ASSOCIATION MAUVAIS CANCRES MAYENNE

ASSOCIATION MAUVAIS CANCRES MAYENNE

En bref

ée et coordinatrice Dr Anne LETORET, médecin départemental de PMI, Saint- d’EPIcentre, CH Annecy Genevois Brieuc Dr Pierre BAKHACHE, pédiatre libéral, Saint-Quentin M. Christophe LUCAS, représentant… Association nationale des psychologues pour la petite l’Éducation nationale, La Croix-Comtesse enfance (Anapsype), Paris Association de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent Association TDAH… © Haute Autorité de santé Février 2018 Toutes les publications de la HAS sont téléchargeables sur www.has-sante.fr

HAS Épilepsie Enfant 2023 — HAS (2023)

ée et coordinatrice Dr Anne LETORET, médecin départemental de PMI, Saint- d’EPIcentre, CH Annecy Genevois Brieuc

Dr Pierre BAKHACHE, pédiatre libéral, Saint-Quentin M. Christophe LUCAS, représentant d’usagers association de patients Épilepsie France Dr Sabine BAYEN, médecin généraliste, Guesnain Dr Michel MARTY, DRSM Île-de-France, CNAM M. Romain BEGUÉ, DCGDR, CPAM, Paris Dr Charles MELLERIO, neuroradiologue, Centre d’imagerie Mme Céline BELINGER, coordinatrice de parcours équipe du Nord, Saint-Denis relais handicaps rares, Nord-Est Nancy Dr Laura MOAL, pédiatre libérale et au CHG Sainte-Camille, M. Frédéric CANEVET-JEZEQUEL, directeur d’établisse- Bry-sur-Marne ment spécialisé de Toul ar C’Hoat, Châteaulin Pr Élisabeth OUSS-RYNGAERT, pédopsychiatre hôpital Mme Sylvia CASTELLAR, cadre éducatif principal respon- Necker-Enfants malades, Paris sable pôle enfants-adolescents de FAHRES, Dom-martin- lès-Toul Mme Sylvie QUERE, directrice pôle handicap rare associa- tion Quatre Vaulx les Mouettes, Saint-Cast-le-Guildo Dr Isabelle CRASSARD, ARS Île-de-France Pr Emmanuel RAFFO, neuropédiatre, Fondation Rothschild, Mme Fadila DEBBOUZA, représentante d’usagers associa- Paris tion de patients EFAPPE Mme Mathilde REMY, puéricultrice coordinatrice neurologie Dr Sarah FERRAND SORBETS, neurochirurgienne pédia- pédiatrique, CHRU Amiens trique, Fondation Rothschild, Paris Mme Amandine SAUREL, chargée de mission fonction res- Mme Patricia GAROUSTE, psychologue de l’Éducation na- sources épilepsie, MECS Castelnouvel, Toulouse tionale, La Ciotat Dr Amélie TUGAYE, CNAM Dr Caroline GENET, médecin de l’Éducation nationale, Bor- deaux Dr Anne VINCENT, pédiatre, CHRU Rouen — p.83

HAS TDAH 1er recours 2015 — HAS (2015)

Association nationale des psychologues pour la petite l’Éducation nationale, La Croix-Comtesse enfance (Anapsype), Paris

Association de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent Association TDAH Paca, Saint-Jeannet du réseau Sud (APEARS), Paris Association TDA/H Ressources, Paris Association des conseillers d’orientation-psychologues Association Tous pour l’insertion (Toupi), Paris (Inetop), Paris Autisme France, La Roquette-sur-Siagne Association des psychiatres de secteur infanto-juvénile (Api), Montreuil-sous-Bois Cabinet en libéral, Margency — p.89

HAS TSA Enfant 2018 — HAS (2018)

© Haute Autorité de santé Février 2018

Toutes les publications de la HAS sont téléchargeables sur www.has-sante.fr — p.45

INSERM DI 2016 — INSERM (2016)

Avec le soutien de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie

                              Avec le soutien de la
                              Caisse nationale de
                          solidarité pour l’autonomie

Déficiences intellectuelles — p.1-2

src-dgs-sfp-langage-collection-difficultes-et-troubles-des-apprentissages-chez-l — DGS-SFP (2007)

ANNEXES

                                                     RETOUR AU SOMMAIRE

RETOUR AU SOMMAIRE Concept Santé - Avril 2009 — p.28

Guide Guidance Parentale — DGS (2025)

d’enfants avec paralysie cérébrale ou généralisation et le maintien des acquis. handicap similaire.

Liens https://www.ubuntu-hub.org/ https://www.leneurogroupe.org/ bimanuelle-intensive-habitile

                                                                                                                    27 — _p.27_

handicap.gouv — DGS (2025)

sur monparcourshandicap.gouv.fr. Et aussi : Améliorer l’accès à la santé des personnes en situation de handicap : partageons des actions concrètes !

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Bluesky — p.1

Livret Epilepsie-TND 2026 — DGS (2026)

ation et du cadre de vie et d’activité aident à minimiser les répercussions. Les associations de malades partagent ce savoir expérientiel.

22

Mieux comprendre les épilepsies et leurs liens avec les troubles du neurodéveloppement - 2026

Enfin, il est également possible de faire appel à différentes structures afin de bénéficier d’un accompagnement dans la vie quotidienne et de conseils divers, dont notamment, en sus des centres sociaux de proximité :

les Maisons Départementale des Personnes Handicapées ou les Maisons
Départementales de l’Autonomie ;

les Equipes Relais Handicaps Rares (EHRH) en cas d’épilepsie sévère ;

les Communautés 360 ;

les Centres Locaux d’Information et de Coordination ;

les Centres de Référence Epilepsies Rares ;

les Equipes Ressource Epilepsies ;

les plateformes maladies rares ;

les associations régionales ou nationales.

Il est à noter que les Equipes Relais Handicaps Rares (EHRH) peuvent aussi être sollicitées par un établissement ou service médico-social (ESMS) pour adapter l’accompagnement d’une personne avec épilepsie sévère et troubles associés.

                                                                                            23 — _p.23_

Guide Parent Aidant CAF/MSA — CAF/MSA (2024)

……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 45

Carnet d'adresses de votre département

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                                                                                46 — _p.46_

FFP — FFP (2025)

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Allo Ortho 10-18 ans — expert (2025)

édecin leurs inquiétudes et les signes qu’ils ont observés.

                                                                                 37

C’EST QUOI UN CENTRE RÉFÉRENT ?

 Plus de 3 millions de personnes sont concernées en France par les maladies
 rares. Elles sont encore sous-diagnostiquées ou identifiées avec un retard qui
 pèse sur la bonne prise en soins du patient, sa qualité de vie et son devenir. Les
 Centres Maladies Rares regroupent un centre de référence et des centres de
 compétences répartis sur le territoire, y compris dans les DROM-COM. Ils sont
 dotés d’une équipe hospitalière pluridisciplinaire très spécialisée :


    • Des médecins
    • Des dentistes
    • Des chercheurs
    • Des paramédicaux
    • Des psychologues
    • Des assistants sociaux


 Il est ainsi possible de demander une consultation dans un centre, tant pour
 soi-même, pour son enfant que pour un patient lorsqu’on est soignant. Chaque
 centre présente les conditions dans lesquelles il peut être contacté. La priorité
 est de pouvoir intervenir toujours plus tôt dans l’intérêt du patient, de son
 évolution (santé, éducation, insertion) et de son confort de vie.

 Les médecins, mais aussi les paramédicaux comme les orthophonistes, orientent
 régulièrement leurs patients vers ces structures pour un diagnostic ou une
 meilleure prise en charge. Les équipes accueillent souvent les professionnels en
 formation ou en observation.

 + d’infos :   À retenir :
               Les Filières et Centres Maladies Rares participent à la coordination
               des soins mais aussi à l’information et l’éducation thérapeutique
               du patient. Ils ont un rôle important dans l’accompagnement des
               enfants et la transition vers leur vie d’adulte.

38 — p.38

src-react-rnv — Association R.E.A.C.T. / CHU de Montpellier (2026)

Les informations concernant nos réunions mensuelles ainsi que les comptes rendus des réunions Les événements à venir avec les formulaires d’inscription Une section FAQ qui reprend les questions qui nous sont régulièrement posées « CAFES DES PARENTS » Avec le déploiement de notre association, et afin de favoriser l’échange et le soutien de proximité, la mise en place de « Cafés des parents » dans divers départements est en cours d’organisation sur la base du bénévolat. Les « Cafés des parents » de l’association déjà mis en place ont lieu dans le 13, 31, 35, 63, 73, 74, 75, 91 et 94. LIBRE ANTENNE REACT L’équipe de bénévoles REACT se mobilise et propose la Libre Antenne REACT pour les familles membres de l’association En complément de nos réunions mensuelles, la Libre Antenne REACT est animée par des bénévoles de l’association qui tentent de répondre aux questions des parents Cette Libre Antenne est accessible en visioconférence et a lieu (en fonction des disponibilités des bénévoles) 2 fois par mois, permettant ainsi d’augmenter la régularité d’échanges au sein de l’association. AUPRES DES PROFESSIONNELS