psy- chomotricité. Quelques travaux à visée pédagogique ou didac- tique ont aussi été produits pour spécifier des adaptations pro- pres aux disciplines (en mathématiques, arithmétique, éducation 69 — p.85

’application de la loi de 2005 pour les personnes handicapées et des textes sur le handicap pour les personnes présentant un TDC.

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Recommandations

Envisager la question scolaire, au-delà de la remédiation, de manière à permettre à chaque enfant de mener son projet scolaire tel qu’inscrit dans la loi de 2005

Les quelques travaux portant sur l’école et les enfants présentant un TDC montrent que l’école inclusive est encore loin d’être une réalité pour beaucoup de ces enfants et que la mise en pra- tique de ce concept pose de nombreuses difficultés. Notamment, car l’école n’a pas été réformée structurellement pour devenir accessible mais s’est surtout vue adjoindre des moyens pour mettre en œuvre des aides de nature compensatoire. Il en résulte que la qualité de vie des enfants présentant un TDC est parti- culièrement affectée en milieu scolaire. Le groupe d’experts recommande de penser le handicap en amont de toutes politiques scolaires pour aller vers une école véritablement inclusive qui permette l’accessibilité à l’enseigne- ment (accessibilité au sens fort du terme, c’est-à-dire accès au savoir) et aux examens tel qu’inscrit dans la loi de 2005. Cela pourrait passer par une intégration plus marquée de la question du handicap dans les formations des enseignants et dans les processus de recrutement, par une réflexion en amont sur la pédagogie, sur les évaluations, sur la mise en œuvre des aides adéquates, sur l’accessibilité des manuels scolaires et autres sup- ports pédagogiques, etc. Autant de pistes pour lesquelles la recherche pourrait aussi apporter des réponses. À plus court terme, le groupe d’experts recommande de faciliter la mise en place des aménagements nécessaires dans le cadre scolaire (moyens de compensation et adaptations) pour per- mettre les apprentissages pendant les enseignements et au moment des examens académiques et des concours depuis la maternelle jusqu’à l’enseignement supérieur, en passant par les formations professionnelles, les grandes écoles, etc. Cela implique notamment de penser et prévoir les aménagements pendant les enseignements et les examens en continuité malgré des voies de décision actuellement différentes. Pour la mise en place des aménagements, il importe de prendre en compte les 87 — p.103

Recommandations

identifiée pour faire le lien entre les différents acteurs concernés et soit en mesure de mener concrètement à bien cette mission. Il importe enfin que les acteurs impliqués puissent saisir claire- ment la distinction et les enjeux des deux dispositifs (PAP ou PPS) pour les enfants, en fonction des situations. Par exemple, un PAP peut être adopté par choix de l’enfant et de sa famille ou alors dans l’attente d’un PPS.

Soutenir la mise en place des aménagements nécessaires par les enseignants et l’institution scolaire

Une majorité d’enseignants ne se considère pas assez compé- tente pour mettre en place l’école inclusive et se sent souvent démunie face aux situations pratiques qu’ils rencontrent avec des enfants en situation de handicap. Outre la formation, le groupe d’experts recommande de mettre en place des dispositifs de soutien aux professionnels de l’école et l’allocation des moyens nécessaires pour faciliter la mise en place des aménagements. Il peut par exemple s’agir de personnes ressources, de l’identification de ressources pédagogiques, du développement et de propositions d’outils concrets pour accom- pagner les préconisations (par ex. manuels scolaires utilisables par les élèves présentant un TDC, création de banques d’exer- cices utilisables à la fois par les élèves présentant un TDC et par le reste de la classe, outils numériques accessibles pour tous les enfants en termes visuels mais aussi d’utilisabilité, etc.).

Développer les pratiques physiques et sportives inclusives dans le cadre scolaire mais aussi dans les loisirs

Les activités physiques, dans le cadre scolaire et dans les loisirs, sont l’autre domaine dans lequel la participation et la qualité de vie des personnes présentant un TDC apparaissent particu- lièrement affectées. Dans des sociétés qui valorisent le sport per- formant et compétitif, les enfants présentant un TDC sont 89 — p.105

ationale, éducation populaire, jeunesse, sport, cohésion sociale, recherche, etc.) à laquelle la recherche pour- rait contribuer.

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Recommandations

Permettre à toutes les MDPH d’accorder toute son importance à l’évaluation des situations de handicap en complément de l’évaluation médicale et administrative

Créées à la suite de la loi de 2005 sur les personnes handicapées, les MDPH ont notamment pour mission de décider des attribu- tions de droits et prestations relatifs au handicap et à sa compen- sation par l’analyse des demandes et dossiers transmis par les familles. Elles constituent donc un interlocuteur important pour les personnes présentant un TDC et leurs familles et un chaînon clé dans les parcours de santé de ces personnes. La littérature montre pourtant que les MDPH ont souvent à traiter un nombre considérable de dossiers au regard des moyens dont elles disposent. De plus, les logiques qui président à l’éva- luation du handicap semblent accorder plus de poids aux dimen- sions médicales et administratives qu’à la dimension sociale, alors que cette dernière est prépondérante dans la définition du handicap. Il peut en résulter un déséquilibre dans les critères pris en compte pour statuer sur l’attribution des droits et pres- tations. Par ailleurs, une certaine hétérogénéité entre territoires est constatée dans le fonctionnement des MDPH, qui sont pla- cées sous la tutelle des départements. Le groupe d’experts souligne la nécessité pour les équipes pluri- disciplinaires de toutes les MDPH d’accorder toute son impor- tance à l’évaluation des situations de handicap rencontrées par les personnes en complément de l’évaluation médicale et admi- nistrative. Cela peut notamment passer par l’allocation de moyens humains, par de la formation des membres des équipes pluridisciplinaires pour qu’ils soient en mesure d’évaluer les situations de handicap générées par le TDC en croisant plusieurs types d’informations, ou encore par l’intégration systématique d’éléments permettant d’évaluer le handicap du point de vue social dans les certificats communiqués aux MDPH comme par exemple grâce aux guides d’évaluation des besoins de compen- sation des personnes handicapées (GEVA et GEVA-Sco). 91 — p.107

Stratégie TND 2023 — DGS (2023)

Garantir aux personnes des accompagnements de qualité et le respect de leurs choix.

GARANTIR UN PARCOURS DE QUALITÉ

´ en renforçant les expertises sur les différents troubles pour améliorer l’accès aux diagnostic d’autisme, de troubles Dys, de TDAH et TDI ;

´ en formant les médecins libéraux qui exercent dans des contextes pluridisciplinaires à l’établissement des diagnostics simples pour diminuer le délai d’accès au diagnostic ;

´ en poursuivant le déploiement des consultations dédiées (de type handiconsult) et la formation des médecins libéraux et hospitaliers, à l’autisme, au TDI et à l’épilepsie sévère ;

´ en déployant un plan de contrôle du respect des recommandations de bonnes pratiques professionnelles.

INTENSIFIER L’EFFORT DE FORMATION

La mise à jour des contenus de formation de tous les professionnels du soin et de l'accompagnement intervenant auprès des enfants, des adolescents et des adultes et la diffusion de connaissances scientifiquement valides sur les différents troubles seront poursuivies.

Sont notamment concernés : les professionnels de santé, libéraux et hospitaliers, ceux du secteur médico-social ou paramédical, de l’Éducation nationale, de la petite enfance, de la protection maternelle et infantile, de l’aide sociale à l’enfance, de la protection judiciaire de la jeunesse, les magistrats, les forces de l’ordre, les professionnels des maisons départementales des personnes handicapées et des caisses d’allocations familiales, etc.

L'État proposera aux associations gestionnaires de formaliser leur engagement pour soutenir l’effort de formation continue et de certification au sein des établissements et services.

Au-delà de la formation des professionnels, l’enjeu de formation sera décliné vers les familles et les personnes en déployant :

´ des programmes d’éducation thérapeutique pour les personnes concernées par l’autisme, le TDAH et le TDI ;

´ des programmes de guidance parentale scientifiquement valides. 17 — p.19

ensifier le parcours de bilans et d’interventions. Autre enjeu : accompagner et former l’entourage qui interagit avec l’enfant.

                   LE DÉPLOIEMENT DU PARCOURS DE REPÉRAGE ET D’INTERVENTION PRÉCOCE SERA
                   POURSUIVI AVEC :

                   ´ le service public du repérage et de l’accompagnement précoce de 0 à 6 ans annoncé
                         par le président de la République lors de la Conférence nationale du handicap.

                   ´ Ouvert à tous les enfants quel que soit le handicap, il mobilisera, pour les TND,
                         les plateformes de coordination et d’orientation. Il permettra aussi d’intensifier
                         les interventions (ergothérapie, psychomotricité, psychologies, orthophonie...).
                         L'augmentation du nombre de professionnels formés et la qualité de leur formation
                         seront déterminantes ;

                   ´ la poursuite du déploiement des plateformes de coordination et d'orientation (PCO)
                         de 7 à 12 ans ;

                   ´ un renfort des services experts des différents troubles pour mettre fin à l’errance
                         diagnostique au-delà de 12 ans et déclencher les interventions les plus adéquates
                         dès que possible.

18 — p.20

Garantir aux personnes des accompagnements de qualité et le respect de leurs choix.

LES CONDITIONS D’UNE SCOLARITÉ ADAPTÉE

Pour soutenir les enfants dans leur parcours scolaire, tous les liens entre l’école et les professionnels (libéraux, médico-sociaux, hospitaliers) qui entourent les élèves autistes, Dys, TDAH, TDI seront favorisés pour prévenir les ruptures et travailler l’orientation.

Des modalités de scolarisation et d’apprentissage adaptées seront également développées pour les enfants ayant un trouble du développement intellectuel.

Enfin, il sera tenu davantage compte de la fatigabilité des élèves autistes, Dys, TDAH, TDI et des risques accrus de harcèlement liés à la méconnaissance des troubles par les autres élèves. Des informations systématiques seront délivrées dans les écoles sur la différence et le handicap.

DANS L’ENSEIGNEMENT SUPÉRIEUR

Il s’agira de favoriser l’accès à l’enseignement supérieur des étudiants en situation de handicap et des étudiants aidants en poursuivant le déploiement du programme Atypie Friendly, anciennement Aspie Friendly, dans les universités en l’élargissant aux autres TND. L’objectif sera également de prendre en compte les spécificités des étudiants TSA, TDAH, Dys dans tous les établissements de l’enseignement supérieur pour leur donner toutes les chances de réussir à l’université, en veillant à les accompagner dans les périodes de transition.

                                                                                                                         21 — _p.23_

src-dgs-sfp-langage-collection-langes-actes-dgs — DGS-SFP (2007)

l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, dans le domaine est également mal connu.

       Pour essayer d’améliorer le niveau et la qualité de l’information notamment des parents, l’Institut national de
       prévention et d’éducation pour la santé (INPES), en lien avec la DGS, avec la Direction générale de
       l’enseignement scolaire et avec la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie et différentes associations,
       ont réalisé un guide sur ce thème qui paraîtra en 2009. Il décrit de manière succincte et pratique l’ensemble
       des structures et dispositifs actuels relevant des secteurs de la santé et de l’éducation, qui sont susceptibles
       de bénéficier aux enfants DYS. L’objectif de ce guide est d’apporter aux parents une information claire,
       objective et actualisée. Souvent on s’aperçoit que c’est l’accès à ces informations qui constitue finalement la
       difficulté principale, en tout cas, au début.

                                                                                                                             4 — _p.5_

ontée en compétence, de manière à éviter cette rupture d’égalité qui me semble très grave en termes de citoyenneté dans notre pays ? Merci.

       Pascale GILBERT
       Non seulement la CNSA l’envisage, mais elle a déjà commencé à le faire, puisqu’on a, pas plus tard que la
       semaine dernière, eu une réunion des coordonnateurs d’équipe pluridisciplinaire. C’était la deuxième réunion
       nationale des coordonnateurs.
       Il ne faut pas perdre de vue que la loi date de 2005, la mise en place des MDPH date de 2006, nous en sommes
       à la deuxième rentrée scolaire de cette loi, on est encore dans le tout début des articulations entre les acteurs.
       Cette loi a modifié énormément de choses dans les rapports entre les différents acteurs de terrain, tout ça
       nécessite du temps pour être recalé évidemment. Ce que j’ai présenté, c’est le cadre de la loi, bien sûr, c’est
       la cible, et évidemment, cette cible n’est pas encore atteinte aujourd’hui.

33 — p.34

R4P Autres docs — R4P (2024)

our que la prise en charge des enfants porteurs de handicap soit améliorée … Pour que le travail des professionnels soit optimisé.

Nos événements sont appréciés par le plus grand nombre pour leur qualité et leur gratuité pour la plupart. L’enthousiasme des bénévoles et la conviction de la justesse de nos actions restent bien présents, mais malheureusement, aujourd’hui, l’avenir du Réseau R4P est incertain, et nous recherchons des financements d’ici cet été 2020 pour pouvoir poursuivre les projets en cours et à venir. En effet le réseau a pu fonctionner grâce à des financements privés en 2007 et 2008, puis grâce à des financements publics depuis 2009 et jusqu’en 2019. Depuis, nous recherchons des financements pour pouvoir assurer le poste de l’animation du Réseau (1ETP).

 Projets en cours attendus sur 2020 – 2021 Nous avons dans nos inscrits et membres actifs de la première heure de nombreux acteurs de premier rang dans cette filière. Des acteurs des secteurs sanitaires et médico-sociaux, des métiers de la médecine, de la rééducation et de l’éducation, dispersés dans toute la région Auvergne-Rhône-Alpes qui font de nombreuses propositions et permettent ainsi la construction de nouveaux projets, dont voici quelques exemples :

• Réponse à l’appel à projet de la Région Auvergne-Rhône-Alpes « Innover pour compenser le handicap et améliorer les conditions de vie des personnes handicapées au quotidien » sur le sujet — p.2