ASSOCIATION MAUVAIS CANCRES MAYENNE
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En bref
ANNEXES RETOUR AU SOMMAIRE RETOUR AU SOMMAIRE Concept Santé - Avril 2009 d’enfants avec paralysie cérébrale ou généralisation et le maintien des acquis. handicap similaire. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 45 Carnet d'adresses de votre département …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
src-dgs-sfp-langage-collection-difficultes-et-troubles-des-apprentissages-chez-l — DGS-SFP (2007)
ANNEXES
RETOUR AU SOMMAIRERETOUR AU SOMMAIRE Concept Santé - Avril 2009 — p.28
Guide Guidance Parentale — DGS (2025)
d’enfants avec paralysie cérébrale ou généralisation et le maintien des acquis. handicap similaire.
Liens https://www.ubuntu-hub.org/ https://www.leneurogroupe.org/ bimanuelle-intensive-habitile
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Guide Parent Aidant CAF/MSA — CAF/MSA (2024)
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Carnet d'adresses de votre département
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Allo Ortho 10-18 ans — expert (2025)
édecin leurs inquiétudes et les signes qu’ils ont observés.
37C’EST QUOI UN CENTRE RÉFÉRENT ?
Plus de 3 millions de personnes sont concernées en France par les maladies rares. Elles sont encore sous-diagnostiquées ou identifiées avec un retard qui pèse sur la bonne prise en soins du patient, sa qualité de vie et son devenir. Les Centres Maladies Rares regroupent un centre de référence et des centres de compétences répartis sur le territoire, y compris dans les DROM-COM. Ils sont dotés d’une équipe hospitalière pluridisciplinaire très spécialisée : • Des médecins • Des dentistes • Des chercheurs • Des paramédicaux • Des psychologues • Des assistants sociaux Il est ainsi possible de demander une consultation dans un centre, tant pour soi-même, pour son enfant que pour un patient lorsqu’on est soignant. Chaque centre présente les conditions dans lesquelles il peut être contacté. La priorité est de pouvoir intervenir toujours plus tôt dans l’intérêt du patient, de son évolution (santé, éducation, insertion) et de son confort de vie. Les médecins, mais aussi les paramédicaux comme les orthophonistes, orientent régulièrement leurs patients vers ces structures pour un diagnostic ou une meilleure prise en charge. Les équipes accueillent souvent les professionnels en formation ou en observation. + d’infos : À retenir : Les Filières et Centres Maladies Rares participent à la coordination des soins mais aussi à l’information et l’éducation thérapeutique du patient. Ils ont un rôle important dans l’accompagnement des enfants et la transition vers leur vie d’adulte.38 — p.38