Association Typik'Atypik
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En bref
Quelques perspectives de recherche 36 Association Autisme France Association TED et les autres Association Autisme Landes Association Tous en bleu solidarité autisme Association Autisme Pau Béarn Pyrénées Association Tous pour… En cas de doute, en particulier si l’enfant est à haut risque, il devrait être orienté vers un ORL ou un service spécialisé.
HAS TSA 2025 — HAS (2026)
3.4.2. Téléexpertise 35 3.4.3. Outils numériques 35 3.4.4. Quelques perspectives de recherche 36 — p.6
Association Autisme France Association TED et les autres Association Autisme Landes Association Tous en bleu solidarité autisme Association Autisme Pau Béarn Pyrénées Association Tous pour l’inclusion Association Autisme Savoie Association Tous Solidaires Autisme 93 Association Autisme Sénonais Vers l’Autonomie Association TypiK’AtypiK Association Autisme Tregor Goëlo Association Une étincelle d’espoir pour Soan Association Autisme Vienne Association Vivre Avec l’Autisme 32 Association des œuvres laïques Autoreprésentativité et Autoreprésentation Collectives de Personnes Handicapables Association Détours BIOCODEX Association Éclat CAMSP ADAPEI Charente Association Envol Lorraine CAMSP APF France handicap de Moselle Association Fondation Bompard CAMSP des Papillons Blancs du Finistère Association française de pédiatrie ambulatoire CAMSP et PDAP GH Sud IDF Association française des étudiants et professionnels en psychomotricité Collectif handi Saintes Association France TND Collectif pour la liberté d’expression des autistes Association Gabriel Deshayes Collège des infirmiers(ères) puéricultrices(teurs) Association Isaac Francophone Conseil national professionnel de l’ergothérapie Association j’Existe Conservatoire de Marne-et-Gondoire Association La Voie Rêvée Dispositif d’accompagnement éducatif TSA ACODEGE Association Le relais atypique Équipe mobile d’appui à la scolarisation du Puy-de-Dôme Association Les Papillons Bleus Zébrés Établissement public isérois de services pour enfants et adolescents handicapés Association nationale des équipes contribuant à l’action médico-sociale précoce Établissement public national Antoine Koenigswarter Association française des psychologues de l’Éducation Fédération autisme CVL nationale Fédération nationale des orthophonistes Association nationale française des ergothérapeutes Fondation Chantelise Pôle TSA 63 Association Ornéode Samsah TSA Formavision Association Parents ensemble Hand-AURA Association Planète Autisme Hôpital de jour Léognan Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH) Hôpital de jour neurodéveloppement, Moudong Baie-Ma- 04 hault Association pour la recherche sur l’autisme et la préven- IME Le Paradou tion des inadaptations IME Le Prelion Association pour le traitement, l’accompagnement, les soins et le handicap IME Les Coteaux d’Azur — p.88
HAS TND Argumentaire 2020 — HAS (2020)
s performants (OEA, PEA). En cas de doute, en particulier si l’enfant est à haut risque, il devrait être orienté vers un ORL ou un service spécialisé.
Autres commentaires : Il n’est pas prévu dans ces recommandations d’outils permettant d’évaluer les parcours proposés. Comment évaluer sur un territoire donné le nombre d’enfants à risque élevé et modéré et s’assurer ensuite des taux d’exhaustivité sur le suivi proposé ? Comment évaluer l’apport de ces recommandations ? Leur « applicabilité » ? Les résultats pour les enfants ? (Plus difficile.) Les plateformes TND qui vont voir le jour ne seront pas accessibles à tous les enfants (offre de soins variable). Comment permettre aux familles les plus isolées géographiquement de bénéficier de ces avancées ?
HyperSupers – TDAH France Travaux internationaux et nationaux (rapports divers) sont bien cités !
ANFE – Association nationale française des ergothérapeutes Page 8 : répétition → « ces enfants à haut risque de TND sont déjà suivis déjà ». Page 44 : le dernier point des objectifs du chapitre est extrêmement difficile à comprendre, notamment la fin du paragraphe.
HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles – Société française de néonatologie / février 2020 172 — p.172
INSERM Dys 2007 — INSERM (2007)
que de lecture) ou dyslexie de surface (caractérisée par un déficit spécifique de la procédure lexicale de lecture) dans la dyslexie du développement.
Apport et limites des différents types d’études Deux types d’études ont occupé une place prépondérante dans la recherche sur la dyslexie jusqu’à une période récente : les études de groupes et celles de cas uniques. Les études de cas uniques visent à mettre en relief des profils extrêmes, représentatifs d’un type particulier de symptôme (Coltheart, 2004), alors que les études de groupes visent à déterminer ce qui caractérise le comportement moyen des dyslexiques, à partir de l’examen d’une large population supposée représentative de ce qu’est la dyslexie. Dans les études de groupe, les scores d’un groupe de dyslexiques sont compa- rés à ceux d’un groupe de normolecteurs. Les différences sont dites robustes quand les mêmes résultats sont reproduits dans différentes études. Ces études neutralisent toutefois les individus. Or, les participants d’un même groupe n’ont pas tous le même comportement. Une différence significative peut en effet n’être due qu’à un petit nombre de dyslexiques, par exemple, autour de 50 %, comme dans une étude de Tallal (1980). Dans ce cas, il est illégitime de dire que le déficit observé est prévalent. Les études de cas uniques ne s’intéressent en revanche qu’aux individus, leur objectif étant de mettre en relief l’existence de profils dissociés dans la dys- lexie. On définit comme dyslexique phonologique celui qui a un déficit sélectif de la procédure par médiation phonologique et comme dyslexique de surface celui qui a un déficit sélectif de la procédure lexicale de lecture. Cette typologie est le plus souvent fondée sur la comparaison entre les scores en lecture de mots irréguliers fréquents (qui peuvent être traités par la procé- dure lexicale) et ceux en lecture de pseudo-mots (traités par la procédure par médiation phonologique). Le dyslexique phonologique a des performances normales en lecture de mots irréguliers fréquents alors que ses performances en lecture de pseudo-mots sont en dessous de la norme, et vice versa pour la dyslexie de surface. Ce type d’étude pose deux problèmes. D’une part, lors- que l’on n’examine que des profils dissociés, sont exclus les dyslexiques qui ont un double déficit. D’autre part, on ne peut rendre compte de la préva- lence des différents profils. Pour connaître cette prévalence, il faut s’appuyer sur l’examen de séries de cas. Ce type d’études permet de surmonter les difficultés respectives des deux 221 — p.239
,0 0,0 0,0 92,0 95
*Analyse effectuée par Stanovich et coll. (1997) incluant 40 des 56 dyslexiques
Dans les 4 études examinées, les profils de type surface disparaissent presque complètement (4 cas au total), mais pas ceux de type phonologique (53 cas). De plus, la proportion des dyslexiques phonologiques, qui varie de 38 % à 25 % pour les études anglaises, est très faible en français (8 %, Génard et coll., 1998). La majeure partie des dyslexiques (177 cas, soit 75,5 %) se comporte donc comme les normolecteurs plus jeunes qu’eux mais de même niveau de lecture. La trajectoire développementale de la plupart des dyslexi- ques apparaît donc comme n’étant pas déviante, au moins quand il n’est tenu compte que de la précision de la réponse. Dans l’étude de Sprenger-Charolles et coll. (2000), la précision et le temps de traitement ont été évalués. Il est à signaler que tous les enfants de 21 classes de grande section de maternelle qui répondaient aux critères exclusionnaires classiques ont été intégrés dans cette étude. L’accord paren- tal a été obtenu pour environ 400 enfants, 373 ont pu être suivis jusqu’à 8 ans. Les dyslexiques sont issus d’un groupe de 52 enfants qui avaient à 8 ans des scores de lecture à plus de 1 écart-type de la norme (d’après la Batelem ; Savigny, 1974). La plupart de ces enfants en difficulté de lecture (45) ont pu être revus à 10 ans. Les 33 enfants de 10 ans dits dyslexiques sont ceux qui présentaient alors un déficit sévère en lecture (plus de 2 écarts-types de la norme d’après l’Analec A2 ; Inizan, 1995). Cette popu- lation peut donc être supposée représentative de ce qu’est un dyslexique français « tout-venant ». Ces dyslexiques ont été appariés à des normolecteurs plus jeunes (8 ans) de même niveau de lecture. Les résultats indiquent la proportion de dyslexiques 245 — p.263
ll. (1996) rapportent que les enfants atteints de dyscalculie sont en général issus de classes sociales moins favorisées que les autres.
Tableau 11.I : Caractéristiques et résultats des principales études de préva- lence de la dyscalculie sur d’importantes populations d’enfants d’âge scolaire Étude N Âges Critère d’inclusion Critère Dyscalculie (années) d’exclusion (Taux en %) Kosc, 1974 375 10-12 Batterie de tests QI < 90 6,4 ad hoc Badian, 1983 1 476 7-14 Score < centile 20 Aucun 6,4 Stanford Achievement Lewis et coll., 1 056 9-10 Score standardisé < 85 Test PM Raven 3,6 1994 Group Mathematics < 90 Test Gross-Tsur 3 029 10-11 2 ans de retard QI< 80 6,5 et coll., 1996 Batterie de tests ad hoc Desoete et coll., 3 978 8-11 2 écarts-types Aucun 2,3 à 7,7 2004 de la moyenne selon l’âge Batterie de tests296 — p.314
Dyslexie, dysorthographie, dyscalculie – Bilan des données scientifiques
niveau contrôle pour la répétition des CV que pour celle des CCV aussi bien dans le pré-test que dans le post-test. Il faut noter qu’au pré-test aucune moyenne des groupes de rééducation ne se situait à une distance du niveau normal supérieure à 1. Les progrès ne varient pas en fonction des rééduca- tions et des catégories de pseudo-mots (triple interaction rééducations x catégories de pseudo-mot x sessions, statistiquement non significative). 8 Sémiophonie 7 Parole modifiée 6 Classique 5 Scores calibrés 4 3 2 1 0 -1 CV Pré-test CV Post-test . CCV Pré-test . CCV Post-test -2 Tâches et sessions — _p.774_
INSERM TDC 2019 — INSERM (2019)
EXPERTISE COLLECTIVE
Synthèse et recommandations Trouble développemental de la coordination ou dyspraxie — _p.1_
s.
Les personnes présentant un TDC, leurs familles et les associations de familles ont une place marginale dans les publications Les articles recensés traitent peu des personnes présentant un TDC autrement que comme patients, objets du travail diagnos- tique et de rééducation, alors même qu’elles sont les premières concernées et qu’elles peuvent être considérées comme des acteurs de leur prise en charge. L’expertise profane a pourtant donné lieu à de nombreux travaux à propos d’autres pathologies. En outre, le rôle des parents (voire des familles ou même plus largement des associations) dans cette division du travail est peu visible alors même qu’il s’avère décisif. Dans les travaux consacrés aux parents, on peut distinguer deux tendances : la première les considère comme des « assistants » des soignants tandis que la seconde privilégie davantage leurs perceptions mais toujours en lien avec les professionnels. La première tendance envisage les parents au prisme des questions de rééducation, comme des acteurs participant à la prise en charge mais sous le regard d’autres acteurs qui sont des profes- sionnels. L’objectif est le plus souvent d’ordre pratique : il s’agit de rendre la prise en charge plus efficace en y associant les parents. La seconde tendance étudie les perceptions des parents en rapport avec le diagnostic et la prise en charge de leurs enfants. Certains auteurs montrent notamment l’importance, dans la satisfaction des parents, du temps passé avant l’obtention du diagnostic et pour déclencher une prise en charge. D’autres auteurs soulignent également que les perceptions des parents et66 enfants sur leurs difficultés ne sont pas toujours en phase avec — p.82
tés et à leurs souhaits, grâce à des compensations adaptées ? Sur ces quatre questions, la littérature scientifique apporte à ce jour peu de réponses.
Au côté du peu de travaux scientifiques disponibles sur ces aspects, des articles de revues articulant le champ de la recherche et celui des pratiques professionnelles ainsi que des textes offi- ciels et des rapports énonçant un certain nombre de constats sur le fonctionnement de l’institution scolaire fournissent néan- moins de précieuses observations et réflexions pour des recher- ches à venir. Ainsi des articles issus du champ professionnel fournissent des apports utiles pour i) informer sur le cadre ins- titutionnel ; ii) rendre compte des difficultés et des préoccupa- tions des professionnels (psychologues, psychomotriciens, ergo- thérapeutes, kinésithérapeutes, enseignants, etc.) et des parents qui – par le biais des associations – acquièrent des compétences d’interface leur permettant de faire le lien entre le parcours de santé et le parcours de formation ; iii) présenter des aménage- ments et adaptations pédagogiques qui renvoient surtout à des savoirs professionnels, principalement en ergothérapie et en psy- chomotricité. Quelques travaux à visée pédagogique ou didac- tique ont aussi été produits pour spécifier des adaptations pro- pres aux disciplines (en mathématiques, arithmétique, éducation 69 — p.85
Recommandations
réunions (équipes de suivi de scolarisation dans les établisse- ments scolaires, CDAPH ou équipes pluridisciplinaires dans les MDPH) méritent aussi d’être analysés, tout comme les acteurs profanes que sont les parents, mais aussi les associations, par une analyse du travail qu’ils effectuent en amont du diagnostic ainsi que dans la coordination des pratiques de rééducation, d’adap- tation et de compensation. Les interactions (dans le temps notamment) entre les professionnels et les profanes ainsi qu’entre les familles et les institutions, constituent d’ailleurs un objet de recherche particulièrement intéressant lorsque l’on connaît la rhétorique du « parcours du combattant » utilisée par les associations de familles pour décrire les parcours de santé et de scolarité et notamment les relations que les familles ont avec l’école (les enseignants, l’institution et ses procédures, etc.). Enfin, il n’existe pas de littérature sur ces associations de familles, qui sont pourtant particulièrement présentes auprès des familles concernées sur différents territoires ainsi que dans le paysage politique. Le groupe d’experts recommande d’étudier l’histoire, les mobilisations et les revendications des associations en faveur de la « dyspraxie » et leur articulation avec la cause des « dys ».
Le groupe d’experts recommande de développer des recherches sur les situations de handicap en milieu scolaire pour les personnes présentant un TDC et sur l’école inclusive
Les travaux rapportant une participation limitée des enfants pré- sentant un TDC dans le cadre scolaire amènent à interroger le rôle de l’école dans la transformation du trouble en handicap. Or, les travaux sur l’école, qui plus est menés majoritairement en contexte anglophone, ne permettent ni de comprendre pré- cisément de quelle situation de limitation il s’agit, ni ce qui crée ces situations de limitation. L’enjeu est pourtant de disposer 109 — p.125
src-dgs-sfp-langage-collection-plandysl-2 — DGS-SFP (2007)
Analyse des réactions diverses aux rapports (des scientifiques, des organisationssyndicales, des associations…).
Mars 2001 - 5 — _p.5_